דבר העובדים בארץ ישראל
menu
יום שישי י"ט באדר ב' תשפ"ד 29.03.24
23.2°תל אביב
  • 21.8°ירושלים
  • 23.2°תל אביב
  • 21.6°חיפה
  • 22.7°אשדוד
  • 26.0°באר שבע
  • 32.8°אילת
  • 30.0°טבריה
  • 23.1°צפת
  • 24.7°לוד
  • IMS הנתונים באדיבות השירות המטאורולוגי הישראלי
histadrut
Created by rgb media Powered by Salamandra
© כל הזכויות שמורות לדבר העובדים בארץ ישראל
בריאות

בארץ / הורי ילדים החולים בתסמונת נדירה: "לא יכולים לחכות לסל התרופות"

תרופה מצילת חיים לטיפול במחלת ה-SMA, ממנה סובלים כ-80 ילדים בישראל, אושרה לאחרונה לשימוש | בדיון בכנסת אמש (ב') חיפשו פתרונות למימון הטיפול עד להחלטת ועדת סל התרופות | ח"כ שמולי: "שעון החול הולך ומסתיים"

דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).
דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).
טל כרמון
טל כרמון
כתבת רווחה
צרו קשר עם המערכת:

השדולה למחלות יתום (מחלות נדירות או כרוניות, בעלות שכיחות נמוכה) ומחלות נדירות בכנסת התכנסה אתמול (שני) לבקשת הורי ילדים החולים בתסמונת SMA, זאת בעקבות אישורה לשימוש של תרופה חדשה. בסיום הדיון, קראה השדולה למשרד האוצר להעמיד תקציב מיידי למימון הטיפול החדש, מציל החיים, ל-80 הילדים הסובלים מהתסמונת עד להחלטת ועדת סל התרופות בנושא. עוד החליטו חברי השדולה, לזמן בדחיפות דיון חירום בנושא בוועדת הכספים.

ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני), שעומד בראש השדולה יחד עם ח"כ יואב קיש (הליכוד), אמר כי "יש פה מאבק מוסרי ושעון חול שהולך ומסתיים לעיניי ההורים. ברור שקיימת פה עלות כלכלית, אבל מול העלות הזו עומדים חיי אדם וזה ערך שעולה על כל ערך אחר".

דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).
דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).

Spinal Muscular Atrophy) SMA), היא מחלת ניוון שרירים גנטית ונדירה, הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת ואף למוות בגיל צעיר. המחלה פוגעת בקשר שבין מערכת העצבים המרכזית למערכת העצבים ההיקפית, והיא באה לידי ביטוי הן בניוון של השרירים השלדיים והן של שרירי הנשימה והבליעה. מדובר במחלה הגנטית הקטלנית ביותר, שיעור התמותה של ילדים ותינוקות הלוקים בה עומד על כ-90%. נכון להיום חיים בישראל כ-80 ילדים החולים ב-SAM, ועלותה השנתית של התרופה חדשה עומד על כשני מיליון שקלים.

בדיון היום  השתתפו שתי רופאות בכירות המטפלות בילדי SMA, מנהלת היחידה הנוירולוגית במרכז דנה לרפואת ילדים, פרופ' אביבה פתאל, שאמרה כי "אנחנו בתור רופאים המטפלים במחלה שנים רבות, עומדים לנגד עיני ילדים שליוויתי אותם במחלה, וכולם נפטרו לאחר שאיבדו את היכולות שלהם באופן הדרגתי". לדבריה, "כשהתחילו הניסויים הקליניים בתרופה, התוצאות היו מדהימות. קשה לנו לעמוד מול החולים כשיש תרופה והם לא יכולים לקבל אותה".

ד"ר מירה גינזבורג, מומחית ברפואת ילדים ואחראית על מחלות נוירו-מסקולריות בבית החולים וולפסון, אמרה כי יש חשיבות למהירות במתן התרופה לילדים החולים. "עד עכשיו טיפלנו רק בתסמינים, לא יכולנו לתת טיפול למחלה עצמה" טענה, "היום יש פריצת דרך, אנחנו יכולים לשנות את המהלך הטבעי ולתת תיקון גנטי למחלה הזאת. ככל שנקדים לטפל נוכל לרפא יותר. זה נס רפואי".

המנהל הרפואי של מחוז ירושלים בשירותי בריאות כללית, ד"ר ארז ליבל, אמר כי "הנושא הזה, מבחינת הקופה, הוא אחד החשובים ביותר. אנחנו מלווים את המטופלים ונותנים את המעטפת לקראת ועדת הסל. נעמוד על הרגליים האחוריות שהתרופה תיכנס. עד אז המדינה חייבת להעמיד מנגנון חירום שיתמרץ את הקופות לתת את התרופה".

אורן כץ, אב לשתי בנות חולות אמר כי "מבחינתנו, קרה נס ונמצאה תרופה לילדים שלנו. אבל אנחנו לא מצליחים לממש את הנס הזה, וזה צריך לקרות מהר. אנחנו לא יכולים לחכות לסל התרופות. מדובר בילדים שיכולים בתוך שעות להגיע לטיפול נמרץ. קודם כל צריך להציל את הילדים".

אסנת אטלי בריאנד, אם לילדה חולה הוסיפה כי "אנחנו אזרחים שווי זכויות. והזכות הראשונה שלהם היא הזכות לחיים. המדינה חרטה על דגלה את הזכות לחיים. המדינה קמה כדי לשרת את אזרחיה. ואנחנו באים להזכיר את מה שהמדינה שכחה. אירע לנו נס שהתפללנו אליו שנים, זאת תרופה יוצאת דופן ואנחנו מייחלים לפתרון יוצר דופן".

דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).
דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).

בדיון השתתפו גם ילדים חולי SMA. ירדן סבח, בן 11 אמר למשתתפים כי "יש ילדים שלא הגיעו לכאן היום, כי המצב שלהם ממש גרוע. אנחנו צריכים את התרופה מהר כדי שהם לא ימותו". שליו טרבלסי, בן 12 אמר, "אני אוהב לשחק עם החברים שלי ולשחק משחקי מחשב. אני אוהב את החיים וכדי לשפר את החיים שלי, אני זקוק לתרופה. המדינה שלי היא מהמתקדמות בתחום הבריאות ומסייעת למדינות אחרות. אני מתפלל שהמדינה תעזור לי ולחבריי".

עומר בן ברון, בן 12 אמר כי "עכשיו מתחיל החורף. עדיין אין גשם, אבל הקור והמחלות כבר מתחילות. אני כבר עם שיעול וליחה ונזלת. עושים לי כל יום פיזיותרפיה נשימתית. כי אני לא מצליח לנשום. אני לא רוצה לחשוב מה יהיה עד שסל התרופות יאושר, אם יאושר, בינואר. התרופה יכולה להציל אותנו ולהחזיר יכולות שהיו לנו והיום כבר לא".

דבר היום כל בוקר אצלך במייל
על ידי התחברות אני מאשר/ת את תנאי השימוש באתר

כל העדכונים בזמן אמת

הירשמו לקבלת פושים מאתר החדשות ״דבר״
נרשמת!