דבר העובדים בארץ ישראל
menu
יום חמישי י"ח באדר ב' תשפ"ד 28.03.24
21.4°תל אביב
  • 19.7°ירושלים
  • 21.4°תל אביב
  • 24.4°חיפה
  • 21.7°אשדוד
  • 25.0°באר שבע
  • 25.3°אילת
  • 21.1°טבריה
  • 20.8°צפת
  • 21.3°לוד
  • IMS הנתונים באדיבות השירות המטאורולוגי הישראלי
histadrut
Created by rgb media Powered by Salamandra
© כל הזכויות שמורות לדבר העובדים בארץ ישראל
בריאות

בריאות / תמימות דעים בוועדת הכספים בדבר הצורך לממן תרופה לילדי ה-SMA

80 ילדים (ובני משפחותיהם) מחכים שיימצא תקציב לתרופה שיכולה להציל את חייהם | העלות לילד: 2 מיליון ש"ח בשנה | ח"כ גפני "לא נעזוב אתכם במאבקכם. אתם לא לבד!" | ח"כ שמולי: "מי שבוחר לטמון את הראש בחול זה בושה שלו ושל כל החברה"

דיון בוועדת הכספים, בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (צילום: דוברות הוועדה)
דיון בוועדת הכספים, בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (צילום: דוברות הוועדה)
טל כרמון
טל כרמון
כתבת רווחה
צרו קשר עם המערכת:

יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני (יהדות התורה), הודיע כי "אם ועדת סל הבריאות לא תחליט על תקצוב תרופה מצילת חיים למחלה או שהאוצר יתנגד, ועדת הכספים תיכנס לתמונה ותדאג להשיג את התקצוב הנדרש לכך!". זאת במסגרת דיון שהתקיים הבוקר בוועדה בנוגע בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (מחלת ניוון שרירים).

להורי הילדים אמר גפני, "לא נעזוב אתכם במאבקכם. אתם לא לבד!". שר הבריאות, יעקב ליצמן, הודיע שהוא בדיונים אינטנסיביים בנושא מול יו"ר ועדת סל הבריאות, פרופ' רוני גמזו, וכי הוא מקווה שיימצא פתרון שיאפשר למצוא מימון לתרופה. בצעד חריג התייחס ליצמן לדיוני ועדת הסל המתקיימים בימים אלה ממש, "מעולם לא התערבתי בדיוני ועדת הסל ולא אמרתי להם מה לעשות, אבל כשראיתי את הילדים האלה, הבנתי שאי אפשר להסתכל להם בעיניים בלי להביא להם פתרונות. כשמיניתי את ועדת הסל, בישיבה הראשונה הנחתי בפני הוועדה את נושא ה-SMA באופן חריג. יש עוד דברים שצריך לטפל בהם, אבל ההבדל בין ה-SMA לנושאים אחרים הוא שכל יום שעובר זה הפסד וסבל לילדים היקרים. לדברי המומחים כל יום שלא מקבלים את התרופה יש נזק. כל יום חשוב. אני מחויב לכך ואחפש פתרונות. אני מתכוון לפנות כבר היום ליו"ר הוועדה, פרופ' גמזו, ולמזכירת הוועדה, ד"ר אסנת לוקסמבורג, כדי לברר אם הם חושבים באופן מקצועי שיש לתת כסף למימון התרופה, ואם כן, אני מבקש שייתנו כבר עכשיו, לא בדצמבר, שזה בסיום דיוני הוועדה". השר הוסיף כי מחירה הגבוה של התרופה, 2 מיליון שקל לילד בשנה, הוא "טירוף", כדבריו. "לא יהיה פתרון עם סכום כזה והודענו לחברת התרופות שעליה להוזיל מחירים. אבל אני אופטימי ומקווה שיהיה פתרון לטובת הילדים".

שמולי: "16 מיליארד ש"ח – יש עודפים כעת בקופה, העלות: 160 מיליון ש"ח, בסך הכל אחוז אחד"

אלעזר פלק, ילד שחולה במחלה אמר בדיון שהוא מוגדר "ילד שאין מה לעשות איתו" וכי הוא "דחה את חגיגת יום ההולדת שלו שחל היום, על-מנת להגיע לוועדת הכספים למען השגת מקור מימון לתרופה". הורים לילדים החולים במחלה דיברו בדיון על הקשיים עימם מתמודדים ועל שעון החול שהולך ואוזל וכי בכל יום שעובר, סיכויי הילדים לשרוד הולכים ופוחתים. את הדיון המיוחד יזמו חברי כנסת, חברי ועדת הכספים.

ח"כ איציק שמולי אמר בדיון, "מדברים על 80 ילדים שלוקים במחלת ה-SMA ועוד 15 ילדים חולי גושה (מחלה תורשתית נדירה – ט.כ), שלפני מספר חודשים נמצאה תרופה שלא רק עוצרת את ההתדרדרות אלא גם מחזירה תפקודים". לדברי שמולי, "הילדים מאבדים בזה אחר זה את התפקודים עד שמתים. עומד פה על הפרק הצלת חיים של עשרות ילדים, וכל מי שבוחר לטמון את הראש בחול זה בושה שלו ושל כל החברה. בשבועות הקרובים הולכים לעוף מיליארדים. נדרש שישראל תעשה מה שעשו צרפת ויפן, למצוא מימון לתרופה ל-SMA וגושה. 16 מיליארד ש"ח – יש עודפים כעת בקופה, העלות: 160 מיליון ש"ח, בסך הכל אחוז אחד, זה מה שאנחנו צריכים ולא נשקוט בעניין הזה".

דיון בוועדת הכספים, בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (ללא קרדיט)
דיון בוועדת הכספים, בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (ללא קרדיט)

הודיה ניסקורן, אמא של דריה בת השנה וחמישה חודשים: "יש פה אלמנט של הצלת חיים, דריה כבר לא הייתה אמורה להיות איתנו, אך כן בזכות התרופה וחזרו תפקודים, הרמת ידיים, לא הייתה מסוגלת להרים את הידיים לפה. אנחנו כל יום רואים תפקוד קטן שחוזר ואין דבר יותר מרגש מזה. יש לכם כאן הזכות להציל חיים של 80 ילדים". אורן כץ, אבא של דנה, ילדה הלוקה במחלה: "רואה כל יום ירידה בתפקודים השונים. כל יום שעובר אנחנו מרגישים שהילדים בורחים לנו מהידיים, זה יהיה כתם שחור של מדינת ישראל אם אחד הילדים האלה ימות. הילדים שלנו הולכים למות, למה זה לא קורה? במדינות אחרות זה קורה".

ח"כ יואב קיש אמר, "קשה לי לחשוב איך להתחיל. מאבק ה-SMA נמשך כחודשיים ולא מעניין התירוצים, חייבים להציל את חיי הילדים האלה ובמשרד הבריאות יש נכונות אך באוצר אומרים 'יש סל תרופות, לא יודעים אם יהיה תקציב'. המתווה להשגת התקציב ואיך קורה, זה מה שאני רוצה לצאת מפה. אם לא ייצא מפה תקציב בעוד חצי שנה נהיה בהלוויה של אחד הילדים. זה כסף חברתי. אותן משפחות שעולם המחקר מצא להן פתרון אנחנו כחברה לא יכולים שלא להתגייס לסייע ולהציל את הילדים. צריכים לצאת מפה עם מתווה".

יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני, סיכם את הדיון ואמר שהוא "מקבל את המתווה של שר הבריאות וכי הוא ימתין מספר ימים על-מנת לראות האם יצליח להביא את המימון באמצעות ועדת סל הבריאות. היה ולא, ועדת הכספים תפעיל את כל כוחה למצוא מקור תקציבי למימון התרופה. אם יצטרכו שנתערב מול משרד האוצר, לא נאפשר לילדים האלה להידרדר. אם אכן הבעיה תיפתר באופן הזה מיד נברך על-כך ואם יהיה צורך בסיוע של ועדת הכספים, נסייע".

דבר היום כל בוקר אצלך במייל
על ידי התחברות אני מאשר/ת את תנאי השימוש באתר

כל העדכונים בזמן אמת

הירשמו לקבלת פושים מאתר החדשות ״דבר״
נרשמת!