רבים מן ההורים, גם לילדים מאד צעירים, כשנודע להם שילדם מאובחן על רצף האוטיזם תוהים מה יהיה עתידו, אם יוכל לקיים חיים עצמאיים, לרכוש מקצוע, למצוא זוגיות, ובמציאות הישראלית עולה גם השאלה אם יוכל להתגייס לצבא. שאלת השאלות היא האם ניתן לצאת מהגדרה של רצף האוטיזם או שזו אבחנה לכל החיים. שאלות אלה זכו עד כה להתייחסות לא מספקת, ומחקר מועט יחסית נערך על אוכלוסייה זו בבגרותם.

רצף האוטיזם הוא ההפרעה הנוירו-התפתחותית הנפוצה ביותר כיום. השכיחות המדווחת היא של 1:68 ומהווה עלייה של פי 30 מהשכיחות שדווחה לפני שלושה עשורים. רצף האוטיזם מאופיין בחסרים חברתיים – תקשורתיים והתנהגויות חזרתיות הכוללות תנועות ידיים ו/או גוף, קטעי דיבור החוזרים על עצמם, ונוקשות שיכולה להתבטא בטקסים קבועים בחיי היומיום. מאמצים רבים מושקעים בפיתוח תכניות טיפוליות עבור ילדים צעירים ללימוד מיומנויות חברתיות ותקשורתיות הנלמדות בדרך כלל בצורה טבעית, ולהפחתה של ההתנהגויות הבלתי מותאמות במטרה להביא למיצוי היכולות של הילד ולתפקוד מיטבי.

מחקר רב מבוצע במטרה לוודא את יעילותן של התוכניות הטיפוליות ולאתר את הגורמים המשפיעים על תוצאות טיפול טובות יותר. נמצא שחלק מן הילדים אכן מגלה שיפור משמעותי ביותר בתפקודו. מאידך גיסא, מחקרי מעקב לאורך שנים הם מועטים יחסית, והידע על רמות התפקוד של נוער ומבוגרים על רצף האוטיזם הוא חלקי.

במאמר שערכו שתי חוקרות ידועות, פטרישיה האולין וליאנה מגיאטי (בכתב העת 2017, Current Opinion in Psychiatry), מתארות החוקרות את העבודות שבדקו את מצבם ותפקודם של מבוגרים על רצף האוטיזם בהיבטים שונים. מרבית העבודות מתארות  שיפור משמעותי בבגרות בכל תחומי הלקות. במעקב שנערך בארצות הברית אחרי 300 ילדים שאובחנו על רצף האוטיזם (גיל ממוצע של 22 שנים) נמצא שלמעלה משליש התקדמו בתקשורת הבלתי מילולית (קשר עין, שימוש בג'סטות והבעות פנים), למעלה מחצי התקדמו בתקשורת המילולית (שפה), 40% הראו התקדמות בתחום החברתי ו-61% הראו הפחתה בהתנהגויות החזרתיות והסטראוטיפיות. רק בקרב 12% מהנבדקים נצפתה הרעה בתסמינים.

לגבי השאלה של "יציאה" מהגדרה של רצף האוטיזם, העדויות מועטות. מהעבודות שבוצעו עד כה נראה כי כ-10% מהנבדקים, כולם עם יכולות קוגניטיביות בתחום הנורמה, הראו תוצאות טובות מאד ולא ענו להגדרה של רצף האוטיזם.

האם בוגרים שהוגדרו בעבר על רצף האוטיזם זוכים לחיים עצמאיים ולאיכות חיים טובה? סיכום של 12 עבודות על בוגרים ברצף האוטיזם העלה שרק כ-20% מהנבדקים הראו תפקוד "טוב" עד "טוב מאד" כשהמדד היה רמת העצמאות והתפקוד החברתי של האדם. בסקר טלפוני שנערך בארצות הברית בקרב אנשים מבוגרים (גיל ממוצע 25 שנים) על רצף האוטיזם, נמצא שרק 22% מהם עובדים בעבודה עצמאית ו-7% חיים באופן עצמאי. ידוע שיכולת קוגניטיבית תקינה מהווה מנבא חשוב להישגי האדם על רצף האוטיזם. ואמנם הממצאים מעלים שבקרב אוכלוסייה זו התמונה טובה יותר. במעקב שנערך בשוודיה אחרי 50 נבדקים שקיבלו בעברם אבחנה של תסמונת אספרגר (המוגדרת היום כחלק מרצף האוטיזם) נמצא שרק-40% מהנבדקים עבדו או למדו באופן מלא ו-62% התגוררו באופן עצמאי. גם בסקרים דומים בגרמניה ובארצות הברית אחוז המועסקים באופן עצמאי לא עלה על 50%.

מהממצאים ניכר שאחוז גבוה יחסית של אנשים שאובחנו על רצף האוטיזם אינם מגיעים לעצמאות, אינם ממצים את הפוטנציאל הקוגניטיבי שלהם וזוכים לאיכות חיים טובה. ממצאים אלה מעלים את הצורך לבחון את הנעשה גם בישראל מבחינת מעקב אחר מי שאובחן על רצף האוטיזם לאורך השנים.

בישראל קיימות תכניות רבות ומגוונות לטיפול בילדים צעירים על רצף האוטיזם אך ממצאי הסקירות מעלים את הצורך הדחוף בתוכניות מלוות גם בבגרות. צעדים בכיוון זה אכן קורים גם במדינת ישראל בתוכניות ייחודיות לגיוס נערים ונערות לצבא, בהכוונה לתעסוקה ואף בתוכניות ללימודים אקדמיים.

תכנית אחת שמשלבת בוגרים בלימודים אקדמאיים מלאים היא התוכנית לשילוב באוניברסיטת אריאל. במסגרת התכנית לומדים סטודנטים בעלי יכולות קוגניטיביות מתאימות לימודים מלאים בפקולטות השונות. הסטודנטים מקבלים תמיכה אקדמית ותמיכה חברתית משני חונכים המלווים אותם במהלך השנים ובנוסף מתקיימת פעילות חברתית ותמיכה מקצועית אישית לכל אחד מן המשתתפים. חלקם של הסטודנטים מתגורר במעונות הקמפוס וזוכה להתנסות בחיים עצמאיים עם ליווי ותמיכה.

פיתוח תכניות וליווי עבור ילדים המאובחנים על רצף האוטיזם, לאורך כל הדרך, מינקות ועד לבגרות יכולים בהחלט לשנות את הסטטיסטיקה ולהפוך את ישראל ל"מעצמת שיקום" של רצף האוטיזם, ושמציון אכן תצא תורה.

***

פרופ' אסתר בן יצחק היא חוקרת בתחום רצף האוטיזם במחלקה להפרעות תקשורת, ביה"ס למדעי הבריאות, אוניברסיטת אריאל