שר הבריאות, יעקב ליצמן, הודיע היום (שלישי) בוועדת הכספים על פתרון ביניים לילדים החולים ב-SMA. לדבריו, הורה לכל בתי החולים להעניק את התרופה החדשה, באופן מיידי, לאלו החולים בסוג הקשה של המחלה (סוג 1),זאת עד לסיום הדיונים בוועדת סל התרופות בתוך כחודש. מדובר במענה לכ-15-12 ילדים, מתוך ה-80 הסובלים מהמחלה. השר הסביר כי אינו רוצה להתערב בעבודת ועדת הסל, ולכן החליט על פתרון ביניים, אך ציין שוועדת הסל כבר דרגה את התרופה בדרוג גבוה במיוחד ולכן סיכוייה להיכנס לסל התרופות טובים. אם כך אכן יקרה, יקבלו את התרופה כלל הסובלים מהמחלה.

"בדקנו מה קורה בבריטניה, גרמניה וצרפת, שם יש את אותה הבעיה והחלטנו בדיוק כפי שהוחלט בהן" הסביר ליצמן, "החלטנו לגבי מחלת ה- SMA שבכל המקרים הקשים התרופה תינתן מיידית. נתתי הוראה לכל בתי החולים, לתת את התרופה דרך החברה המספקת אותה. כל מי שצריך את זה, כ- 15 ילדים מתוך ה- 80. מי שיכול לחכות זמן מה, לכל היותר כחודש ימים, אני לא רוצה לשבש את דיוני הוועדה, אך אם יצטרך אני אדאג שהוא יקבל את התרופה".

דיון בוועדת הכספים, בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (ללא קרדיט)

יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני (יהדות התורה), בירך את השר על המענה המהיר לבקשת ועדת הכספים ועלכך שבחר להודיע על הפתרון שנמצא בוועדת הכספים עצמה. "ועדת הכספים תמשיך לעקוב אחר הנושא על מנת לוודא שכל ילד החולה במחלה שיצטרך לקבל את התרופה, יקבל אותה" אמר, "אפעל בכל הכלים העומדים לרשותי על-מנת לוודא שכל ילד שסובל מהמחלה יזכה לקבל את התרופה מצילת החיים".

Spinal Muscular Atrophy) SMA), היא מחלת ניוון שרירים גנטית ונדירה, הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת ואף למוות בגיל צעיר. המחלה פוגעת בקשר שבין מערכת העצבים המרכזית למערכת העצבים ההיקפית, והיא באה לידי ביטוי הן בניוון של השרירים השלדיים והן של שרירי הנשימה והבליעה. מדובר במחלה הגנטית הקטלנית ביותר, שיעור התמותה של ילדים ותינוקות הלוקים בה עומד על כ-90%. נכון להיום חיים בישראל כ-80 ילדים החולים ב-SMA.

תרופה חדשה בשם ספינרזה (Spinraza) נחשבת יעילה במיוחד כיוון שהיא לא רק עוצרת ירידה בתפקוד אלא גם מחזירה תפקודים. ככל שהחולים מטופלים בספינרזה בשלב מוקדם יותר, גוברים סיכוייהם להישאר בחיים.

עלות הטיפול בספינרזה היא 2–2.5 מיליון שקל בשנה למטופל. בהעדר מימון של המדינה, הופך הטיפול לבלתי מושג עבור רוב המשפחות. העלות המוערכת של מימון התרופה לכל החולים בישראל היא כ–160 מיליון שקל בשנה – כמעט שליש מהתוספת המתוכננת לסל התרופות השנה.

"שמעתי את ההודעה עם תחושת הקלה, אך זו מלווה גם בחשש" אמר יו"ר שדולת המחלות הנדירות בכנסת, ח"כ יואב קיש (הליכוד), "מצד אחד, תחושת הקלה שמטפלים במקרים הכי קשים, אך מצד שני, התרופה הזו תורמת גם למניעת נזקים של כיסא גלגלים ובעיות אחרות ויש גם משמעות שלילית בהמתנה בחודשיי החורף. בכל מקרה, אני מברך את השר על ההיענות המהירה שלו לנושא".

ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני), אמר כי "מדובר בבשורה חיובית וחשובה, אך לטווח הקצר. לשבועות הקרובים, לכך שאם יהיה מקרה חירום הילד יטופל. אך היה בוועדת הסל ותחליט שלא נכלל – האם הבשורה בתוקף נשארת גם לשנה הקרובה ולשנתיים הקרובות. יש חשש שמלווה את המשפחות, והוא שיהיה משפט שלמה. יש עודף של 20 מיליארד שקלים, פחות מאחוז אחד מהכסף הזה יכול להציל כל הילדים".

דיון חירום למציאת מימון לתרופה לילדי ה-SMA (ללא קרדיט).

ח"כ אחמד טיבי (הרשימה המשותפת), הודה לשר, אך הדגיש גם הוא כי "נדרש מענה כולל לכל הילדים ולהורים שראו שבמקרים שהטיפול ניתן הוא עזר ושינה את חיי הילדים".

לדברים הצטרפה גם ח"כ קארין אלהרר (יש עתיד), שאמרה כי "ועדת סל תרופות מאוד מוגבלת בתקציב, ולא תחלק הכל רק בתרופה הזו. אני רוצה להבין האם אפשר לשמוע מדבריך מנגינה ברורה לגבי כל הילדים".

אורן כץ, אבא של שתי בנות החולות במחלה, הודה לשר ואמר כי "זה צעד אדיר, ריגשת אותנו. אך מה קורה עם כל הילדים האחרים? אמרתם כאן בוועדה שלא יהיה כאן שיקול כלכלי ושר האוצר אף אמר שיש גיבוי כלכלי לכך".

ח"כ גפני, אמר, בתשובה לדברי חברי הכנסת ולהורים שהשתתפו בישיבה, כי "השר לא יכול להתחייב בשם ועדת סל התרופות, אך אני אומר שוועדת הכספים עוקבת אחר הנושא ואנחנו נדאג שכל ילד שיצטרך יקבל את התרופה".

השר ליצמן השיב גם הוא. "הנושא הזה נמצא בוועדת הסל ואני לא רוצה לגעת בזה. הם עושים מלאכה קשה וצריכים להחליט על 460 מיליון שקלים מתוך היקף של 2 מיליארד שקלים בקשות" טען, "הם כבר דירגו את התרופה, בדירוג אחד הגבוהים ביותר וזו כבר בשורה טובה. חוזר ואומר, אישרנו את המקרים הדחופים ביותר, סוג 1, אך אם תהיה בעיה נמצא פתרון. לגבי עודפי התקציב של 20 מיליארד, אני חושב שמחצית צריך לתת לחינוך רווחה ובריאות אך נאמר לי שזה לסגירת החובות וכד'. בכל מקרה אדאג שכל ילד שיצטרך את התרופה יקבל אותה".

לסיכום, אמר גפני כי "הבטחנו לא לעזוב את הילדים האלה לבד לגורלם וקיימנו. ועדת הכספים תמשיך לעקוב ולוודא שכל ילד שזקוק לתרופה בהתאם למצבו יקבל את התרופה".