תקציר

פיברומיאלגיה היא תסמונת כרונית המאופיינת בכאבי שרירים ושלד מפושטים בגוף. הכאבים מופיעים ללא כל עדות לדלקת ברקמות ומשפיעים לרעה על איכות החיים ועל הרווחה הנפשית של החולים. סקירת הספרות מראה כי אנשי מקצועות הבריאות נוטים להטיל ספק בלגיטימיות הסימפטומים של נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה ולפקפק באמינות הדיווח על התסמינים. נשים עם פיברומיאלגיה, מצידן, נוטות להיות בעלות ערך עצמי נמוך יותר בהשוואה לנשים ללא פיברומיאלגיה ופועלות לקבל אישורים חיצוניים מהסביבה. מטרת המאמר היא לשפוך אור על הקשר שבין תפיסותיהם של אנשי מקצוע בנוגע לפיברומיאלגיה לבין תפיסת העצמי של נשים המתמודדות עם התסמונת. מהספרות ומניסיונן הקליני של מחברות המאמר במערכת הבריאות באשפוז ובקהילה, עולה כי הטלת ספק בכאב של הנשים ובחווייתן גורמת להן לחוש שלא מכירים במחלתן, מה שעלול להוביל להחמרה במצוקתן הנפשית, להשפעה על חומרת הסימפטומים, להפנמת סטיגמות עצמיות ולשימור סטיגמות מהסביבה. קבלת אישורים שליליים או חיוביים ממומחים שונים עשויה להשפיע על תפיסתן העצמית. על כן, חשוב שאנשי מקצוע יכירו בכוח השפעתם על תפיסתן העצמית של נשים ובחשיבות הבעת התמיכה וגילוי רגישות תרבותית כלפי נשים המגיעות מרקעים שונים. כמו כן, יש צורך במחקר מעמיק בנושא בארץ, שיסייע בהבנת צורכיהן של הנשים ובהתאמת המענים הטיפוליים, לצד גיבוש מדיניות בשירותי הבריאות וקידום עקרונות הגישה הביו־פסיכו־סוציאלית במפגש עם נשים המתמודדות עם התסמונת.

מבוא

מחלה כרונית עלולה להשפיע לרעה על איכות חייו של הפרט ולהוביל למצוקה פסיכולוגית, כאשר ההתמודדות עימה תחייב אותו לארגן מחדש את סגנון חייו ואת סביבתו (גולדברג, 2013). פיברומיאלגיה היא תסמונת כרונית השכיחה בעיקר בקרב נשים ומתבטאת בכאבי שרירים ושלד מפושטים בגוף, כאשר אין כל עדות לדלקת ברקמות (סימונס ולבבי, 2020; Compan et al., 2011; Merriam-Webster, 2016). שם המחלה נגזר מן המילה הלטינית Fibro, שמשמעותה רקמה, ומן המילים היווניות Myo (שריר) ו־Algia (כאב). כך, פיברומיאלגיה מתבטאת בכאב מפושט ובעייפות מתמדת, לצד רגישות מוגברת באזורי גוף שונים, הפרעות שינה, קשיי ריכוז וזיכרון ועוד. מהמחקרים עולה שהתסמונת באה לידי ביטוי בתסמינים מגוונים, הנקשרים לגורמי לחץ פיזיים או רגשיים ועשויים להתפתח לאחר אירוע המאופיין בטראומה פיזית ו/או רגשית, ניתוח או זיהום בגוף (Bair & Krebs, 2020). שכיחותה מוערכת ב־2%-4% מהאוכלוסייה הכללית, והיא שכיחה יותר בקרב נשים מאשר בקרב גברים (Galvez-Sánchez & Reyes del Paso, 2020). לכן, במאמר זה נתמקד בנשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה.

קיימות כמה אפשרויות לאבחון התסמונת (Arnold et al., 2019). תהליך האבחון ממושך ועלול לארוך שנים מספר (Macfarlane et al., 2017). אין בדיקה חד־משמעית לגילוי המחלה, והאבחון מתבסס לרוב על בחינת ההיסטוריה הרפואית של האדם, שלילת מצבים רפואיים אחרים, בדיקת רגישות של 19 נקודות שונות בגוף ותשאול על קיומם של תסמינים נוספים. מאחר שתהליך האבחון אורך זמן רב (כעשור בממוצע), הנשים – הסובלות מתסמינים מגוונים – עוברות תקופה ארוכה ומורכבת, הן פיזית והן רגשית, של חוסר ודאות ואי קבלת הכרה מהסביבה, מה שכשלעצמו עלול לתרום להגברת הסימפטומים (Galvez-Sánchez & Reyes del Paso, 2020).

אי־הכרה בכאבן של הנשים מובילה לתוצאה הפוכה מהרצוי: הן חוות את חוסר האמון בהתייחס לכאב שלהן, מה שמוביל להתגברות מצוקתן הנפשית, משפיע על חומרת הסימפטומים וגורם להפנמת סטיגמות עצמיות ולשימור סטיגמות מהסביבה

בבחינת הגישה הטיפולית הכוללת המוצעת לא.נשים המאובחנים עם פיברומיאלגיה, ישנה התמקדות בשמירה/שיפור של התפקוד, שיפור של איכות החיים ושל היכולת לנהל את הסימפטומים באמצעות פעילות גופנית מתונה ומדורגת, טיפול התנהגותי־קוגניטיבי וטיפול תרופתי (Bair & Krebs, 2020). משיחות טיפוליות שקיימו מחברות המאמר עם נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה, עולה כי גישות אלו תורמות להפחתה זמנית בעוצמת הסימפטומים, בשעה שעלותן הכספית גבוהה והטיפול התרופתי מלווה בתופעות לוואי.

פיברומיאלגיה נחשבת למחלה ״שקופה״, מכיוון שהיא איננה נראית כלפי חוץ ותהליך אבחונה נמשך זמן רב, אך היא עלולה להשפיע באופן משמעותי על איכות החיים של הפרט בהיבטים שונים: רגשי, קוגניטיבי, פיזיולוגי, חברתי ומשפחתי (Tothova et al., 2014). כלל ההיבטים משפיעים זה על זה ומושפעים זה מזה (Galvez-Sanchez et al., 2019; Glass, 2008; Mannerkorpi & Gard, 2012).

מתוך המפגש עם נשים חולות פיברומיאלגיה במערכת הבריאות – באשפוז ובקהילה – בשלבים השונים של תהליך התמודדותן עם המחלה, ומתוך ההתבוננות במפגש שלהן עם אנשי צוות רב־מקצועי, החלטנו לערוך סקירת ספרות בנושא, במטרה לשפוך אור על הקשר שבין התפיסות של אנשי מקצוע בנוגע לפיברומיאלגיה לבין תפיסת העצמי של נשים המתמודדות עם התסמונת.

תפיסות ספקי שירותי הבריאות בנוגע לפיברומיאלגיה

האתגרים הקיימים באבחון התסמונת, התסמינים המרובים ואבחון תכוף במחלות נלוות, גורמים לכך שא.נשים המתמודדים עם פיברומיאלגיה מקיימים אינטראקציות רבות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות, במגוון שירותים ומסגרות (Hauser et al., 2019). מספר לא מבוטל של אנשי מקצוע מדיסציפלינות שונות תופסים את התסמונת כ"תווית", שקשה להתנער ממנה, מה שמותיר את החולים במעגל של התנהגויות מחלה לא משרתות, עם הזדמנות מוגבלת להחלמה. לעיתים, האבחנה אף מהווה צידוק בקרב רופאים שלא לייחס משמעות לתלונות המטופל ולקבוע כי בעייתו או כאבו נובעים מהתסמונת (Iezzoni, 2019).

פיברומיאלגיה מציבה אתגר טיפולי בפני אנשי מקצוע רפואיים ופרא־רפואיים, בין היתר בשל האטיולוגיה הלוקה בחסר וההתמודדות עם השונוּת בתגובות הנשים לטיפולים רפואיים (סימונס ולבבי, 2020). לדוגמה, נמצא כי פיזיותרפיסטים ממעיטים בערכה של תקפות האבחנה של התסמונת כבעיה אורגנית ביו־רפואית, לאור היותה מעורפלת ולא־ודאית, ונוטים לייחס חשיבות גבוהה להיבטיה הנפשיים, בדומה למה שעושים רופאים ואחיות. חלק מהמרואיינים סברו כי החולים מפיקים רווח משני מהתמודדות עם הסבל, שמתבטא בקבלת תמיכה מהסביבה. משכך, הפיזיותרפיסטים תפסו מטופלים אלו כחולים עמידים לטיפול, הטילו ספק בתפקידם כאנשי מקצוע רפואיים בתחום זה ובחרו להתמקד בניהול המחלה ולא בטיפול בכאב (Roitenberg & Shoshana, 2019).

באופן דומה, במחקר איכותני שנערך בספרד (Briones-Vozmediano et al., 2018) נבחנו תפיסותיהם של 12 אנשי מקצוע מדיסציפלינות שונות בתחום הבריאות בנוגע לחולים עם פיברומיאלגיה, וכן השלכות תפיסותיהם אלה על הטיפול בחולים. ממצאי המחקר הראו שמקצועות הבריאות תופסים לעיתים קרובות נשים עם פיברומיאלגיה כ"מתלוננות" ומטילים ספק בלגיטימיות הסימפטומים שלהן, כאשר חלקם תוהים אם הן אכן סובלות או "מעמידות פנים". במחקר הודגש הצורך לקיים הכשרה ולהגביר את המודעות של אנשי מקצועות הבריאות בנוגע לתסמונת, במטרה להפחית דעות קדומות ולסייע להם להיות ערים לסטיגמות שהנשים סובלות מהן לאור מצבן.

תפיסת כאב, סטיגמות נלוות והשפעת הפיברומיאלגיה על היבטים פסיכולוגיים אצל נשים

תפיסה עצמית

תפיסה עצמית היא רעיון מרכזי בפסיכולוגיה והכרחית כדי להבין את האדם והתנהגותו (Oyserman, 2004). היא מושפעת מהסביבה ומניסיונות העבר ומשקפת מודעות מתמשכת אצל הפרט לתכונות פיזיות ונפשיות מולדות וביכולתה לסייע לו למצוא משמעות לכאב או למחלה (Compan et al., 2011; Morea et al., 2008).

במקרים מסוימים, הופעה של מחלה כרונית עלולה לשבש את חייו של החולה ולהציב בפניו קשיים ואתגרים משמעותיים, לרבות ההכרח להסתגל לאורח חיים ולתפיסה עצמית חדשים בהיבטים הנפשיים, המקצועיים, המשפחתיים והחברתיים (פינקלשטיין, 2013; Morea et al., 2008). תפיסה סובייקטיבית של החולה את מצבו הבריאותי מושפעת מהיבטים תרבותיים וחברתיים ביחס לחולי ומבטאת את עולמו הפנימי (פינקלשטיין, 2013). למשל, מחקר שבחן כיצד כאב כרוני עלול להשפיע על תפיסה עצמית של המטופל הראה כי חוויית כאב בקרב מטופלים אלו מהווה איום, ויש לה השפעה שלילית על העצמי ועל הזהות (Smith & Osborn, 2007). כמו כן, מחקר שבחן סיפורי חיים נרטיביים של נשים המאובחנות עם פיברומיאלגיה, מצא כי נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה חוות בלבול זהות, המשפיע על רמת מסוגלותן העצמית (Sallinen et al., 2011).

הערכה עצמית

הערכה עצמית היא מרכיב של תפיסה עצמית המוגדר כמכלול של מחשבות ורגשות שהפרט מחזיק בהן לגבי ערכו וחשיבותו שלו, וכתוצאה מכך מתייחס לעצמו באופן חיובי או שלילי (Rosenberg, 1965). הערכה עצמית חיובית נקשרת לשליטה עצמית ולביטחון עצמי. היא תורמת למוטיבציה הפנימית של הפרט ומאפשרת לו להצליח ביתר קלות במשימות קוגניטיביות. מחקר אוסטרלי (Waugh et al., 2014) בחן את מידת ההפנמה בקרב מבוגרים המתמודדים עם כאב כרוני לא ממאיר (המוגדר ככאב נוכחי שנמשך לפחות שלושה חודשים בששת החודשים הקודמים [אחד מתסמיני הפיברומיאלגיה]) של הסטיגמה הנובעת מתגובות חברתיות שליליות למצבם הרפואי. החוקרים מצאו כי 38% מהמשתתפים הפנימו סטיגמות באופן שהשפיע לרעה על הערכתם העצמית ועל מסוגלותם העצמית לחוש כאב. סטיגמה זו נקשרה לתפיסות קוגניטיביות של כאב, ובכך הובילה להגברת תחושת הכאב ולהרגשה שאין להם שליטה בכאב או יכולת להפחיתו. הממצא הדגיש את השכיחות ואת ההשלכות השליליות של הפנמת סטיגמות בקרב אוכלוסיות המתמודדות עם כאב כרוני.

במחקר איכותני שנערך באוניברסיטת שטוקהולם בשוודיה (Johnson et al., 1997), החוקרים בחנו את מבנה ההערכה העצמית של 61 נשים עם פיברומיאלגיה, בהשוואה ל־40 סטודנטיות בריאות ו־37 חולות דלקת מפרקים שגרונית, שהיוו קבוצת ביקורת. ממצאי המחקר הראו שמעל מחצית (36) מהנשים עם פיברומיאלגיה אובחנו עם דיכאון כרוני. נשים אלו חוו ירידה בערך העצמי ופעלו לקבלת אישורים חיצוניים מהסביבה. תפיסת העצמי שלהן הייתה שונה מזו של המשתתפות האחרות, מה שעשוי לרמז כי לנשים דיכאוניות עם פיברומיאלגיה יש מבנה הערכה עצמי ייחודי, הנשען רבות על אישורים חיצוניים. עוד נמצא כי תפיסת העצמי בקרב נשים עם פיברומיאלגיה המאובחנות עם דיכאון כרוני עלולה להיות גורם פגיעוּת, שבשילוב עם תנאים גנטיים וסביבתיים מסוימים מגביר את הרגישות לפיברומיאלגיה ולדיכאון, יותר מאשר בקרב נשים שאינן מאובחנות עם דיכאון.

מיכלסן ושות' (Michielsen et al., 2006) ערכו מחקר איכותני בהולנד ובבלגיה, במטרה לבחון את הקשר שבין דיכאון, סגנון ייחוס והערכה עצמית בקרב אנשים בטווח הגילים 64-16, אשר אובחנו עם תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה. המחקר כלל 85 משתתפים, כאשר 47 אובחנו עם תסמונת עייפות כרונית בלבד ו־38 עם תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה. הממצאים לא חשפו הבדלים משמעותיים בין שתי הקבוצות בהיבטי הדיכאון או ההערכה העצמית, אך נמצא כי סגנון ייחוס חיצוני לא פעל כגורם מגן מפני דיכאון עבור מטופלים עם הערכה עצמית נמוכה. ממצא זה מצביע על כך שתפיסה עצמית, ובמיוחד הערכה עצמית, והאופן שהחולים מתייחסים למחלתם, ממלאים תפקיד מכריע ברווחתם הנפשית.

גרסיה־מרטינס ושות' (Garcia-Martinez et al., 2012) ערכו ניסוי אקראי מבוקר, שבחן את השפעותיה של תוכנית אימונים גופנית על ההערכה העצמית, התפיסה העצמית ואיכות החיים של 28 נשים שאובחנו עם פיברומיאלגיה. החוקרים חילקו את כלל המשתתפות לקבוצה המבצעת פעילות גופנית ולקבוצת ביקורת. הממצאים הראו כי הקבוצה הראשונה חוותה שיפורים משמעותיים בתפיסה העצמית ובהערכה העצמית בהשוואה לשנייה. שיפורים בהערכה העצמית בקרב משתתפות הקבוצה הראשונה נקשרו ישירות להטבה במצוקה הפסיכולוגית ולשיפור בתפקוד הגופני, מה שמצביע על אפשרויות הטיפול ברווחה הנפשית, במקרה זה באמצעות פעילות גופנית.

דימוי הגוף

דימוי גוף הוא האופן שאדם תופס, מרגיש וחושב על הגוף שלו. זו תפיסה סובייקטיבית שכוללת את המראה החיצוני, התחושות הפיזיות, ואפילו הערכות לגבי איך הגוף נתפס בעיני אחרים. דימוי גוף מושפע מגורמים פנימיים וחיצוניים, לרבות חוויות אישיות, נורמות חברתיות ותרבותיות, השפעת המדיה והפרסום, השוואה לאחרים ועוד (Boyington et al., 2008). פיברומיאלגיה, כתסמונת כאב כרונית המאופיינת ברמות עייפות ודיכאון גבוהות (Akkaya et al., 2012), עלולה להשפיע לרעה על תפיסת דימוי הגוף (Moseley, 2005). בוינגטון ושות' (Boyington et al., 2008) טוענים כי מצבי כאב כרוני עלולים להפריע לתפיסת דימוי הגוף ולהשפיע לרעה על איכות החיים על ידי הפחתה בביטחון העצמי, וכן להוביל לדיכאון. עם זאת, שינוי לטובה באיכות החיים יכול לשפר את הערכת דימוי הגוף ובהמשך לקדם תפיסת דימוי גוף חיובית.

אקאיה ושות' (Akkaya et al., 2012) בחנו כיצד ההתמודדות עם המחלה משפיעה על דימוי הגוף בקרב אנשים המתמודדים עם פיברומיאלגיה, בהשוואה לקבוצת ביקורת של אנשים בריאים. כמו כן, הם חקרו את הקשר שבין דימוי הגוף לרמת הכאב, המצב התפקודי, חומרת הדיכאון ואיכות החיים. החוקרים מצאו כי תפיסות בנוגע לדימוי גוף מופרעות באופן מובהק באנשים המתמודדים עם פיברומיאלגיה, בהשוואה לנבדקי הביקורת שהיו בריאים. עוד נמצא כי דאגה בנוגע לדימוי הגוף בקרב חולי פיברומיאלגיה קשורה לחומרת הכאב והסימפטומים, אך אינה קשורה לחרדה. כמו כן, לא נמצא קשר בין דימוי הגוף לרמת הדיכאון בקרב חולי פיברומיאלגיה. לטענת החוקרים, ייתכן שממצא זה נובע מגודל מדגם קטן, מאחר שבמחקר אחר נמצאה קורלציה בין המשתנים דימוי גוף ודיכאון (Gavin et al., 2010).

המפגש של נשים עם פיברומיאלגיה עם ספקי שירותי בריאות

מחקר שערכו וויקפילד ושות' (Wakefield et al., 2022) התעמק בסטיגמה הקשורה לכאב שחווים מתבגרים עם כאב כרוני בכלל, ולאור היותו כאב הנובע מתסמונת פיברומיאלגיה בפרט. מתבגרים אלו חוו לעיתים קרובות ביטול של כאבם, חוסר אמון ודחייה חברתית עקב תסמינים שלא ניתן להסבירם רפואית. הם דיווחו על תחושת סטיגמה הקשורה לכאב, אשר מגיעה ממקורות מגוונים: צוות בית הספר, בני משפחה, עמיתים וספקי שירותי בריאות, ומשפיעה על תפיסת העצמי שלהם.

האסלרות ושות' (Hasselroth et al., 2021) ערכו סקר מקוון שבדק איך אנשים עם פיברומיאלגיה חווים טיפול רפואי בשוודיה. הסקר התמקד בחוויותיהם של 409 אנשים עם פיברומיאלגיה, בעיקר נשים, במהלך האינטראקציות שהן מקיימות עם ספקי שירותי בריאות. תוצאות המחקר העלו שכ־30.5% מהמשתתפים חשו כי אנשי מקצועות הבריאות אינם מתייחסים אליהם ברצינות. תחושה זו, שגורמת להן לחוש שאין הכרה בכאבן, עלולה להשפיע באופן משמעותי על תפיסתן העצמית של הנשים ולגרום להן לחוש נעדרות־תוקף. נוסף על כך, כמעט מחציתן (46%) האמינו שצוותי הבריאות לא הבינו את האבחנה שניתנה להם, ו־54% הרגישו שאנשי מקצועות הבריאות לא הבינו כיצד הפיברומיאלגיה משפיעה על חייהם או באיזה אופן ניתן לסייע להם. עוד נמצא כי משתתפים צעירים העידו על חוויות גרועות יותר מול אנשי מקצועות הבריאות בהשוואה למבוגרים, מה שמצביע על הטיות מבוססות־גיל או תפיסות שגויות בקרב אנשי מקצועות הבריאות. לסיכום, התגובות שתיארו משתתפי הסקר משקפות מערכת שלעיתים קרובות דוחקת אותם לשוליים ולא מבינה אותם, ומשכך משפיעה על תפיסתם העצמית ועל רווחתם האישית.

מחקר איכותני, שהתעמק בתאוריה על תחושת השליטה של נשים בעת שהן חוות כאב כרוני הנובע ממגוון מחלות, וביניהן פיברומיאלגיה, ואשר בחן את השפעת האינטראקציות שלהן עם אנשי מקצועות הבריאות על חווייתן האישית (Skuladottir & Halldorsdottir, 2008), מצא כי נשים מנסות לשמור על תחושת שליטה עצמית, על דימוי עצמי חיובי ועל הממשות של הכאב, במטרה להימנע מדמורליזציה, שנתפסת בעיניהן כאיום פוטנציאלי. הנשים במחקר תיארו כי הופעתן, כולל אופן לבושן, נלקחים פעמים רבות בחשבון בהערכת אמינותן במפגש עם ספקי שירותי הבריאות. הן סברו כי עליהן למצוא את האיזון בהופעתן – כך שלא תציג אותן כחלשות מדי או חזקות מדי; לא בריאות מדי אך גם לא חולות מאוד. מאמצים אלו מצביעים על המאבק לשמר את ההערכה העצמית שלהן ולשמור על כבודן כנשים וכמטופלות מול ספקי שירותי בריאות. המחקר העלה כי לאנשי מקצועות הבריאות יש פוטנציאל רב להשפיע על חייהן של הנשים, מאחר שהעצמתן או ביטולן על ידיהם משפיעים מהותית על חוויית הדמורליזציה שלהן.

דיון ומסקנות

מאמר זה ביקש לסקור ספרות העוסקת בקשר שבין תפיסות אנשי מקצועות הבריאות בנוגע לפיברומיאלגיה לבין תפיסת העצמי של נשים המתמודדות עם התסמונת. המאמר הוא תוצאת הסקרנות שהתעוררה אצל הכותבות בעקבות התבוננות במפגש בין אנשי מקצועות הבריאות עם נשים המתמודדות עם התסמונת, במסגרת מערכת הבריאות.

נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה מייחסות משמעות רבה לחוות הדעת של אנשי מקצועות הבריאות, וקבלת אישורים חיוביים או שליליים עשויה להשפיע באופן מהותי על תפיסתן העצמית ועל תחושת המסוגלות שלהן לנהל את המחלה ולהתמודד עימה

פיברומיאלגיה היא תסמונת המאופיינת בהתלקחות וברגיעה של סימפטומים, כאשר כל אישה מתמודדת עם הסימפטומים ועם הכאב באופן שונה. לעיתים, אנשי מקצועות הבריאות מטילים ספק בלגיטימיות של הסימפטומים ובכאב והסבל שנשים עם פיברומיאלגיה חוות. אי־הכרה בכאבן של הנשים מובילה לתוצאה הפוכה מהרצוי: יש לשער שהן חוות את חוסר האמון בהתייחס לכאב שלהן, מה שמוביל להתגברות מצוקתן הנפשית ובכך משפיע על חומרת הסימפטומים וגורם להפנמת סטיגמות עצמיות ולשימור סטיגמות מהסביבה.

מתן הכשרות לאנשי מקצועות הבריאות בנושא התסמונת יגביר את המודעות ועשוי לסייע בקיצור משך האבחון של התסמונת, מה שצפוי לשפר את איכות חייהן של הנשים: הן יוכלו לקבל לגיטימציה למקור כאבן, תסכולן יפחת, אנשי מקצוע שונים יוכלו לספק להן מידע חיוני לניהול הכאב – ובכך תגבר תחושת השליטה שלהן בחייהן. כל אלה עשויים לתרום להעלאת האמון שלהן במערכת הבריאות. נוסף על אלה, הכשרת אנשי מקצוע בנוגע להשלכות השונות (חברתיות, כלכליות ותרבותיות) של ההתמודדות עם מחלות כרוניות, ובפרט של התמודדות נשים עם פיברומיאלגיה, עשויה לסייע בעתיד בהפחתת דעות קדומות וסטיגמות, לצמצם פערים בתפיסות ולקדם טיפול רגיש מגדר ותרבות בקרב אנשי המקצוע השונים.

בספרות המחקרית בישראל יש מעט מאוד מחקרים העוסקים בפיברומיאלגיה, ואין די מחקרים העוסקים בתפיסות של אנשי מקצועות הבריאות בהקשר לפיברומיאלגיה ולתפיסת העצמי של נשים המתמודדות עם התסמונת. לכן, חשוב ליזום מחקר בנושא בקרב אוכלוסיות שלגביהן הוא נעדר באופן כמעט מוחלט, כמו גברים הסובלים מהתסמונת וקבוצות אתניות נוספות, בהן המגזר הערבי ובני עדות המזרח, שלא נכללו במחקרים שנעשו עד כה. הסבר אפשרי להיעדר מחקרים וספרות בנושא הוא החשש מביקורת ציבורית כלפי ממצאי מחקרים המצביעים על כך שמערכת הנדרשת להיות "ניטרלית" ונטולת דעות קדומות, אינה פועלת באופן כזה. מחקר עתידי עשוי לסייע בהבנת צורכיהם של נשים וגברים עם פיברומיאלגיה, להביא לגיבוש מדיניות בשירותי הבריאות ולהכשרת אנשי מקצועות הבריאות, ובהמשך – להבניית שיח מקצועי שיתרום לשיפור הטיפול בנשים המתמודדות עם התסמונת.

לאור כל אלו, חשוב לפתח מדיניות מסודרת בנושא אבחון התסמונת וטיפול בה, להנגיש את זמינות הטיפול הפסיכו־סוציאלי הניתן במסגרת קופות החולים ושירותי הבריאות הציבוריים, ולערוך הכשרה לרופאים בנושא ניהול עצמי של הכאב בקרב נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה. כמו כן, יש מקום לקדם מודעות בקרב אנשי מקצועות בריאות בנושאים כמו סטיגמה, פערים תרבותיים ורגישות מגדרית, ולחקור את תפיסות אנשי המקצוע לאור חוויית המפגש שלהם עם נשים המגיעות מתרבויות שונות ואת האופן שהפערים במפגש הבין־תרבותי והמחסום השפתי עשויים להשפיע על תפיסתן העצמית.

לסיכום,

נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה מייחסות משמעות רבה לחוות הדעת של אנשי מקצועות הבריאות. קבלת אישורים שליליים או חיוביים ממומחים שונים עשויה להשפיע על תפיסתן העצמית. לביטויים חיוביים ולמתן תוקף לסבלן עשויה להיות השפעה חיובית: הכרת המטפל/ת בנקודות חוזק של המטופלת תאפשר לה לחוש בעלת יכולת לקבל החלטות ולהיות שותפה פעילה בשינוי מצבה הרפואי והרגשי ותגביר את תחושת המסוגלות שלה לנהל את המחלה ולהתמודד עימה. כל אלו יכולים לתרום להעצמה ולתפיסה עצמית חיובית בקרב המטופלות.  |||

רשימת המקורות

גולדברג, א' (2013). תחושת קוהרנטיות של מתבגרים החולים במחלה כרונית כמשאב לקידום בריאותם והסתגלותם החברתית־רגשית. מגמות, מט(2), 347-327.

סימונס, ר', ולבבי, י' (2020). כשהעבר כואב בגוף: טיפול באמצעות EMDR בפיברומיאלגיה. בתוך א' אורן וד' סגל (עורכים), EMDR – הפסיכותרפיה של המאה ה־21: תאוריה, יישום, סיפורי טיפול (עמ'            316-303). הוצאת מודן.

פינקלשטיין, ע' (2013). לכסות בשקוף – על סבל גופני, עמימות רפואית והכחשה חברתית. רסלינג.

Akkaya, N., Akkaya, S., Atalay, N. S., Balci, C. S., & Sahin, F. (2012). Relationship between the body image and level of pain, functional status, severity of depression, and quality of life in patients with fibromyalgia syndrome. Clinical Rheumatology, 31, 983-988. Doi https://doi.org/10.1007/s10067-012-1965-9

Arnold, L. M., Bennett, R. M., Crofford, L. J., Dean, L. E., Clauw, D. J., Goldenberg, D. L., Fitzcharles, M. A., Paiva, E. S., Staud, R., Sarzi-Puttini, P., Buskila, D., & Macfarlane, G. J. (2019). AAPT diagnostic criteria for fibromyalgia. The Journal of Pain, 20(6), 611-628.

Bair, M. J., & Krebs, E. E. (2020). Fibromyalgia. Annals of Internal Medicine, 172(5), 297-368.

Boyington, J. E., DeVellis, R., Shreffler, J., Schoster, B., & Callahan, L. F. (2008). Factor structure of the arthritis body experience scale (ABES) in a U.S. population of people with osteoarthritis (OA), rheumatoid arthritis (RA), fibromyalgia (FM) and other rheumatic conditions. Open Rheumatology Journal, 2, 64-70.

Briones-Vozmediano, E., Ohman, A., Goicolea, I., & Vives-Cases, C. (2018). "The complaining women": Health professionals’ perceptions on patients with fibromyalgia in Spain. Disability and Rehabilitation, 40(14), 1679-1685. Doi http://dx.doi.org/10.1080/09638288.2017.1306759

Compan, V., Feixas, G., Varlotta-Domínguez, N., Torres-Vinals, M., Aguilar-Alonso, A., Dada, G., & Saul, L. A. (2011). Cognitive factors in fibromyalgia: The role of self-concept and identity related conflicts. Journal of Constructivist Psychology, 24(1), 56-77.

Galvez-Sanchez, C. M., Duschek, S., & Reyes-Del-Paso, G. A. (2019). Psychological impact of fibromyalgia: Current perspectives. Psychology Research and Behavior Management, 12, 117-127.

Galvez-Sánchez, C. M., & Reyes del Paso, G. A. (2020). Diagnostic criteria for fibromyalgia: Critical review and future perspectives. Journal of Clinical Medicine, 9(4), 1219.

Garcia-Martinez, A. M., De-Paz, J. A., & Marquez, S. (2012). Effects of an exercise program on self-esteem, self-concept, and quality of life in women with fibromyalgia: A randomized controlled trial. Rheumatology International, 32, 1869-1876. Doi https://doi.org/10.1007/s00296-011-1892-0

Gavin, A. R., Simon, G. E., & Ludman, E. J. (2010). The association between obesity, depression, and educational attainment in women: The mediating role of body image dissatisfaction. Journal of Psychosomatic Research, 69, 573-581.

Glass, J. M. (2008). Fibromyalgia and cognition. Journal 0f Clinical Psychiatry, 69(2), 20-24.

Hasselroth, R., Bjorling, G., Faag, C., & Bose, C. N. (2021). “Can someone as young as you really feel that much pain?” – A survey on how people with fibromyalgia experience healthcare in Sweden. Sage Open Nursing, 7, 1-10. Doi https://doi.org/10.1177/23779608211026145

Hauser, W., Sarzi-Puttini, P., & Fitzcharles, M. A. (2019). Fibromyalgia syndrome: Under-, over-and misdiagnosis. Clinical and Experimental Rheumatology, 37, 90-97.

Iezzoni, L. I. (2019). Dangers of diagnostic overshadowing. The New England Journal of Medicine, 380, 2092-2093.

Johnson, M., Paananen, M. L., Rahinantti, P., & Hannonen, P. (1997). Depressed fibromyalgia patients are equipped with an emphatic competence dependent self-esteem. Clinical Rheumatology, 16, 578-584. Doi https://doi.org/10.1007/BF02247798

Macfarlane, G. J., Kronisch, C., Dean, L. E., Atzeni, F., Hauzer, W., Flub, E., Choy, E., Kosek, E., Amris, K., Branco, J., Dincer, F., Leino-Arjas, P., Longley, K., McCarthy, G. M., Makri, S., Perrot, S., Sarzi-Puttini, P., Taylor, A., & Jones, G. T. (2017). EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases, 76(2), 318-328.

Mannerkorpi, K., & Gard, G. (2012). Hinders for continued work among persons with fibromyalgia. BMC Musculoskeletal Disorders, 13(96), 1-8.

Merriam-Webster (Ed.) (2016). Merriam-Webster medical dictionary. Merriam Webster Inc.

Michielsen, H. J., Van-Houdenhove, B., Leirs, I., Vandenbroeck, A., & Onghena, P. (2006). Depression, attribution style and self-esteem in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia patients: Is there a link? Clinical Rheumatology, 25(2), 183-188.

Moseley, G. L. (2005). Distorted body image in complex regional pain syndrome type 1. Neurology, 65(5), 773.

Morea, J. M., Friend, R., & Bennett, R. M. (2008). Conceptualizing and measuring illness self-concept: A comparison with self-esteem and optimism in predicting fibromyalgia adjustment. Research in Nursing & Health, 31, 563-575.

Oyserman, D. (2004). Self-concept and identity. In: M. B. Brewer & M. Hewstone (Eds.). Self and Social Identity (pp. 5-24). Blackwell.

Roitenberg, N., & Shoshana, A. (2019). Physiotherapists’ accounts of fibromyalgia: Role-uncertainty and professional shortcomings. Disability and Rehabilitation, 43(4), 545-552. Doi https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1632939

Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent self-image. Princeton university press.

Sallinen, M., Kukkurainen, M. L., & Peltokallio, L. (2011). Finally hard, believed and accepted – Peer support in the narratives of women with fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 85, 126-130.

Skuladottir, H., & Halldorsdottir, S. (2008). Women in chronic pain: Sense of control and encounters with health professionals. Qualitative Health Research, 18(7), 891-901.

Smith, J. A., & Osborn, M. (2007). Pain as an assault on the self: Interpretative phenomenological analysis of the psychological impact of chronic benign low back pain. Psychology & Health, 22(5), 517-534.

Tothova, V., Bartlova, S., Dolak, F., Kaas, J., Kimmer, D., Manhalova, J., Martinek, L., & Olisarova, V. (2014). Quality of life in patients with chronic diseases Neuroendocrinology Letters, 35, 11-18.

Wakefield, E. O., Belamkar, V., Litt, M. D., Puhl, R. M., & Zempsky, W. T. (2022). "There's nothing wrong with you": Pain-related stigma in adolescents with chronic pain. Journal of Pediatric Psychology, 47(4), 456-468. Doi https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsab122

Waugh. O. C., Byrne, D. G., & Nicholas, M. K. (2014). Internalized stigma in people living with chronic pain. The Journal of Pain, 15(5), 550-560.

***

הדר מעיין | עובדת סוציאלית, ביה"ח אסותא רמת החייל.

ד"ר ג'וליה גוזמן | PhD, מנהלת השירות לעבודה סוציאלית, אסותא מרכזים רפואיים; חברת סגל הוראה ומחקר בביה"ס לעבודה סוציאלית ע"ש בוב שאפל, אוניברסיטת תל אביב. juliago@assuta.co.il