"עברו יומיים וחצי ואני מאבדת את זה. אני מתוסכלת. גם ככה קשה עכשיו עם ילדים; ולהתמודד איתו זה עוד יותר קשה", מספרת מיטל דהן (39) משדרות, אמא לשלושה, אחד מהם, בן 13, עם אוטיזם ברמת תפקוד בינונית-גבוהה. "זה לא רק שלי קשה, אני יודעת כמה קשה לו ואני לא מצליחה לעזור לו".

דהן מבטאת את תסכולם של הורים רבים כמוה, שילדיהם נמצאים בעתות שגרה במסגרות החינוך המיוחד, וכעת, בשל ההסגר הכפוי, נמצאים בבית עד הודעה חדשה. "עד יעבור זעם" אומרים על זמן הקורונה. עבור ילדי החינוך המיוחד, הזעם הוא עכשיו בבית. הילדים סובלים, וההורים כואבים שאין להם דרך לעזור להם.

מיטל דהן. "בשביל הבן שלי השגרה היא הכל" (תמונה באדיבות המצולמת)

כדי להבין עד כמה כבד נטל ההשגחה שנופל על כתפי ההורים, צריך לדעת שמסגרות החינוך המיוחד הן לא רק מסגרות לימודים עם כיתות טיפוליות קטנות של פחות מעשרה ילדים, אלא גם כלי סיוע משמעותי עבור משפחותיהם; מסגרות המאפשרות למשפחה לשמר באופן חיובי ומיטיב את התפקידים המשפחתיים של הורים וילדים, ולהימנע משחיקה בטיפול הבלתי פוסק בילדים. לכן, ימי הלימודים במסגרות האלה מסתיימים בימי שגרה אחר הצהריים, והן פועלות גם בחופשות החגים ובחופש הגדול.

כל שינוי בשגרה הקבועה הופך עבור הילדים המיוחדים לבלתי נסבל. "בשביל הבן שלי", אומרת דהן, "השגרה היא הכל. הוא יודע בדיוק מתי יש חופשות ומתי יש חגים. כשפתאום, מעכשיו לעכשיו, מודיעים שלא הולכים לבית הספר, אני לא יכולה להכין אותו מראש. בימים האלה יש לו התקפי זעם נורא קשים. קשה להרגיע אותו. כשהוא נרגע הוא בוכה. קשה לו להשתלט על זה. הוא אומר לעצמו, 'אתה יודע למה הוא בוכה? כי הוא רוצה ללכת לבית הספר'."

אני מבקשת שתהיה איזו מסגרת, קצרה אפילו. במועדונית שלו הם כרגע רק ארבעה ילדים והמדריכה אמרה שהיא מוכנה להיות רק היא ועוד איש צוות, ולא מאשרים גם את זה

איך נראה היומיום בבית עכשיו?
"אנחנו נותנים לו יותר אייפד ויותר טלוויזיה, אבל הוא לא מוצא את עצמו במסכים. הוא כל הזמן רוצה ללכת לסבתות שלו, אבל עכשיו אי אפשר. הוא כל הזמן רוצה לצאת לחצר, אז הדלת נשארת פתוחה, והתינוק יוצא אחריו. אני צריכה כל הזמן להיות על שניהם. הקטן משחק עם צעצועים שמשמיעים צלילים שהוא לא מסוגל לשמוע, אז הוא לוקח ממנו. חוסר הוודאות ממש קשה. בדרך כלל הוא הולך לישון בתשע-עשר, אתמול הוא לא הצליח להירדם עד חצות. הוא רצה לצאת לחצר. יש לו ערסל שמרגיע אותו. עד חצות הוא נכנס ויצא, נכנס ויצא. בלילה הוא לקח את התמונה של הכיתה שלו ושם אותה לידו. בבוקר הוא קם ב-06:15. הדברים האלה קורים כשקשה לו, בחוסר שגרה וחוסר יציבות".

לדבריה, הצוות החינוכי מאוד מתאמץ. "המורה שלחה סדר יום, אבל הוא לא רוצה ולא משתף פעולה. הוא לא מבין מה פשר המצב. הוא דיבר עם המורה ואמר לה שהוא רוצה לבית ספר. היא אמרה שסגור, ובכל זאת הוא שאל מתי כן הולכים ובאיזה יום? ואין תשובות. הוא מאוד מתוסכל, מאוד כועס. בוכה כל היום. הוא רוצה את החברים שלו ואת השעה של היציאה והחזרה, רוצה ללכת למועדונית ולכל מה שיש לו בשגרה שמבוטל. כמה שאני מנסה, כלום לא עובד. ואנחנו בחוסר ידיעה כמה זמן זה ימשך".

הוא מבין את המצב ומדוע אין בית ספר?
"הוא לא ממש מבין את המצב. לא ישבנו לדבר כי הוא לא רוצה לדבר על זה. קשה לו מבחינה רגשית להתמודד."

צוות בית הספר, המועדונית וההידרו (טיפול קבוצתי בבריכה), מוכן, לדבריה, להמשיך ולייצר מסגרת לילדים, אך אין לכך אישור. "אני מבקשת שתהיה איזו מסגרת, קצרה אפילו. במועדונית שלו הם כרגע רק ארבעה ילדים והמדריכה אמרה שהיא מוכנה להיות רק היא ועוד איש צוות, ולא מאשרים גם את זה".

"הילד לא ישן בלילה"

בנו בן ה-6 של רוני חיות (48) מתל אביב, אינו מדבר ומתקשה ללכת. הוא סובל מתסמונת אנגלמן ומבעיות התפתחות ועיכוב התפתחות. "הילד לא ישן בלילה", מתאר האב, "צריך לשבת איתו, לצייר איתו. יש לו גרגרנות יתר ולכן צריך לסגור הארונות ואת המקרר. אני צריך רגע לשירותים, חוזר, לא רואה אותו, ומוצא אותו מטפס למעלה על השולחן להוציא לו אוכל מהארון. הוא לא יושב בשקט, הוא מפרק דברים. זה נמשך עד הלילה, עד שהוא מתעייף. זה לא נגמר.

רוני חיות. "אני מאשים את כולם, את המורים, את הממשלה, את משרד החינוך ואת שר החינוך" (ללא קרדיט)

"עולמנו חרב. ילד שעבדנו שנים כדי לקדם אותו, ברגע אחד המדינה החליטה להחזיר אותו אחורה ללא שום הצדקה. הם לומדים בכיתות קטנות ואפשר היה למצוא מענה. אלה ילדים מתוסכלים שדופקים את הראש, לא מילולית. אי אפשר להשאיר אותו לבד ואי אפשר עם בייביסיטר, וגם אי אפשר לצאת לגני שעשועים. זה או שהוא דבוק למסכים, או שהוא מפרק את הבית. ובגלל מה? יש לו בכיתה שמונה ילדים. תוסיפו גננת וסייעת וזה עומד בתקנות. איפה הבעיה. לא יכלו לעשות יום כן יום לא? להקטין בחצי? הכי קל זה לסגור."

אני מאשים את כולם… חיפשו פתרונות קלים. שולחים לי סרטונים בוואטסאפים ומיוטיוב. באמת תודה. איפה הקלינאית תקשורת תטפל בו? איפה הפיזיוטרפיסטית? אלה דברים שהוא יכול לקבל מהמחשב

זה מכעיס אותך.
"אני מאשים את כולם, את המורים, את הממשלה, את משרד החינוך ואת שר החינוך. הם חיפשו לעצמם פתרונות קלים. שולחים לי סרטונים בוואטסאפים ומיוטיוב. באמת תודה. איפה הקלינאית תקשורת תטפל בו? איפה הפיזיוטרפיסטית? אלה דברים שהוא יכול לקבל מהמחשב. עכשיו לא נעבוד ולא יהיה לנו כסף. כל הכסף שהשקענו בשש שנות עבודה בטיפולים ופיזיותרפיה, הלכו לפח".

"בשביל הילדים זה סוף העולם"

עם ניסיון של 20 שנים כמחנכת ו-21 שנים כיועצת בחינוך המיוחד, דבורה (66) מתל אביב, (שביקשה לא להתראיין בשמה המלא), מגדירה את מצב ילדי החינוך המיוחד והוריהם כ"קטסטרופה".

"כולנו בחרדה, כי זה בלתי נודע", היא אומרת, "אנחנו המבוגרים לא מבינים. מתרוצצת מילה קורונה. אנחנו לא יודעים מה זה. מתים מזה או לא מתים? שומעים חדשות ובחלקן שומעים שזה סוף העולם. לך תתווך את זה לילד שאין לו כלים. אלה ילדים עם מנטליות של בני שלוש בגוף של בני 15 ומעלה. בדרך כלל הילדים האלה רגילים לקבל את האינפורמציה מהמורה. אצלם זה כמו ארון מגירות. המורה נמצא במגירה וההורה נמצא במגירה אחרת, והילד צריך לפתוח מגירה. הוא לא יכול לקבל מההורה מה שהוא אמור לקבל מהמורה."

"אוטיסטים או ילדים עם הפרעות נפשיות, ברגע שאין להם מסגרת ברורה, נופלים לתוך תהום. לפעמים צריך להתחיל מהתחלה, לפעמים זה אל-חזור"

מסגרות החינוך המיוחד מהוות, לדבריה, כלי סיוע קריטי עבור ההורים וילדיהם וסגירתן עד להודעה חדשה מביאה את המשפחות שתלויות בהן למצוקה של ממש. "התלמידים בחינוך המיוחד צריכים מסגרת. בשבילם זה סוף העולם שאין מערכת ברורה. התלמידים האלה יכולים להיכנס למצוקה רק מפעולה שגרתית ונדרשת מעת לעת במערכת החינוך, כמו החלפת מורה. צריך לעשות איתם עבודה מקדימה. זה לא כמו בחינוך הרגיל שסתם התחלפה מורה כי עלית כיתה. בחינוך המיוחד עובדים עד אחר הצהריים, בחגים ובחופשות. מישהו חשב שזה מה שצריך לקרות. הם זקוקים למסגרת הזו כמה שיותר זמן".

דבורה מתייחסת גם להתקפי הזעם של הילדים. "זה קורה כשהילד מאבד את הצפון כי הוא אובססיבי לשגרה, וזה אסון בשבילו כשהשגרה מופרת, כשיש פחד ואין לילד דרך לבטא אותו. זה מתחיל בצעקות ויכול להגיע לדפיקות בקיר ולשבירת חפצים. יש ילדים שדופקים את הראש בקיר עד זוב דם, יש ילדים שבהתקף זעם יכולים לתקוף את הקרובים אליהם והאהובים שלהם ואז הם כועסים על עצמם וההתקף מתגבר."

יש משהו שניתן לעשות כדי להרגיע?
"אסור לשכוח שההורים עצמם בלחץ, כמו מרבית האוכלוסייה. מדובר בחוסר אונים מוחלט וחוסר שליטה, ולמי שעומד מול זה, לא תמיד יש כלים. תרופות הרגעה זה פתרון ממש לא אידאלי. לפעמים יציאה לים או לאוויר יכולה לעזור, אבל בזמן התקף זעם זה יכול להיות מסוכן, כי אין אפשרות לצפות לאן זה יוביל. השגרה עוזרת ממש, ולכן עד כמה שאפשר יוצרים שיגרה – מערכת מאד מסודרת ועובדים לפיה".

אנחנו המבוגרים לא מבינים. מתרוצצת מילה קורונה. אנחנו לא יודעים מה זה. מתים מזה או לא מתים? שומעים חדשות ובחלקן שומעים שזה סוף העולם. לך תתווך את זה לילד שאין לו כלים. אלה ילדים עם מנטליות של בני שלוש בגוף של בני 15 ומעלה

ההחלטה להשאיר את הילדים בבית נכונה?
"ילדי החינוך המיוחד וההורים מרגישים ששכחו אותם, אבל אני מבינה גם את הצד של המורים שהתקוממו שזורקים אותם לכלבים וביטויים אחרים מאוד קשים. עכשיו צריך לעשות עבודה ולהבין מה קורה ואיך מתקדמים. בחינוך המיוחד אי אפשר לעשות למידה מקוונת. אני הייתי הולכת לבתים או אוספת קבוצה קטנה ונשארת איתם במסגרת ההוראות והכללים. כשאתה מראה לילד שאתה איתו כשקשה לו, האמון נשאר. הוא רואה שלא זנחנו אותו. צריך להיות יצירתיים."

לדבריה, הפעם הקודמת שבה הופסקה לחלוטין פעילותן של מסגרות החינוך המיוחד היתה בתקופת מלחמת המפרץ הראשונה בתחילת שנות ה-90, אז ביקר הצוות החינוכי את התלמידים בבתים "על בסיס יומי". "היו תלמידים שנכנסו לדיכאונות פסיכיאטריים. משברים שלך תעבוד עליהם ותחזיר את הגלגל אחורה. הילד מאבד את זה לגמרי. אוטיסטים או ילדים עם הפרעות נפשיות, ברגע שאין להם מסגרת ברורה, נופלים לתוך תהום. לפעמים צריך להתחיל מהתחלה, לפעמים זה אל-חזור. הילד נכנס למשבר שלא תמיד ניתן להוציא אותו מתוכו."

"כשהלכה לבית הספר התפללתי שתחזור שלמה"

חני אברהמי (קרדיט שלי אברהמי)

גם חני אברהמי (52) מרחובות, אמא לבת 11 עם תסמונת דאון ופיגור בינוני, מתקשה לטפל בבתה במשך כל היום, אך בשונה מההורים האחרים, היא מספרת שחשה הקלה מההחלטה לבטל את הלימודים. "הילדה צריכה השגחה 24/7. היא לא מודעת לסכנות והיא לא מפחדת לגעת בכל מה שחד, חם או קר, כל הסיכונים שיכולים להיות. ההחלטה להפסיק את המסגרות קשה, אבל הסיכון להידבק גבוה מאוד. בכל יום שהיא הלכה לבית הספר התפללתי שתחזור שלמה ובכל דקה שעברה הייתי בהיכון שלא יתקשרו להגיד שנדבקה. ניסינו לעשות קייטנה מצומצמת אבל ההורים פחדו מהדבקה."

"זה סגר גם לנו ההורים"

עידית ברגיל היא אם לבת 16 על הרצף האוטיסטי ברמת תפקוד בינונית- גבוהה. "אין אצל הילדים מהרגע להרגע, היא אומרת, "דבר שאנחנו צריכים לעשות, כמו ללכת לרופא שיניים או לפגוש דיאטנית, אנחנו עובדים על זה שבוע ושבועיים לפני. צריך לסגל להם אורח חיים. זו תבניתיות ואין ספונטניות. כעת, סדר היום הוא נגדה. היא יכולה לשבת שעות וזה מוביל אותה לבטלה עם הטלפון, לראות סדרות מול הטלוויזיה ולא לאכול. אלו דברים לא טובים, ובטח שלא לילדים מיוחדים. והמצב הזה יקשה גם על החזרה לשגרה. כשהגעתי היום בצהריים היא אמרה לי 'אמא אוף, אולי מחר בכל זאת יהיה בית ספר?' ביום שאין לה תעסוקה, אין לה את החברים ואין לה את הצוות שאיתה, זה סגר גם לנו ההורים."

אתם צריכים להיות איתה בבית?
"מספיק אחד מאיתנו, אבל בעלי הוא חלק מהמערך הרפואי ונדרש במקום העבודה שלו, הוא קם השכם בבוקר וחוזר בלילה. גם אני עובדת במשרה מלאה ואני צריכה למצוא פתרונות. אני לא יכולה להיעזר באמא שלי כי היא מעל גיל 70 ובקבוצת סיכון. אם היא תבוא אלינו ברכבת היא עלולה להידבק. לבתי יש גם בעיה לבבית והיא נמצאת בקבוצת סיכון. אני לא יכולה לטייל איתה ולעשות מה שבא לי. היא צריכה להיות סגורה ומוגנת".

גם ברגיל מאמינה שנכון היה שהמדינה תנקוט בגישה גמישה יותר. בתה לומדת בבית הספר "מגשימים" בחוות הנוער הציוני בירושלים. "בית הספר נמצא במתחם ענק שלא סגורים בו בכיתה כל היום. יש בחוץ גינה ואפשר לעשות איתם כל מיני פעילויות. אני מאמינה שהנהלת בית הספר מאוד הייתה רוצה".

עם זאת, היא משבחת את יחסו של הצוות החינוכי, גם מרחוק. "המחנכת נמצאת איתי בקשר יום יומי ובתי מקבלת שיעורים מקוונים ומאושרת לראות את חבריה לכיתה דרך השיעור המקוון בשיחת צ׳ט בוואטסאפ. היא מחכה ומצפה מדי יום למפגש האינטרנטי."

היא מבינה למה אין בית ספר?
"היא מבינה. הדפסתי לה חוברת ששלחו לי מבית הספר שמנגישה ומסבירה על הקורונה. מה זה בדיוק, ממה צריך להיזהר ועל היגיינה. זה עוזר. אבל צריך להבין שזה לא לעבור על החוברת פעם אחת וזהו. זה לוקח כמה שעות טובות. וכל יום צריך לעבור איתה מחדש על החוברת כי היא שוכחת או שיש משהו שהיא לא הבינה עד הסוף. המצב הזה מאוד קשה לה. היא כל הזמן שואלת אותי 'אמא, יש מחר בית ספר?' אני מאחלת לאף אחד לא לדעת ולא להכיר התקפים עם ילדים מיוחדים. מספיק לבוא אלינו הביתה ל-24 שעות ולראות את זה. אף אחד לא יתחלף איתנו."