כמו חולי סרטן רבים, גם אני נאלץ להתמודד לא רק עם המחלה הקשה, אלא גם עם הקשיים הרבים שמערימה עלי מערכת הבריאות. ההתמודדות עם הבירוקרטיה של מערכת הבריאות היא מקצוע שצריך ללמוד. למדתי בדרך הקשה שלהיות חולה זו עבודה במשרה מלאה, וכל דבר שאני צריך מהמערכת הוא סיפור בפני עצמו.
לפני שנה עברתי התקף אפילפטי במהלך שינה. אחרי יומיים התעוררתי בבית החולים, אז נודע לי מאישתי שגילו אצלי אפילפסיה. שוחחתי עם חברי הטוב מיכי וסרטייל, יו"ר ארגון יד תמר, ואמרתי לו שאיני רואה טוב טקסטים במחשב. וסרטייל המליץ לי להיבדק בדחיפות, בשל ניסיונו עם בנו שחולה באפילפסיה. עברתי סדרת בדיקות במהלכן אובחן אצלי גידול בראש, והובהלתי לניתוח מהיר להסרת הגידול.
לאחר הניתוח העלו הבדיקות כי הגידול התפתח שוב במוחי, ונאלצתי להתחיל בסדרת הקרנות וטיפולי כימותרפיה. מעקב שבוצע במהלך סדרת הטיפולים העלה ממצאים חריגים ושוב נותחתי, לפני חודש וחצי. במהלך תקופת הטיפולים לפחות הספקתי לחתן את אחד מבניי, כאשר בת נוספת צפויה להתחתן בעוד כשבועיים.
מעבר לבשורה הבלתי אפשרית ומסכת הטיפולים הקשה שמרסקת את הגוף, הבנתי מהר מאוד שאת הזמן שאני צריך להקדיש למנוחה ורגיעה מהטיפולים, אני מכלה בהתמודדות עם אתגר נוסף: מערכת בריאות שנגועה בכשלים בירוקרטיים אין סופיים.
***
אני נתקל מדי יום במערכת בריאות אטומה, שלא רק שאינה מנסה להקל עליי בהתנהלות הפרוצדורלית, אלא ממש מתאמצת להערים קשיים בירוקרטיים אין סופיים. כשיש טיפולים אצל האונקולוג הוא אומר לי לחזור אליו בעוד חודש וחצי אחרי שעשיתי MRI. הבעיה היא שהמזכירות שלו אינן יכולות לתאם עבורי תור, ולאחר שהעבירו אותי מפקידה לפקידה, נקבע לי בסוף תור לעוד שישה חודשים. כששמעתי את זה הייתי בלחץ, כי אמרו לי לחזור בעוד חודש וחצי, ופה יש לי המתנה של חצי שנה. אז מה המסר שהמערכת משדרת לי בעצם? שכחולה אין לי למה למהר, כי הגורל שלי כבר נחרץ?
***
במהלך הטיפולים האינטנסיביים שאני עובר חובה עלי ליטול תרופות במינון מדויק מאוד, והתחוור לי שמדיניות החלם ממשיכה גם כאן. אני צריך אישור מקופת החולים בשביל לקבל את התרופות, אבל איני מצליח להבין את ההתנהלות. הרופא האונקולוג בבית החולים רושם לי התרופות שעלי ליטול, אבל מי שנותן לי אותן בפועל הוא רופא המשפחה, שכבר מספר פעמים עשה טעויות, למרות שהוא בסך הכל צריך לעשות 'גזור הדבק' להמלצות האונקולוג. בסוף, אחרי שבוע אני מקבל מרשם, אני הולך לבית מרקחת ואומרים לי שם שהמינון לא נכון כי הרופא טעה בו. כמובן שיש הבדל בין מרשם האונקולוג, לבין זה של רופא המשפחה שלא מתמצא בתחום הזה.
אני נאלץ לחזור לקופת החולים ולהגיד שיש טעות במינון. אומרים לי לחזור בעוד כמה ימים, ובינתיים אין לי תרופה שאני חייב, ויש לי הקרנות באותו יום. במרשם החדש שוב יש טעות במינון, וגם כמה מיליגרמים של התרופה הם משמעותיים. כנראה שאני צריך לקנות לרופא מחשבון במתנה. אחרי ביקור נוסף בבית המרקחת, אומרים לי שאין במלאי את התרופות האלה, צריך להזמין אותן והן יגיעו בעוד שבועיים–שלושה, למרות שאני צריך את ההקרנות עכשיו. אין להם רגישות.
***
חוסר הרגישות והטרטור מתבטאים גם בבדיקות ובענייני הביטוח. ה-MRI נקבע לחמש בבוקר בבית החולים איכילוב, ואני נאלץ לישון בבית מלון סמוך. האונקולוגית מקבלת אותי בדרך כלל ב-10:00. תורים מסוימים נקבעים גם ל-2:00 לפנות בוקר כי אין הרבה מכוני MRI בארץ והם עובדים 24 שעות ביממה. את פיענוח ה-MRI אני מקבל בלי כל דברי הכנה.
כל תחנה שאני צריך לעבור היא מסלול מכשולים. למשל, ציפיתי שביטוח אובדן כושר עבודה יהיה עניין כל כך קשה. אני משלם עליו כל חודש במשך שנים, ובטוח שכאשר יקרה משהו אז זה יטופל, אבל אני נאלץ לטפל בכול.
***
בעקבות הסחבת הבירוקרטית הבלתי נגמרת, שאף הובילה לוותר על טיפולים כדי לחסוך מעצמי את הצורך בהתמודדות עם המערכת, פניתי לעמותת 'יד תמר' שמעניקה מעטפת סיוע סוציאלית למשפחות לחולי סרטן. הליווי והתמיכה שאני מקבל מהעמותה עוזרים לי לתמרן ולהתמודד בתוך סבך הבירוקרטיה, ומאפשרים לי יותר פניות והקדשת זמן למנוחה.
ברגעים הקשים, כאשר אני מחסיר פעימה עם כל גילוי של גידול חדש ומחכה למילת נחמה, אומרת לי האונקולוגית שהם לא פה על מנת לרפא אותי, כי לצערה אין טיפול למחלה הזו, אבל הם כן יעכבו את התפתחות המחלה ויתנו לי קצת תוחלת חיים, בגלל שהמחלה היא חשוכת מרפא. אין לי ברירה אלא להילחם על החיים שלי, ועל קבלת יחס ראוי ממערכת הבריאות.
יוסף דובר הוא חולה סרטן בן 58 מאשקלון, ואב לשלושה ילדים. הוא מקבל סיוע מעמותת 'יד תמר' המעניקה תמיכה למשפחות חולי סרטן
