דבר העובדים בארץ ישראל
menu
יום חמישי כ"א באב תשפ"ב 18.08.22
29°תל אביב
  • 30°ירושלים
  • 29°תל אביב
  • 28°חיפה
  • 30°אשדוד
  • 33°באר שבע
  • 40°אילת
  • 36°טבריה
  • 28°צפת
  • 31°לוד
  • IMS הנתונים באדיבות השירות המטאורולוגי הישראלי
histadrut
Created by rgb media Powered by Salamandra
© כל הזכויות שמורות לדבר העובדים בארץ ישראל
מגזין עמיתים מרץ 22

להתמודד עם המוגבלות ב'שלוה'

הכניסה לבית 'שלוה' בירושלים. מקום של עוצמה והעצמה. קרדיט: דבר.

נחשפנו אליה בעיקר דרך 'להקת שלוה' המדהימה, אבל כמעט כל משפחה בישראל שמתמודדת עם טיפול בילדים עם מוגבלויות, נחשפה לפעילותה הענפה של עמותת 'שלוה'. לצד תוכניות הטיפול החדשניות שהיא מעניקה לילדים עצמם, העמותה שמה לה מטרה להאיר בזרקור גם את חלקם של ההורים ובני המשפחה בתהליך ההתמודדות המאתגר.

היא הוקמה כבר לפני כשלושה עשורים, אבל עמותת 'שלוה – האגודה הישראלית לטיפול באנשים עם מוגבלויות', פרצה לתודעה הציבורית רק לפני שנים ספורות בעיקר בזכות רגעי התהילה להם זכתה 'להקת שלוה' בתוכנית 'הכוכב הבא לאירוויזיון'. הלהקה, המונה שמונה חברי העמותה שהם מוזיקאים בחסד, כבשה אז את לב הציבור ומאז הם לא מפסיקים להופיע. מעבר לפן המוזיקלי הנהדר, קשה להישאר אדישים לסיפורה של העמותה, ששינתה את חייהם של אלפי משפחות, העניקה להן את היכולת לחיות לצד המוגבלויות של ילדיהן ולימדה את כל מי שנחשף לפעילותה מהן נחישות, חמלה, יזמות ואמונה.

מי שנכנס למתחם מרכז 'שלוה' בירושלים חולף על פני מיצג גדול בצורת יד שמזכירה את תנועת היד המפורסמת של הרוקנרול או ההבי מטאל משנות התשעים: זרת ואצבע שלופות מעלה ויתר האצבעות שביניהן סגורות לתוך כף היד. בעיני מי שאינו בקיא, הסימן הזה נראה קשור ללהקה המצליחה של העמותה ודרך מעניינת לפרגן לה, אולם למעשה זהו סימן אצבעות אוניברסלי שפירושו: 'I Love You'.

את קלמן סמואלס (71), מייסד הארגון, פגשתי בבית הקפה הממוקם בתוך בית 'שלוה', שמשרת את הקהל הרחב ומעסיק את בוגרי הבית. את אחד מהם, טל קימה המתמודד עם תסמונת דאון, אני מזהה מהטלוויזיה כשהוא מגיש לנו את השתייה: "היי, אתה מהלהקה, לא?" אני שואל בסקרנות והוא מחייך במבוכה. מאוחר יותר מסביר לי קלמן שהלהקה היא אחד הפרויקטים המוצלחים של העמותה, אבל השאיפה היא שבוגרי הבית יחיו חיים מלאים ויעבדו, לכן טל משמש כמלצר ביום ומוזיקאי בלילה, לא מראה נדיר במחוזותינו.

הכניסה לבית 'שלוה' בירושלים. קרדיט: דבר

קלמן הוא מספר סיפורים שובה לב שניחן בכושר סיפור טבעי. לא פלא, אם כן, שאיגד לספר מקסים ומרגש את חוויותיו מהמסע להקמתה של עמותת 'שלוה', שבו הוא מספר על ההצלחות לצד האתגרים שעימם התמודד לאורך כל שנות קיומה של העמותה. הוא גדל במשפחה חילונית בעיר ונקובר שבקנדה. כבר בהיותו סטודנט צעיר בן 18 הטרידה אותו שאלה אחת שעלתה וצפה במוחו בעקבות מפגש אקראי עם נמלה: "כמה מטריד שלנמלה הזאת יש תחושה ברורה של תכלית ושל משמעות קיומה, ולי אין!" הוא כתב אז במחברתו ולא ידע עד כמה תעסיק אותו התובנה הזאת לאורך השנים, כשיחפש משמעות לא רק לחייו שלו, אלא לחייהם של אלפי אנשים נוספים.

כיום מוכרת 'שלוה' כארגון הגדול והמוביל בישראל לטיפול באנשים עם מוגבלויות, אבל ראשית דרכה היתה רצופת קשיים ואתגרים. למעשה, עצם קיומה עמד בספק במשך שנים רבות. יוסי, השני מבין שבעת ילדיהם של קלמן ומלכי סמואלס, נולד בשנת 1976 והחל לאבד את שמיעתו ואת מאור עיניו בעקבות חיסון פגום שקיבל כשהיה רק בן 11 חודשים. הוא גדל כילד חכם ועירני, אך ההתמודדות עם מוגבלויותיו אילצה את אימו להתמסר לטיפול בבנה לאורך כל שעות היממה, מהרגע ששב מבית הספר ועד לרגע ויצא אליו. באותן שנים לא פעלו בארץ מסגרות לילדים עם מוגבלויות מהסוג הזה, ומלכי נדרה נדר והבטיחה ליושב במרומים שאם יחליט לעזור לבנה, היא תקדיש את כל חייה לטובת עזרה לאימהות המתמודדות עם קשיים דומים. משהתגשמו תפילותיה ובנה החל לתקשר עם הסביבה, היא החלה לאסוף לביתה ילדים מכל רחבי ירושלים לפעילות אחר־הצהריים.

לצד תחושת השליחות שהניעה אותה רכשה מלכי מניסיונה האישי את הכלים הראשונים שסייעו להורים כמותה – הורים לילדים עם מוגבלויות, שלא תמיד יודעים בשנים הראשונות מה הם צריכים לעשות כדי לעזור לילדיהם להתפתח ובאילו כלים להשתמש. "גם מתוך הניסיון האישי שלה וגם דרך המפגש עם אנשי מקצוע, מלכי הצליחה לחלום חלומות ולכתוב תכניות שגם פרופסורים בעלי ניסיון בתחום אמרו שהם לא היו מצליחים להגות," משחזר קלמן. "אני בסך הכל הייתי זה שמתרוצץ ומנסה להגשים את החלומות שמלכי הצליחה לחלום, חלומות שגם אני לא חלמתי."

שתיים מתוך מגוון התוכניות הראשונות שגיבשה היו תוכנית "אני ואימי" (שנוספה לה לאחרונה גם תוכנית "אני ואבי") ותוכנית הנופשון. "חזרתי ערב אחד וראיתי את מלכי יושבת בסלון ובוכה," משחזר קלמן, "נבהלתי ושאלתי אותה מה קרה? ואז מלכי אמרה: 'אני לא מסוגלת לחיות עם עצמי בידיעה שהמשפחות של הילדים עוברות כל כך הרבה קשיים ושאנחנו לא מצליחים לעזור להם להתמודד עם זה.' כדי להגשים את החלום הזה, הייתי צריך לטוס לחו"ל בפעם הראשונה כדי לבקש תרומות לנופשון."

מה היה הרעיון של הנופשון?

"זה התחיל מחדר שינה מיוחד אחד עם שמונה מיטות בדירה ששכרנו מול הדירה שלנו. היום בנופשון בבית 'שלוה' יש 86 מיטות בשמונה בתים," מתגאה קלמן. "כיום מגיעים לנופשון ילדים בכל רמות התפקוד ועם מוגבלויות שונות, וישנים בבתים בהתאם לרמת התפקוד שלהם. שם מצד אחד ניתנת לילדים הזדמנות להתנסות ולחוות עצמאות בצורה מודרכת וליהנות עם חברים, ומצד שני ניתנת להורים הזדמנות לחוות לילה בשבוע וסוף שבוע אחד בכל חודש של הפוגה מהטיפול האינטנסיבי בילדיהם."

לתת למשפחה כולה

הזרקור שמופנה גם לעבר ההורים בתוכניות של עמותת 'שלוה' הוא חידוש מרענן וכל כך מתבקש בתהליך ההתמודדות היום־יומי שלהם עם הקשיים והאתגרים הרבים. מטרתו להקל הן על המעמסה הנפשית והפיזית הכרוכה בתהליך הטיפול והן על חוסר הבשלות שלהם בהתמודדות עם הבעיה בשלבים הראשונים: "רצינו לתת להורים את מה שלא היה לנו," אומר אבי סמואלס, אחיו של יוסי ויו"ר העמותה. "צריך לזכור שכשנולד לך ילד עם מוגבלות, שמראש מקשה על ההתפתחות שלו, הדברים יכולים להיראות מאוד אפלים ומאוד קשים. המטרה של תוכנית 'אני ואימי' היא להעניק ליווי לההתמודדות עם המוגבלות, ולענות על הצורך של ההורה באיזושהי מעטפת שמאפשרת לתינוק להתפתח בצורה כמה שיותר תקינה, שבה כל הטיפולים הפרא-רפואיים קשורים אחד בשני. זו תוכנית שבה גם ההורה, שלרוב ציפה לילד בריא, מקבל הזדמנות להתחבר אל הילד שלו מגיל אפס ולהתגבר על הרתיעה מהמוגבלות."

אבי סמואלס ואחיו יוחנן, שמכהן כיום כמנכ"ל הארגון, גדלו יחד עם 'שלוה' עוד מימיה הראשונים. יחד הם סייעו להוריהם בהקמה ובתפעול המקום בשנותיו הראשונות, התנדבו אין־ספור שעות למען מפעל החיים המשפחתי ועוסקים גם כיום בניהול העמותה וקידומה מתוך ניסיונם והיכרותם העמוקה עימה: "כולנו עברנו את מה שהמשפחות עוברות," מסביר אבי. "הורי הילדים עוברים את זה ביתר שאת, אבל המטרה של העמותה היא בעצם לתת למשפחה כולה את העזרה הזאת. גם האחים והאחיות בבית עוברים את הקושי, אולי אפילו יותר לפעמים, כי הם הרבה פעמים מאבדים את ההורים שלהם. הידיעה שאתה עוסק בדבר שהוא בעצם השליחות שלך בחיים והידיעה שאתה עושה שינוי אמיתי בחיים של משפחות רבות ושינוי בחברה, זה מה שנותן לנו את הכוח לעשות את מה שאנחנו עושים."

בבית 'שלוה' פועלים עשרה גני ילדים. שניים מתוכם משמשים גני עירייה המיועדים לילדים נורמטיביים ושמונה נוספים לפעוטות ולילדים עם מוגבלויות. אופן הפעילות בגנים מאפשר שילוב בין ילדי הגנים המיוחדים בתוך גני העירייה ו'שילוב-הפוך' המשלב ילדים מגני העירייה בפעילויות המתקיימות בגנים המיוחדים. "כיום מגיעות אלינו פניות ממשפחות מכל רחבי העיר שמבקשות להכניס את הילדים שלהם לגני העירייה ב'שלוה'". מציין אבי. "יש כיום הבנה שהמפגש המשלב בין הילדים מפתח אצלם רגישות גבוהה לקבלת האחר ועוזר לנו ליצור חברה טובה יותר."

תפיסות השילוב וההתפתחות האישית של הילדים ניכרת כמעט בכל היבט בבית המיוחד הזה, על עשר קומותיו. גם הגינה הציבורית שבחצרו נבנתה מתוך הרצון לשלב ומאפשרת לילדי שכונת בית וגן הסמוכה לפגוש את ילדי 'שלוה' בצורה בלתי אמצעית ויום־יומית ככל הניתן. תפיסת ההתפתחות האישית מתבטאת בצורה ציורית כבר בכניסה לבית 'שלוה', בדמות מובייל גדול ממדים הנישא לגובה של שישה מטרים, עליו תלויים פרפרי מתכת צבעוניים שמבקשים להזכיר לכל מי שמגיע למקום שהילדים המגיעים ל'שלוה' עדיין נמצאים בשלב הגולם, אך עם הליווי הנכון הם יתפתחו לפרפר יפהפה. "צריך לזכור שהחניכים ב'שלוה' הם בעלי יכולות תפקודיות שונות," אומר אבי. "יש את מי שצריכים עזרה וליווי צמוד גם כשהם בוגרים, יש את מי שמגיעים לאחת מתשע הדירות המוגנות שאנחנו מלווים, שדייריהן עובדים במפעלים מוגנים בשוק התעסוקה, ויש את מי שחיים את חייהם הנורמטיביים כמעט לחלוטין, עם עבודה ומשפחה. כל אחת ואחד מתמודד עם מוגבלות אחרת, עם קשיים שונים, ועובר דרכים שונות בתוך 'שלוה' ומחוצה לה."

הפריצה לתודעה – להקת ׳שלוה׳

להקת 'שלוה' פרצה לתודעה עם השתתפותה בתוכנית "הכוכב הבא לאירוויזיון" בשנת 2019, שם הדהימו חבריה את העולם ביכולתם המוסיקליות וכבר סומנו כזוכים הבטוחים, עד שפרשו על רקע קיומו של האירוויזיון בשבת. "להקת 'שלוה' עשתה שינוי מדהים בתודעה הישראלית ואני מאמין שגם בתודעה העולמית בכל היחס כלפי אנשים עם מוגבלויות" אומר אבי. "לכל מי שנראים לנו כאנשים עם מוגבלויות יש יכולות שלי ולך אין, אם זה בתחום האמנותי, הטכני או בכל תחום אחר." לראייה, עם בוגרי עמותת 'שלוה' נמנים חיילים ביחידת 8200, טכנאים, אמנים, מוסיקאים במשרה מלאה ובעלי מקצועות  נוספים. זוכרים את יוסי, אח של אבי? חושיו המחודדים זיכו אותו בעבודה מכובדת ב'דרך ארץ' המפעילה את כביש 6, וכיצרן וטועם יינות מדופלם.

"להקת 'שלוה' עשתה שינוי מדהים בתודעה ואני מאמין שגם בתודעה העולמית בכל היחס כלפי אנשים עם מוגבלויות," אומר אבי. "לכל מי שנראים לנו כאנשים עם מוגבלויות יש יכולות שלי ולך אין, אם זה בתחום האמנותי, הטכני או בכל תחום אחר."

הידע המקצועי שנצבר בעמותה במשך למעלה מ־30 שנה, הניע את מנהליה להקים בשנה האחרונה מכללה שתאפשר לאנשי מקצוע, לקהל הרחב וגם לבוגרי 'שלוה' עצמם, לרכוש את הכלים המתאימים על מנת לסייע לאנשים עם מוגבלויות. "הידע המקצועי הקיים בתחום עדיין לא מספק, ודווקא הניסיון שצברנו מאפשר לנו להכשיר אנשים בנושא," אומרת לירון, מנהלת מחקר ופיתוח בעמותה. "הקורסים קצרים וממוקדים ונועדו להכשיר את המשתתפים לסיוע באופנים שונים באמצעות כלים אקדמיים ובעיקר מעשיים."

במשך מרבית שנות פעילותה כעמותה, התקיימה 'שלוה' בעיקר בזכות תרומות שהתקבלו מאנשים טובים שקלמן הכיר. היקף התרומות שהתקבלו לאורך השנים נאמד במאות מיליוני שקלים, וגם כיום מעל 40 אחוזים מהכנסות העמותה מגיעים מתרומות בלבד. "את התפעול הבסיסי אנחנו מצליחים לקיים באמצעות התקצוב שמועבר לנו מהרווחה עבור כל ילד," אומר קלמן. "אבל כדי להצליח לפרוץ גבולות, לתת לילדים ולמשפחות איכות חיים מסוימת, להגשים חלומות ולהביא לשינוי אמיתי גם בחיי המשפחות וגם בחיי היום־יום של אנשים עם מוגבלויות בחברה, אנחנו זקוקים לתרומות הללו."

כיום משתרעת פעילות העמותה על פני קשת רחבה של מסגרות, בהן מסגרת אחר צהריים לכ־250 ילדים ובני נוער בגילאי 21-6, מסגרות תעסוקתיות לבוגרים יותר בעלי תפקוד בינוני וגבוה, מרכז ספורט המשמש גם את מסגרות העירייה, בריכה טיפולית ואודיטוריום בו צופים חניכי 'שלוה' בהצגות ומציגים בעצמם. בנוסף, מדי שנה עוברים בבית 'שלוה' כ־2,500 ילדים, בני נוער ומבוגרים עם מוגבלויות שמשתתפים בפעילויות הבית. "כשרק התחלנו את הפעילות לפני 30 שנה וביקשנו מהרווחה בעיריית ירושלים עזרה עם מבנה, הם הציעו לנו מקלט," נזכר קלמן. "אמרנו להם תודה רבה, אבל זה לא מתאים. לא רק בגלל שכיסא גלגלים לא יכול לרדת שתי קומות במקלט, אלא מפני שמדובר במשפחות שמגיע להן משהו מכובד יותר. לא מגיעה להם איכות חיים פחות טובה רק בגלל שהילד שלהם נולד עם מוגבלות. מאז זה השתנה והעירייה מסייעת לנו רבות."

מתי נראה את 'שלוה' מתרחבת גם לפריפריה ומסייעת למשפחות נוספות?

"זה אפשרי," משיב אבי ללא היסוס. "אבל צריך הרבה מאוד כסף כדי להצליח להקים דבר כזה. כדי להקים את הבית הזה גייסנו תרומות של מעל 250 מיליון שקלים, וגם אם יוקמו בתים קטנים יותר בערים קטנות יותר זה עדיין מצריך השקעה רבה מאוד. אני יודע שכיום מדינת ישראל קשובה יותר כלפי אנשים עם מוגבלויות ואולי תשקיע יותר מאשר בעבר. גם אם זה לא יקרה מחר בבוקר, מתישהו בשנים הקרובות אנחנו נגשים את החלום הזה ונאפשר את 'שלוה' לילדים בכל הארץ, כי זה מגיע להם לא פחות מאשר לכל ילד אחר. כל עיר תרצה שתהיה 'שלוה' לילדים בעיר שלה. אני לא חושב שתהיה בעיה של הקצאת שטח, אבל הקמה של מרכזים נוספים תצריך בהחלט גם גיוס תרומות ועזרה מצד המדינה."

 

ניתן לתאם קורסים, ימי עיון ושיח נשים באתר של העמותה לקידום מקצועי. לפרטים והרשמה: www.amitnet.co.il

 

דבר היום כל בוקר אצלך במייל
על ידי התחברות אני מאשר/ת את תנאי השימוש באתר

כל העדכונים בזמן אמת

הירשמו לקבלת פושים מאתר החדשות ״דבר״
נרשמת!