בית פרויקט שילובים בשכונת תקומה בפתח תקווה נראה כמו בית פרטי רגיל לחלוטין, ומאוד קל לפספס אותו כשחולפים ברחוב. אך אם מתקרבים מעט, מבחינים בשער הגדול והנעול. אל השער רצה צעירה נלהבת עם מפתח. "אני אביה קינסבורסקי", היא מציגה את עצמה מיד בחיוך רחב, "ואני דוגמנית וזמרת".

חצר הבית רחבה ומלאה בצמחים, פרחים ופינות ישיבה, ואפשר לראות את הנדנדות בחצר האחורית. מלפנים, שולחן גדול עם כיסאות צבעוניים, ספות וכריות גדולות וצבעוניות מוצב באמצע מדשאה קטנה וסינטטית, ולידו ערוגת צמחי תבלין שמדיפה ריח נעים.

קינסבורסקי (24), שמראה את החצר, ממשיכה לדבר, ומספרת שיש לה, כמו לשאר 11 הצעירים בפרויקט, תסמונת דאון, ושהמקום הזה הוא כמו מכללה או אוניברסיטה, אבל במיוחד בשבילם. "אני לומדת פה לרקוד, לשיר, לנגן, לצייר, כל מה שאני רוצה. החלום שלי הוא לעשות סיבוב הופעות בארץ. עבדתי לפני כן בחוות הנוער, ושמעתי על המקום הזה מאנשים שפגשתי שם".

היא מתגוררת עם הוריה בפתח תקווה, והצטרפה לבית לפני שנה. היא מתחברת במיוחד ללימודי המוזיקה והרדיו, ומספרת בהתלהבות שיש להם אולפן ותחנת רדיו אמיתית. "יש פה אנשים נורא נחמדים, ולומדים פה שיעורים מאוד מעניינים. אנחנו לומדים גם חשבון, גוף האדם, ועוד הרבה. אבל תחנת הרדיו הכי מעניינת אותי", היא אומרת וצוחקת. "אסי, המורה לרדיו, אמר לי שאני טובה בלראיין.

"אני כותבת שירים ומקליטה אותם באולפן", היא ממשיכה בהתלהבות, בחיוך גדול ובמילים רבות. "אפילו עיצבתי את איך שאני רוצה שייראו הכרטיסים להופעות שלי. מאז שאני בשילובים, אני מרגישה שאני יכולה להגשים את כל החלומות שלי, את השאיפות שלי. ויש לי מלא. זה פשוט אדיר, אני בעיקר נהנית מכל רגע".

גם מבפנים הבית נראה קטן, אך חם ומזמין. ברגע שנכנסים, מבינים שמדובר בבית רגיל, שעבר הסבה למוסד לימודי, אבל נותר עם מאפיינים ביתיים. בחלל המרכזי, אחרי הדלת, עומד שולחן אוכל גדול. אחריו יש מטבח, ואולפן הרדיו סגור בדלת זכוכית, בחלל שנראה שהיה פעם סלון.

שאר החלל מרוצף בספות ובפינות ישיבה קטנות, בצבעים חמים ובעבודות אמנות וציורים על הקירות. מסדרון צר מוביל לשני חדרים שמשמשים ככיתות, באחת מהן מוצב שולחן ענק גדוש בדברי אמנות ויצירה. "אנחנו בדיוק מכינים קישוטים", מספר יניב הרפז, אחד התלמידים, אנחנו הולכים לבנות היום סוכה".

הרפז (24), שמתגורר בהרצליה, הוא מאסטר באמנות. הוא מראה בגאווה את הציורים שלו שמפוזרים בכל מקום על קירות הבית. הוא מספר שהגיע לפרויקט לאחר שסיים את התנדבותו לשירות צבאי כאפסנאי. "תמיד אהבתי מאוד לצייר", הוא מספר, "אבל כאן, בשיעור של חביבה, הבנתי שיש לי כישרון. אני חולם על תערוכה משלי".

חוץ מזה, מספר הרפז, הוא לומד גם כלבנות, רדיו ומשתתף בשיעורי פרשת השבוע עם חביבה רייכמן. אבל הכי חשוב, הוא אומר, זה שהוא חולם גם על עצמאות. "אני רוצה להתחתן עם בת הזוג שלי מורן, שגם פה בפרויקט, ושנגור ביחד בדירה משלנו. היום אני חושב שאני מסוגל לעשות את זה".

היזמית: "רציתי קהילה משלבת, כמו שהייתה לבתי"

"לאנשים עם תסמונת דאון יש קשיי שפה מאוד מורכבים, לכן זה מאוד מתעתע", מסבירה אילאיל לדר, יזמית הפרויקט. "זה כמו לחשוב שאישה עיוורת לא יכולה לקרוא, אבל זה לא נכון. אישה עיוורת יכולה לקרוא באמצעות כתב ברייל, ואיש חירש יכול לתקשר באמצעות שפת סימנים. אנשים עם מוגבלות צריכים את הכלים הנכונים והסביבה המותאמת כדי ללמוד, וכך גם עם אנשים עם תסמונת דאון. הם יכולים להיות מאוד חכמים ומאוד מבינים ומאוד מוכשרים בהרבה תחומים, הם פשוט צריכים את הכלים הנכונים והסביבה הנכונה כדי להתפתח".

תסמונת דאון היא תסמונת גנטית מולדת שמקורה בליקוי כרומוזומי. לאדם עם תסמונת דאון יש שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21 במקום שניים. התסמונת מתבטאת, בדרך כלל, במוגבלות שכלית בדרגות שונות, קושי תקשורתי והבעתי, עיכוב ההתפתחות השכלית ולעתים גם מומי לב או מחלות קשות שמתגלות בגיל הילדות.

הפרויקט של עמותת יתד (ילדי תסמונת דאון) בשיתוף כפר הנוער ועמותת שק"ל (שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות), מציע לימודי המשך ותעסוקה לבוגרים עם תסמונת דאון שמסיימים את המסגרות הלימודיות שלהם (בדרך כלל בגיל 21). בתוכנית ניתנת לצעירים הזדמנות להמשיך וללמוד מקצוע או הכשרה, וגם להמשיך לשכלל את יכולותיהם לבצע מיומנויות חיים שונות כמו נסיעה באוטובוס, קניות ועוד. העמותה, מספרת לדר, הייתה פורצת דרך בתחום, וניהלה מאבק ממושך במשך כעשור, רק כדי שיהיה אפשר בכלל להתחיל לשלב בישראל ילדים עם תסמונת דאון בבתי הספר והגנים הקרובים למקום מגוריהם.

"מאחר שאנשים עם תסמונת דאון נולדים עם מוגבלויות שונות בתחום השכלי, הגופני והשפתי, הרבה פעמים חושבים שהם לא יכולים ללמוד, ואומרים: 'נשים אותם באיזה מקום שקצת ישחקו ויהיה בסדר'. אבל הם בכל זאת צריכים לחיות בחברה שלנו, וצריכים לפתח את הכישורים כדי לחיות בעולם הזה. בשביל זה צריך לשלב אותם, וזו המגמה עכשיו בכל העולם".

לדר, שמנהלת את מרכז החינוך והשילוב בעמותת יתד כבר 20 שנה, כל זה בהתנדבות, עסקה בחינוך כל חייה, אך נשאבה לתחום כשהחלה להתנדב בעמותה כאמא של בתה ברי (32), שנולדה עם תסמונת דאון. "ברי נולדה כשחיינו בקנדה", היא מספרת, "ומיד כשהגענו לישראל, כשהייתה בת שנתיים וחצי, התאמצתי מאוד כדי לשלב אותה בגנים ובבתי הספר.

"עד התיכון היא למדה בבתי ספר רגילים. היו לה סייעות, היה לה חדר בבית הספר שבו למדה ונפגשה עם חברות. היא תמיד למדה קריאה וחשבון, השתתפה בפעילויות ויצאה לטיולים. היא למדה לקרוא, לשיר, לרקוד, ליצור קשרים עם חברים".

ההתנסות האישית שלה עם השילוב של ברי גרם ללדר להבין שכל ילד ובוגר עם תסמונת דאון יכול להתפתח. "רציתי שהחוויה הזו שחוויתי עם ברי בשילוב, שראיתי כמה זה תרם לה לאורך השנים, תוכל להיות משהו שכל הבוגרים עם תסמונת דאון יוכלו לחוות – להפעיל את הראש, לפתח את היכולות ולחיות בקהילה משלבת".

לאור ההצלחה במאבק על שילוב הילדים, החלו לחשוב בעמותה גם על הבוגרים. "זה היה דבר מאוד חשוב שעבדנו עליו, שילדים עם תסמונת דאון יוכלו להשתלב בבתי ספר ולפתח את היכולות שלהם. אבל חשבנו, מה יהיה עם בוגר בגיל 22 שמסיים את המסגרת החינוכית? הוא ייכנס למפעל מוגן וכל היום יארוז מלח ופלפל בשקיות? זה בזבוז של כל היכולות שלהם".

התפישה הזו הקימה לפני כ-8 שנים את שילובים. הרעיון היה ליצור תוכנית המשך, ולכן התוכנית הוקמה בהתחלה בכפר הנוער בפתח תקווה. כך היה עד הקורונה, אז נפסקו הלימודים, ובעמותה מצאו את הבית הנוכחי, ושיפצו אותו שיתאים גם ללמידה. ברי הייתה הבוגרת הראשונה שהשתתפה בפרויקט.

"לאט-לאט פיתחנו כל מיני סוגי תעסוקה, ואנחנו ממשיכים לפתח", מספרת לדר. "יש לנו אמנות, מוזיקה ונגינה, אילוף כלבים ועוד, לצד שיעורי כישורי חיים כמו חשבון, אנגלית, וגם יהדות". לאחרונה הקימו את אולפן הסאונד, שבו לומדים החברים לערוך סאונד, לראיין, להקליט ואפילו ליצור ג'ינגלים.

מורה בפרויקט: "הם הנורמליים, לנו יש מוגבלות"

המורה לירן גבאי (29), קורא לכולם להיכנס מהחצר אל תוך הבית. בסדר מופתי, כל החברים מסדרים ומנקים את השולחן הגדול בכניסה ומתיישבים סביבו. "הגיע זמן לספורט ושקילה", מכריז גבאי. "השמנת יתר זה סיכון משמעותי בקרב אנשים עם תסמונת דאון", הוא מסביר בשקט, "לכן אנחנו מאוד מקפידים על פעילות גופנית ודיאטה".

גבאי הגיע לפרויקט במקרה לפני שלוש שנים. "אחרי שהשתחררתי משירות קבע ארוך, חיפשתי להתנדב קצת לפני שאני מחליט מה הלאה. מצאתי התנדבות בעמותת יתד בחול המועד סוכות בליווי של אנשים עם תסמונת דאון לנופשון. לא ידעתי שום דבר על תסמונת דאון אז, אבל התאהבתי בקבוצה הזו, וחזרתי גם בפסח. אחר כך חזרתי לעוד נופשון, ועוד אחד".

לאחר מכן, גבאי, בוגר יחידת 8200, התאהב ובחר ללמוד דווקא חינוך. "מהר מאוד הבנתי שאני רוצה לעבור לחינוך מיוחד ולעבוד עם אנשים עם תסמונת דאון". כבר בתור סטודנט הוא התחיל לעבוד בעמותה פעם בשבוע, והיום, 3 שנים אחרי, זו כבר העבודה המרכזית שלו לצד הוראת תנ"ך פעמיים בשבוע בתיכון בעיר.

מה גורם לבחור צעיר, בוגר 8200 שבדרך כלל חוטפים אותו ישר להייטק, לרצות לעסוק בחינוך?
"לא התחברתי לחברה של ההייטק. להישגיות, לתחרותיות, לצורת החיים שם. נכון שהחיים בישראל לא פשוטים, כי בישראל לא אוהבים 'פראיירים' שבאים מתוך שליחות ומחזיקים את החברה, רואים את זה גם בסיעוד וגם בעבודה סוציאלית ורווחה. אבל אם כולם ילכו להייטק, מה יישאר מהחברה?"

גבאי מספר שלפני שלושה חודשים, כשהתחתן, הצעירים שהוא מחנך בפרויקט הפתיעו אותו בנוכחות מלאה, בסרטון ואפילו בהופעת נגינה. "זו הייתה שיחת החתונה", הוא צוחק. "עוד לפני שהכרתי את אשתי, ידעתי שהם יהיו תמיד חלק גדול מהחיים שלי. שכרנו גם דירה פה ברחוב במיוחד, עשיתי פה בבית הזה שבת חתן, אני עובד איתם פרטני גם אחרי הצהריים, והחיים שלי סובבים אותם. אני קורא להם לב על רגליים. הם רואים את העולם באופן נקי, באופן טהור. יש קנאה ודברים כאלה, אבל הם אלה שמגיעים מהנקודה הכי אמיתית והכי מתוך הטוב. לדעתי הם הנורמליים, אנחנו אלה שיש להם מוגבלות. גם לגדל ילדים נורמטיביים כביכול זה מאתגר".

אבל לא מדובר בגידול ילדים, חלקם מבוגרים ממך. זה לא מתסכל לחשוב שאין לזה תוצאות?
"יש המון תוצאות. זה כמובן משתנה מאוד, לא כולם אותו דבר. תוצאה יכולה להיות גם מישהו שמצליח לבטא את עצמו בדיבור, או מצליח לא לבכות, או ליצור קשרים. ההבדל בין איך שאדם הגיע לפה למצב שלו היום יכול להיות שמיים וארץ, ויש המון מה ללמוד מזה".

שיעור הספורט נגמר, ועכשיו הזמן להמשיך בסדר היום. "אתם צריכים הפסקה?" שואלת המורה חביבה רייכמן (47). "כן", עונים רובם, ורייכמן משחררת אותם לחצר. "אנחנו חייבים להמשיך את שיעור האמנות מאתמול לפני ארוחת הצהריים", היא מכריזה לאחר כמה דקות, והתלמידים נאספים לאט-לאט אל תוך הכיתה.

רייכמן, אם לארבעה, מתגוררת גם היא בקרבת מקום. היא למדה אופטומטריה באוניברסיטה, זו השנה השלישית שלה בפרויקט, וגם היא הגיעה במקרה לתחום החינוך המיוחד. "אחרי הלימודים עשיתי הסבה ללימודי אמנות. התחלתי כסייעת בישיבה בגבעת שמואל, וחלק מהעבודה בכיתה קטנה. ככה נחשפתי לחינוך המיוחד".

רייכמן עבדה בישיבה עד לקורונה, וכשנפסקו הלימודים, חיפשה להשלים הכנסה במסגרת נוספת. עובדת עזבה, וכך היא הגיעה לשילובים. "לא הייתה לי היכרות עם תסמונת דאון מלבד עובד של אבא שלי שהכרתי", היא מספרת, "אבל מהר מאוד התאהבתי בהם". תוך כדי שהיא מדברת, שני תלמידים רבים ביניהם על תוף מרים.

זה נראה מאוד מתיש.
"וואו, ממש להפך. זה נותן המון כוח וחיות ורצון להשקיע, למצוא כל מיני דברים שיעניינו, להביא את העולם שלי ואת הצבעוניות והידע. ממש כיף איתם".

איך את עושה את זה?
"אצל כל אחד זה נראה אחרת. אני תמיד מנסה להבין את המקום הרגשי, וללמד אותם לבטא את הרצון שלהם. הם אוהבים מאוד ללמוד ומאוד רוצים ללמוד עוד ועוד כל הזמן. אני צריכה למצוא מה טוב לכל אחד, לא לעשות אותם כמה שיותר 'נורמליים', כדי שהחברה תוכל לקבל אותם".

זה מאוד יפה לחשוב עליהם ככה.
"גם אני יוצאת מאוד נשכרת. אני אוהבת את הצחוקים איתם, אני אוהבת את מה שהמפגש הזה עושה לי. זה מלמד אותי המון על עצמי, וזה נותן לי המון מקום. הם גם רוצים מאוד להעניק".

"זה פרויקט חלומי. אני לא יודעת כמה זמן נוכל להחזיק אותו"

מלבד ברי, ותיק הפרויקט הוא רפאל רחמינוב (31), שנמצא בו כבר 7 שנים. "הייתי בבית ספר שלום, פה בפתח תקווה, ואמא שלי הציעה לי להגיע לפה", הוא מספר. "אני מגיע לפה כל יום באוטובוס לבד, בקו 16. אני מאוד אוהב ללמוד על פרשת השבוע כל יום רביעי. השבוע יש את פרשת האזינו. אני אוהב גם את המוזיקה והרדיו".

רחמינוב מספר שכשהפרויקט שכן בכפר הנוער, הוא עבד פעם בשבוע יחד עם צוות הנוי בתחום הגינון בכפר. "עבדתי וקיבלתי משכורת", הוא אומר בהתלהבות. כיום הוא עובד בקיוסק בכפר הנוער. "אני מסדר סחורה, מסדר את המוצרים, מכין טחינה וכל מיני רטבים. החלק הכי טוב זה שאני בא לפה ומביא את האוכל מהחנות".

לידו יושב שובל שמש (21), שהצטרף רק השנה. "שמעתי על המקום מהמנהלת של בית הספר. היא סיפרה על מקום שאפשר ללמוד בו כל מיני דברים, וזה נשמע לי מגניב. אני מאוד נהנה. אני נהנה להיות בעשייה, שיש לי תעסוקה ומסגרת. יש פה חברים, יש פה דברים יפים שיוצרים, וזה מאוד כיף לי".

במקור, מסבירה לדר, התוכנית הייתה אמורה להוות הכשרה של 4-2 שנים בדרך ממסגרות החינוך לתעסוקה בשוק הפתוח. אבל בדומה לתעסוקה במפעלים מוגנים, יש כאלה שנמצאים בפרויקט כבר 10 שנים. לעומת מפעלים אלה, הסיבה היא לא פחד לצאת החוצה.

"אנחנו לא זורקים אף אחד, והאלטרנטיבה היא לא תמיד משהו מעניין ואטרקטיבי, גם כשהצוות מאוד מתאמץ", אומרת לדר. "היו לא מעט ניסיונות לשלב בוגרים בעבודות שונות, אבל קשה מאוד למצוא להם תעסוקה שממשיכה לפתח אותם וממשיכה את הגרייה שהם זקוקים לה. היינו רוצים להיות תוכנית מעבר, אבל לאוכלוסייה הזו, לצערי, אין הרבה אופציות בחוץ. רוב הפעמים האופציות לתעסוקה הן כל כך דלות, שלא רצינו שהבוגרים יאבדו את כל מה שהם השיגו כאן".

צוות הפרויקט עושה הכול כדי שהחברים ומשפחותיהם לא יצטרכו לשלם מכיסם. "זה פרויקט מאוד יקר. אנחנו מחזיקים בשביל 12 החברים שאצלנו בית, עם חצר שצריך לתחזק וחשבונות שצריך לשלם, אוכל, צוות של מורים, ציוד, חוגים והעשרה".

לדר מספרת שבשלוש השנים הראשונות תקציב הפרויקט הגיע כולו מתרומות ומנדיבותו של כפר הנוער, שנתנו לבוגרי הפרויקט את המקום ואת המשאבים. לאחר מאמצים, הצליחו לדר ועמותת יתד לגייס את עמותת שק"ל של משרד הרווחה, והשיגו מימון גם משם.

בשנה האחרונה, במסגרת שיעורי האמנות, יצרו החברים עציצי בטון מיוחדים שמעוצבים בצורת כרומוזום, כסמל לכרומוזום העודף שמאפיין את התסמונת. הכסף ממכירת העציצים מסייע במימון התוכנית. נוסף על העציצים, מייצרים החברים פמוטים, סלסלות מקושטות ומוצרים שונים, ומארחים סדנאות בנושא קבלת השונה לילדים ולבני נוער. "זה פרויקט חלומי", אומרת לדר, "אני לא יודעת כמה זמן נוכל להחזיק אותו. הייתי רוצה שהמדינה תפתח עוד פרויקטים כאלה".