תקציר

אשפוז של ילד בכלל, ובטיפול נמרץ בפרט, הוא אירוע סטרסוגני, שדורש מהמשפחות היערכות פיזית ורגשית שונה מהרגיל. במסגרת טיפול נמרץ, הטיפול במכונת אקמו הוא מצב קיצוני במיוחד. גם ההורים וגם אנשי הצוות מבינים שהילד במצב קריטי ושאלות של חיים ומוות עולות ומציפות. בהקשר זה, התערבות העובדת הסוציאלית עם המשפחות מקבלת משמעות מיוחדת: סיוע בשמירה על תקווה, התקדמות אל עבר שיקום במקרה שהטיפול הצליח, או התייחסות לאובדן ולאבל אם האשפוז הסתיים בפטירה. במאמר מוצגות שתי דוגמאות להתערבות עם ילדים שטופלו באקמו, כהמחשה לסוג ההתמודדויות של המשפחות ושל העו"ס.

מילות מפתח: טיפול פסיכו–סוציאלי בהורים, טיפול נמרץ ילדים, אקמו

הקדמה: הטיפול הפסיכו–סוציאלי בטיפול נמרץ ילדים

אשפוז של ילד בכלל, ובטיפול נמרץ בפרט, הוא אירוע סטרסוגני שדורש מהמשפחות היערכות פיזית ורגשית שונה מהרגיל. החשיפה לחוויה של סכנת חיים של ילד עלולה לגרום להופעת תסמונת פוסט–טראומטית אצל ההורים (Lewis et al., 2014). ליווי רגשי של ההורים בתקופה מטלטלת זו עשוי לעזור בהתמודדות, לשנות את האופן שהחוויה נרשמת ואולי להפחית מעט את הופעתה של תסמונת פוסט–טראומטית. במקרים רבים, שיחות עם אנשי מקצוע מאפשרות התארגנות טובה יותר בהתמודדות עם הדאגה לילד החולה ועם הצורך להתפצל ולתפקד במקביל בבית, עם הילדים האחרים, ובמחלקה עם הילד המאושפז. לעיתים נדרשת התערבות עם זוג ההורים, שיכולים להחזיק בדעות ובסגנונות התמודדות שונים. כמו כן, פעמים רבות יש צורך בתיווך מול הצוות הרפואי בהבנת מצבו של הילד המאושפז (Siddiqui et al., 2021; Tramm et al., 2017). בכל מחלקות הילדים בבית החולים יש מענה פסיכו–סוציאלי, ובמחלקה לטיפול נמרץ בהדסה יש הקפדה יתרה על כיסוי 100% מהמקרים והיכרות עם משפחותיהם של כל הילדים המאושפזים. במרכז הרפואי הדסה, המענה ניתן על ידי שתי עובדות סוציאליות, דוברות עברית וערבית.

אם ניתן להגדיר יחידה לטיפול נמרץ כיחידה המטפלת במצבי קיצון, בוודאי ניתן לומר שהטיפול באקמו מבטא את הקיצון של הקיצון. הטיפול במכונת אקמו (מכונת לב–ריאה) מתבצע כאשר ישנה בעיה חמורה בתפקוד הלב ו/או הריאות. השימוש באקמו כולל הכנסת קנולות לגוף האדם. הקנולות מוציאות את הדם למכונה, שמחמצנת אותו ומחזירה אותו לגוף (דרך קנולה נוספת). המכונה משמשת עבור האדם כלב ו/או ריאה (Makdisi & Wang, 2015).

כשמחברים ילד למכונת אקמו (בלשון המחלקה: "מעלים על אקמו"), הצוות וגם המשפחה מבינים שהילד במצב קריטי ושאלות של חיים ומוות עולות ומציפות. במקרים רבים,  הקשר עם העו"ס מתהדק במיוחד בימים אלה. העו"ס מלווה את ההורים בימים הקשים ומחזיקה איתם, יחד עם כל הצוות, את התקווה לשיפור. ביסוס הקשר בימים אלה משרת את העתיד לבוא אחר כך, גם במקרים של הצלחה ומעבר לתקופה של שיקום וגם במצבים שהאשפוז מסתיים בפטירה. במצבים אלה, התמיכה והליווי שלאחר המוות נעשים ממקום של היכרות מעמיקה למדי, גם אם בפועל מדובר בקשר של ימים בודדים.

כשמחברים ילד למכונת אקמו (בלשון המחלקה: "מעלים על אקמו"), הצוות וגם המשפחה מבינים שהילד במצב קריטי ושאלות של חיים ומוות עולות ומציפות. במקרים רבים, הקשר עם העו"ס מתהדק במיוחד בימים אלה

הקשר עם כל משפחה נבנה בהתאם למאפייניה הספציפיים. מאפיינים כמו מוצא, דת, רקע חברתי, גיל ההורים ועוד מכתיבים לעובדת הסוציאלית את השאלות שתשאל ואת אלה שלא תשאל, באילו ביטויים תשתמש ואל מי מבני המשפחה תחבור קודם. אנחנו מתייחסים אל המשפחה כאל מומחית לענייני עצמה. בקשר הטיפולי נעסוק לא פעם בשאלות רגישות כמו מה לומר לאחים שבבית, איך להסביר להם את מצבו של הילד החולה, אבל התשובה אינה ידועה לנו מראש ואינה אחידה לכלל המשפחות. התשובה שתבנה העו"ס יחד עם ההורים תלויה בבסיס הידע של העו"ס על תפיסתם של ילדים בגילים שונים את המוות, למשל, או על תפיסתם את ממד הזמן: האם הילדים הם בגיל שבו הם מסוגלים להבין את ההבדל בין שבוע לחודש, לדוגמה, או להבין שמשך הזמן אינו ידוע (Savanh et al., 2020). ההנחיות וההמלצות לגבי ההסבר לילדי המשפחה תלויות גם במידע הספציפי שיספקו ההורים על משפחתם: עד כמה התקשורת בה פתוחה בדרך כלל או כיצד הם מסבירים לילדים מצבים מורכבים אחרים. למעשה, אנחנו תופסות את עצמנו כמטפלות בילד ובמשפחתו, כשבהגדרה "משפחה" כלולים אלו שנמצאים בחדר וגם בני משפחה שנותרו בבית, כמו אחים או סבים, שהתנהגותם ותפיסותיהם משפיעות מאוד על ההתמודדות המשפחתית. 

הספרות מתארת כי הורים לילדים המאושפזים ביחידות לטיפול נמרץ זקוקים להמשכיות לתפקידם ההורי (Rennick et al., 2019). במקרים של טיפול באקמו, תוך זמן קצר ההורים הופכים ממטפלים עיקריים בילד לצופים מהצד בבנם או בתם המוטלים על המיטה, מחוברים למכשירים, כשההורים מנועים כמעט לחלוטין מלגעת בהם. ההורים במצב זה הם נטולי תפקידים קונקרטיים, אך מלאי רצון וצורך לעשות משהו להצלת המצב. לא ברור מה הילדים המורדמים מרגישים או יודעים, אך הצוות מעודד את ההורים לדבר אליהם, בתקווה שהם חשים או שומעים את נוכחותם המיטיבה. פעולה זו, מעבר לתרומתה האפשרית לילדים, מייצרת עבור ההורים "עשייה קטנה", משהו שהם יכולים לתרום לטובת המצב, ובכך משמרת במעט את תפקידם ההורי. את הצורך להיאחז בתפקיד ההורי ניתן לראות גם ברצון של ההורים לקבל מידע עדכני ככל האפשר מהצוות הרפואי. כל שיחה שבה הם בתפקיד האפוטרופוסים, מקבלי ההחלטות, מחזקת את תחושת האחיזה בתפקידם כהורים.

אנו פוגשות את ההורים כשהם מוצפים מחשבות ורגשות, לעיתים עם צורך גדול לשתף מישהו ולפרוק את העובר עליהם. העובדות הסוציאליות במחלקה הן זרוע של הצוות, שתפקידה לתת מקום להתמודדות של ההורים הן ברמה הרגשית והן ברמה הקונקרטית, עם התהפוכות הרבות הנלוות אל הטיפול באקמו. העובדות הסוציאליות מצטרפות אל ההורים בנוכחות בחדר, לאורך השעות מורטות העצבים. 

הספרות מתייחסת לכך שמשפחות הילדים האחרים המאושפזים ביחידה לטיפול נמרץ יכולות גם הן להיות גורם תמיכה משמעותי. בדינמיקות הטבעיות שמתפתחות במחלקה, המשפחות נמצאות שם זו בשביל זו (Theofanidis, 2007). מתוך כך, כשילד שהיה מטופל זמן מה ביחידה מתחיל טיפול באקמו, הדבר מזעזע לא רק את משפחתו אלא גם את המשפחות השכנות ביחידה, שמצטרפות לדאגה ואף דואגות למשמעות הדבר בהקשר לילדיהן שלהם: האם יתכן שאף הם יתדרדרו ויגיעו למצב כזה? מובן שהעובדת הסוציאלית וצוות המחלקה מלווים את המשפחות האחרות גם בהתמודדות זו. 

נציג להלן שני מקרים של ילדים שטופלו באקמו, בדגש על הקשר עם ההורים. אנחנו תמיד מגדירות את עצמנו כמטפלות הן בילדים והן במשפחותיהם, אך כשהמטופלים שלנו מורדמים – אין ספק שהמשפחה היא המטופלת העיקרית שלנו. 

באחד המקרים שיתוארו כאן, הטיפול באקמו הגיע לאחר תקופה ארוכה של קשר והיכרות בשל חולי לבבי כרוני; במקרה השני מדובר בקשר שהתחיל סביב אשפוז סוער ותוך זמן קצר ביותר הפך למשמעותי במיוחד – כפי שאנו רואים לעיתים קרובות ביחידות לטיפול נמרץ. 

הפרטים והשמות בשני המקרים בדויים, כדי לשמור על פרטיותן של המשפחות. 

דוגמה 1: אמונה

אמונה, בת חמש, ילדה ממשפחה חרדית, היא השלישית מבין חמישה ילדים גילאי תשע, שבע, שלוש ושנה. האם עקרת בית והאב מורה בבית ספר יסודי. אמונה נולדה עם מום לבבי מורכב, ומלידתה הייתה במעקב בקופת החולים. היא למדה בגן רגיל, בליווי סייעת רפואית. ילדה חייכנית, עם שמחת חיים, אהובה על משפחתה וחברותיה. בגלל מצבה הרפואי, אמונה התאשפזה אשפוזים חוזרים במחלקות ילדים מאז לידתה. לפני האשפוז בטיפול נמרץ, הייתה היכרות של כחצי שנה בין העו"ס למשפחה. ההורים שיתפו בקשיי ההתמודדות עם המחלה והאשפוזים והיו עסוקים בעיקר בעניינים מעשיים כמו מיצוי זכויות, סייעת רפואית, מי ישמור על הילדים, איך יחלקו את הזמן ביניהם, כיצד מתמודדים עם קשיי האשפוזים החוזרים והממושכים, וכדומה. בין האשפוזים, הם נהגו להתקשר לעו"ס כשהתעורר צורך, ומדי פעם עדכנו אותה במצבה של אמונה. 

לאשפוז שלגביו נרחיב כאן הופנתה אמונה על ידי הקרדיולוג המטפל, שאבחן החמרה בתפקוד הלבבי. בהגעתה למיון סבלה מקשיי נשימה. לאור הרקע הרפואי שלה וסיבת ההגעה למיון, אמונה הועברה ליחידה לטיפול נמרץ ילדים. ארבעה ימים לאחר תחילת האשפוז החריפו קשיי הנשימה, והיה צורך להנשים אותה. יומיים לאחר מכן עברה החייאה ממושכת ונדרש לחבר אותה למכונת אקמו.

במהלך שהותה של אמונה בבית החולים נפגשה העו"ס עם שני ההורים. האם, יהודית, ליוותה את אמונה לאורך כל האשפוז וכמעט שלא הייתה בבית. מדי יום, במהלך הפגישות עם העו"ס, יהודית דיברה על הקושי שבאשפוזים החוזרים ובהתמודדות עם המחלה – גם ההתמודדות שלה וגם של יתר בני המשפחה. היא הביעה תסכול ממצבה הרפואי של אמונה ומהסבל שהיא חווה והתייחסה לכך שהטיפול באקמו מאריך את תקופת האשפוז ומגביר את תחושת האי–יציבות. היה ליהודית קושי ניכר עם המראה של אמונה כשהיא מחוברת לאקמו, ועל כך נרחיב בהמשך. היא גם שיתפה בכך שכאשר חיברו את אמונה למכונה, הסבירו להם אנשי הצוות שמדובר בטיפול אינטנסיבי ומורכב מאוד, וכי אסור לבני המשפחה לגעת בה מעבר למגע עדין בכף היד או הרגל, כדי לא לפגוע בטיפול. המצב היה קשה מאוד להוריה, ובמיוחד לאימה, שהייתה רגילה לתקשר עם אמונה באמצעות מגע. היא הביעה תחושת אשמה על התפקוד ההורי שלה. היא חשה שבכל מקום שהיא נמצאת בו, בבית החולים או בבית, יש מקום מקביל שבו היא חסרה, ותיארה את הבדידות המתגברת בעקבות כך.  יהודית הרגישה שאין לה מקום לחלוק את רגשותיה מכיוון שלה ולבעלה היו עמדות שונות. השיחות עם העו"ס פינו מקום להבעת רגשות, שהרגישה שהיא נושאת לבדה.

אחד הנושאים שהעסיקו את ההורים היה מצבה הבריאותי של אמונה בכלל, והחיבור לאקמו בפרט. כאמור, מצד אחד התקשתה יהודית לעזוב את מיטת בתה, אך מצד שני – התקשתה לצפות בה כשהיא מונשמת, עם כל הצינורות סביבה

השיחות עם שמואל, האב, היו לא פחות אינטנסיביות. שמואל הגיע לבית החולים אחת לכמה ימים, ובכל ביקור נפגש עם העו"ס במחלקה. גם הוא דיבר על הקושי שבאשפוז הממושך. הוא שיתף בקושי לנהל את משק הבית לבדו, כאשר יהודית נמצאת עם אמונה באשפוז, ולצד זה את הקושי להמשיך להתרכז בדאגה לעבודה ולפרנסה כאשר הוא אינו מפסיק לחשוב על אמונה ועל ילדיו שבבית. על אף שהיה לו מעסיק נחמד, שהציע לו להישאר בבית, לא נותרו לו ימי חופשה או מחלה, ובהיבט הכלכלי – הוא לא יכול לאפשר לעצמו להפסיד ימי עבודה נוספים. שמואל דיבר על הקושי לחזור מיום עבודה ארוך ולהיות עבור ילדיו גם אבא וגם אימא, שכן יהודית בקושי נמצאת בבית. מעבר לכך, הוא סיפר על הקושי למצוא זמן לבקר בבית החולים, מה שלא פחות חשוב לו אך מחייב אותו למצוא מי שישגיח על הילדים בבית. הוא שיתף ברצונו להסביר לילדים את מצבה של אמונה, על אף שיהודית חושבת אחרת. לדבריו, "זכותם לדעת ולהיות חלק ממה שקורה. הם מבולבלים מאוד, ולשקר להם רק יוצר עוד בלבול". גם שמואל התייחס לקושי שנוצר בשל הגישות השונות שלו ושל אשתו ולרצונו להרגיש קרוב לאשתו בימים כאלה. הוא תיאר את הריחוק ביניהם, הן פיזית והן רגשית, שתקופת האשפוז יוצרת. תחושות אלו יצרו אצלו הרגשה של בדידות מתגברת, שהוא התקשה לדבר עליה. לדבריו, אם יתחיל לדבר על כל הקשיים והרגשות שהוא חווה, הוא "לא יצא מזה" ולא יהיה מסוגל להיות שם עבור משפחתו. במילים שלו: "אני צריך להיות חזק עבור המשפחה". 

אחד הנושאים שהעסיקו את ההורים היה מצבה הבריאותי של אמונה בכלל, והחיבור לאקמו בפרט. רוב השיחות בנושא זה היו עם יהודית, מכיוון שהיא נכחה פיזית בבית החולים במשך רוב שעות היום והייתה בקשר מתמיד עם הרופאים. כאמור, מצד אחד התקשתה יהודית לעזוב את מיטת בתה, אך מצד שני – התקשתה לצפות בה כשהיא מונשמת, עם כל הצינורות סביבה. לדבריה, "אני לא רוצה שהיא תמות. אני אעשה הכול בשבילה. הכול הכול הכול. אבל כל כך קשה לי עכשיו. פשוט לא האמנתי שארגיש ככה. שזה יקשה עליי להיות ליד הילדה שלי". למרות הקושי והפחד, יהודית החזיקה בתקווה שאמונה תתאושש, תשוחרר מהאקמו ותחזור לעצמה. כמעט בכל השיחות בינינו ציינה שהיא "מאוד מאוד מקווה שאמונה תצליח לרדת מהאקמו. אבל מה אם לא? אני לא יכולה לחשוב על זה. כואב לי מדי".

כפי שתואר לעיל, נושא האיזון בין בית החולים לבין הבית עלה בעוצמה רבה בשיחות עם שני ההורים. שניהם הביעו את מצוקתם סביב הצורך לחלוק את זמנם בין אמונה לבין הילדים האחרים. באחת השיחות שיתפה יהודית: "זה באמת לא ריאלי שאהיה בשני מקומות בו זמנית; אני בן אדם אחד". בכל השיחות איתה, היא הביעה תחושות אשמה לגבי ההורות שלה וההתמודדות שלה כאם. כך, למשל, סיפרה: "אם אני אימא טובה לאמונה, זה אומר שאני לא אימא טובה לשאר הילדים. הם מתקשרים אליי ובוכים ומבקשים שאחזור הביתה". מכיוון שלא הייתה ברירה ומישהו היה צריך לשהות ליד מיטתה של אמונה, שוחחה איתה העו"ס ארוכות על רגשות האשמה המלווים אותה ועל כך שהיא עושה כמיטב יכולתה בזמן ובתנאים הנתונים. 

לעומתה, שמואל לא יכול לאפשר לעצמו להיות במקום אחד. הוא חלק את זמנו בין הבית לבין בית החולים ולשני המקומות הגיע אחרי יום עבודה ארוך. לא פעם שיתף בעייפות שהוא חווה ובקושי למלא את כל התפקידים המוטלים עליו: "כשאני בעבודה, אני מנסה להתנתק מהחיים האישיים; כשאני בבית, אני מנסה להתנתק מבית החולים ומהעבודה; כשאני בבית החולים, אני חושב גם על הילדים שבבית. אני מנסה לעשות כל דבר בזמנו, אבל איכשהו הכול תמיד מתערבב". הוא גם דיבר על הקושי לשאת לבדו בעול הפרנסה, על רצונה של אשתו שיהיה יותר זמין לה ובמקביל על ההכרח לעבוד. לדבריו: "יהודית רוצה שאני אהיה פה כל הזמן, אבל מישהו צריך להיות ריאלי; אם לא אלך לעבודה, איך הילדים בבית יאכלו?"

התמודדות נוספת שעלתה בזמן האשפוז נגעה לעמדות השונות של ההורים לגבי מעורבות הילדים שבבית בפרטי האשפוז בכלל והאקמו בפרט. עלה קושי ניכר של ההורים לעמוד מול שאלות הילדים על אמונה. יהודית לא ידעה איך לענות להם ואיך להתייחס לדברים ונותרה עם תחושת חוסר אונים גדולה. חילוקי הדעות בינה לבין שמואל לגבי דרך הפעולה במצב הנתון תרמו לתחושת בדידות. היא  הרגישה שעליה לשאת לבדה בכל עול הטיפול וחששה מאוד לספר לילדים האחרים על מצבה של אמונה. היא לא רצתה שהם יהיו שותפים לתחושות הבלבול והאי–יציבות שהיא חווה, העדיפה להגן עליהם ולומר שאמונה חולה כרגע והרופאים מנסים לעזור. לדבריה, "אני לא רוצה להדאיג אותם, אין טעם לספר להם הכול על מצבה".

עמדתו של שמואל הייתה שונה. הוא סבר שהילדים שרויים בכל מקרה בתחושות של חוסר אונים ובלבול, ואי–מסירת מידע רק מגבירה תחושות אלו. לדבריו: "חייבים לערב את הילדים במה שקורה עם אמונה, זכותם לדעת, חשוב לא להשאיר אותם בעמימות". 

הריחוק בין יהודית לשמואל הורגש והותיר את שניהם בבדידות רבה עוד יותר. לדברי יהודית: "בעלי כל הזמן בעמדה אופטימית מאוד, מאמין שהכול מלמעלה ויסתדר. לי יותר קשה. אני רוצה לדבר על כמה זה קשה לי".

מכיוון ששני ההורים נמצאו בעמדות שונות, לא נמסר מידע לילדים ולא התקיים שיח עימם על מצבה של אחותם. כאנשי מקצוע, אנו יודעים שהסיפורים שילדים מספרים לעצמם, ללא תיווך הורי, יכולים להיות מפחידים יותר מהאמת. כמו כן, הישארותם לבדם עם תחושות אלו, בלי יכולת לפנות להורה שאמור להיות מקום בטוח, מגבירה את תחושות אימה. לאחר שהעו"ס הצליחה להבין לעומק את עמדתו של כל אחד מההורים היא יזמה שיחות משותפות עימם. בשיחות אלה ביטאו ההורים את תחושותיהם ושלושתם חשבו ביחד איך לתווך את המידע הרפואי לילדים בבית בצורה מיטיבה. בהמשך לכך, ההורים הביאו את הילדים לבית החולים לשיחה משותפת, שאפשרה להם לשאול את השאלות ולקבל מענה מותאם לגילם. בהזדמנות זו, הילדים גם נפגשו עם אימם. מעבר למפגש עצמו, הם יכלו עתה להבין מה היא עושה כשהיא רחוקה מהם. המפגש היה משמעותי לכל השותפים. 

אמונה הייתה מחוברת למכונת אקמו במשך חמישה ימים. בימים אלה היה הליווי של העו"ס אינטנסיבי יותר מאשר באשפוזים רגילים. בשונה מאשפוזים קודמים, שבהם ההורים לא אפשרו לעצמם לגעת בנושאים כואבים במיוחד, הפעם התפתח השיח והגיע למקום עמוק ורגשי יותר. שניהם אפשרו לעצמם לשתף בטווח רחב יותר של מחשבות, רגשות וקשיים. 

לאחר הטיפול באקמו, מצבה של אמונה המשיך להשתפר והיא הועברה לשיקום. הקשר של העו"ס עם המשפחה נמשך גם לאחר השחרור, והם עדיין מאפשרים לעצמם לחשוף נושאים קשים וכואבים ולהיעזר בה באשפוזים השוטפים במחלקת הילדים. במקביל לטיפול באשפוזים, נוצר קשר עם עובדת סוציאלית בקופת החולים, שהמשיכה את המעקב בקהילה תוך מתן מענה גם למשפחה המורחבת, שסייעה בטיפול בילדים שבבית.

דוגמה 2: טהה

טהה, בן חודש, ילד בכור להוריו, ממשפחה ערבית–מוסלמית המתגוררת בעזה. אימו, פאטמה, היא עקרת בית בת 22. אביו, אחמד, הוא בן 26 ומובטל מזה כמה חודשים. בעבר עבד בעבודות מזדמנות. ההורים הם בני דודים מדרגה ראשונה. הם חיים בעוני קשה ומתגוררים עם המשפחה המורחבת של אחמד, שכוללת כ–15 נפשות, בבית קטן בן שלושה חדרים.

"חיכיתי לו כל כך הרבה זמן, ציפיתי שיהיה לי ילד בריא, שאגדל אותו ללא כל המורכבות הזאת". היא תיארה את הפחד שלה להתמודד עם ילד כל כך חולה, במיוחד בתנאים הרפואיים שיעמדו לרשותם כשיחזרו לעזה

טהה נולד עם מום לבבי מורכב שלא היה ידוע בתקופת ההיריון. הבדיקות השגרתיות שעשתה פאטמה לא כללו סקירת מערכות, שכן היא אינה נכללת בסל השירותים ברשות הפלסטינית בכלל, ובעזה בפרט. לאחר הלידה, התינוק התחיל להכחיל ואושפז בטיפול נמרץ בבית החולים. בוצע בירור רפואי והתגלה מום לבבי מורכב, שאין לו טיפול בעזה. בכל תקופת האשפוז בעזה, למשפחה לא הייתה אפשרות לראות אותו, מכיוון שהנהלים שם אינם מאפשרים ליווי פיזי של התינוקות על ידי המשפחות.

כשבוע לאחר לידתו, טהה הועבר להדסה עין–כרם לצורך המשך הבירור והטיפול במום. בדרך כלל, ילדים מגיעים מעזה בליווי קרוב משפחה אחד בלבד, לרוב אישה מבוגרת יותר. במקרה של טהה, ניתן אישור לפאטמה ללוות אותו. פאטמה הגיעה לבית החולים ללא כסף וללא טלפון חכם, רק עם תיק קטן ובו זוג בגדים אחד להחלפה – לה ולבנה. היא צנועה מאוד, והעלתה קושי זה מול העו"ס רק לאחר היכרות של כמה ימים ולאחר שהעו"ס שאלה אותה אם היא מסודרת מבחינת אוכל, כסף ובגדים. 

פאטמה דוברת ערבית בלבד ואינה מבינה אף מילה בעברית. היא תיארה את הקושי להגיע לבית החולים לבדה, ללא כל הבנה בסיסית של תוכנית הטיפול בבנה ומבלי שידעה אם יאפשרו לה להיות איתו. לדבריה, "אף אחד לא מדבר בשפה שלי על מה קורה עם טהה; אני לא יודעת מה קורה איתו או מה התוכנית הרפואית". מכיוון שפאטמה מגיעה מחברה פטריארכלית מאוד, היא אינה רגילה למפגש לבדה עם גברים ולא הבינה שזכותה לשאול לשלום בנה ולבקש מרופאים הסבר על מצבו.

לאחר אשפוז של כשבוע ותיווך ממושך של העו"ס בין פאטמה לצוות ולהפך, טהה עבר ניתוח לתיקון המום הלבבי. בלילה שלאחר הניתוח ליבו קרס. הוא עבר החייאה ממושכת וחובר למכונת אקמו. מכיוון שמדובר בפעולה חירומית, פאטמה קיבלה מידע מהיר בלבד על המכונה ועל הצורך בטיפול מיידי כדי להציל את חייו. היא לא הבינה את ההסבר במלואו ונשארה לבדה מחוץ לחדר. מכיוון שהדבר התרחש בשעות הלילה המאוחרות, לא הייתה לה כל יכולת לקבל תמיכה ממשפחתה או מאנשים מסביב. עד להגעת העו"ס, בבוקר שלמחרת, היא לא קיבלה הסבר מספק על אודות בנה. הקשר עם העו"ס התפתח מהר והתאפיין באינטנסיביות ובשיח עמוק, האופייניים להתערבות בנקודת משבר.

לאורך הקשר עם פאטמה, הבדידות שלה הייתה ניכרת. במשך שעות רבות שהתה לבדה בבית החולים, ללא כל קשר עם אנשים מלבד העו"ס שהגיעה פעם ביום כדי לפגוש אותה. היא הייתה צמאה מאוד לקשר, לתמיכה ולליווי וחיכתה להגעת העו"ס כדי להבין את מצבו של בנה. אנשי הצוות אומנם ניגשו אליה ושוחחו איתה, אך בשל קשיי השפה וזמינות דלה של שירותי תרגום – לא תמיד הצליחה להבין את כל הנאמר או לשאול את כל מה שרצתה.

במהלך הפגישות, היא דיברה על התמיכה שהיא כל כך רגילה לקבל בעזה, מכיוון שהיא מתגוררת עם המשפחה המורחבת, וכרגע היא חסרה לה. היא סיפרה שבני המשפחה התקשרו הרבה, אבל שיחות טלפון שונות מאד מתמיכה פנים אל פנים. היא אפילו אינה יכולה לראות את פניהם בשיחת וידאו. לדבריה, "כל מי שתומך בי בתקופה זו נמצא רק על הקו. אין לי יכולת לראות אותם או להרגיש אותם". היא גם דיברה ארוכות על החוסר בקשר עם בעלה כעת ועל התמיכה שהוא מספק לה בדרך כלל. בחווייתה, כאשר היו בבירור בעזה לגבי המצב הרפואי, היא ובעלה התקרבו מאוד, תמכו זה בזה והיו שותפים לכל דבר. באשפוז בהדסה היא מרגישה שעליה להתמודד לבדה, ושהיא זו שצריכה למסור את המידע הקשה, באמצעות הטלפון, למשפחה שמחכה לעדכונים. כל זאת בזמן שהיא עצמה עדיין לומדת להיות אימא. 

פאטמה תיארה את הקושי שלה ושל בעלה להביא ילדים לעולם. הם נשואים כבר חמש שנים, ומאז החתונה ניסו להקים משפחה. היא דיברה על האכזבה מדי חודש, כשגילתה שאינה בהיריון, ועל שמחתה הגדולה כשזה קרה. היא סיפרה על ההכנות ללידתו של טהה ועל הפחד שחוותה כאשר גילו, שעות ספורות לאחר הלידה, שהילד חולה. לדבריה, "חיכיתי לו כל כך הרבה זמן, ציפיתי שיהיה לי ילד בריא, שאגדל אותו ללא כל המורכבות הזאת". היא תיארה את הפחד שלה להתמודד עם ילד כל כך חולה, במיוחד בתנאים הרפואיים שיעמדו לרשותם כשיחזרו לעזה. פאטמה דיברה על האהבה הגדולה שלה אליו ועל הפחד העצום לאבד אותו, ועל כך שלא הספיקה להחזיק אותו בידיה אפילו פעם אחת. היא הדגישה את תחושת חוסר האונים ושאלה אותי לא פעם: "מה אעשה אם אאבד אותו?"

לאחר שישה ימים של טיפול באקמו, טהה נפטר. עם פטירתו, הליווי שלנו את פאטמה הפך לאינטנסיבי מאוד. צוות המחלקה קרא לעו"ס כמה רגעים לפני הפטירה, כאשר הבינו שהמוות קרב. העו"ס עמדה עם פאטמה מחוץ לחדרו של טהה כאשר ננקטו פעולות ההחייאה, החזיקה את ידה, וכשהצוות הודיע על פטירתו – דמעה יחד איתה. 

פאטמה בכתה ארוכות ורצתה מאוד להיכנס לחדר ולהחזיק את בנה בידיה, בפעם הראשונה והאחרונה. לאחר הסרת הצינורות שחיברו אותו למכונה, נכנסה לחדר יחד עם העו"ס והאחות אפשרה לה להחזיק אותו כרצונה. הצוות העניק לה את כל הזמן שרצתה כדי להיפרד מבנה. כמו בכל מקרה מוות בטיפול נמרץ ילדים, פאטמה קיבלה את טביעת כפות ידיו ורגליו של בנה (לאחר הפטירה, הצוות מטביע את כפות הידיים והרגליים בדיו, מחתים על נייר ונותן להורים כמזכרת). 

פאטמה לא ידעה כיצד לבשר למשפחתה את הבשורה המרה וביקשה את עזרת העו"ס. יחד עם רופא מטיפול נמרץ התקיימה שיחת טלפון עם בעלה, שבה הוסבר לו מה קרה וניתן לו מקום לשאול שאלות ולהתאבל עם אשתו. לאחר מכן ליוותה העו"ס את פאטמה לקבלת טופס הודעת הפטירה וסייעה בארגון אמבולנס שייקח אותה ואת גופת בנה בחזרה לעזה.

מכיוון שמדובר באמא טרייה, אחת האחיות בצוות הסבירה לה כיצד לייבש את החלב. היה צריך לחשוב יחד איתה על פתרונות יצירתיים, שיעזרו לה לייבש את החלב בתנאים שאליהם היא חוזרת בעזה. פאטמה העריכה מאוד את המעורבות של הצוות ורצתה להודות לכולם על העזרה והתמיכה שקיבלה בתקופת האשפוז. לדבריה: "תודה על כל העצות, לא יודעת מה הייתי עושה אם לא היינו מדברות".

העו"ס חיכתה עם פאטמה להגעת האמבולנס וליוותה אותה לחדר נפטרים. בפרק זמן זה פאטמה דיברה על הקושי העצום לחזור לעזה ללא בנה. היא חזרה שוב ושוב על המשפט: "איך אנחנו נעבור את התקופה הזאת?" מכיוון שאין אפשרות להמשיך בקשר איתה לאחר חזרתה לעזה, נתנה לה העו"ס קווים מנחים להתמודדות עם שכול ואובדן והזכירה לה שהיא מוזמנת להמשיך ולהשתמש במספר הטלפון שלה.

דיון

שתי הדוגמאות שהובאו כאן, של אמונה וטהה, ממחישות היבטים כלליים בהתערבות במשפחותיהם של ילדים עם מחלת לב המטופלים באקמו במחלקת טיפול נמרץ: ההתמודדות של ההורים עם מצב של סכנת חיים והצורך בהיערכות משפחתית סביב האשפוז. לצד ההיבטים הדומים בין משפחות שונות, ישנם גם  הבדלים בין–תרבותיים בהתמודדות עם הטיפול באקמו. לתפקיד העובדת הסוציאלית, כחלק מהצוות המטפל, יש חשיבות בהתייחס לכל אחד מההיבטים הללו. 

מחקרים שבדקו הורים לילדים המאושפזים בטיפול נמרץ מצאו השלכות של האשפוז על מצבם הנפשי של ההורים, הן בזמן האשפוז והן אחריו. במחקר שבדק הורים לילדים המאושפזים על רקע מום לבבי, נמצא כי הם מבטאים רמות דחק גבוהות לאורך האשפוז. לאור זאת, המלצות המחקר כללו צורך בתמיכה נפשית בהורים (Franck et al., 2010). במחקר אחר נמצא כי רמות הדחק של ההורים עולות עם הטיפול באקמו ויורדות בהדרגה לאחר סיומו, אך עדיין נותרת תגובת דחק לאורך זמן (Onrust, 2022). פעמים רבות נדרש המשך התערבות גם לאחר סיום הטיפול והשחרור מבית החולים (Wray et al., 2020).

מעבר לסיוע בהתמודדות עם מצב מעורר דחק, להתמודדות ההורים עם אשפוז ילדיהם במצב מסכן חיים יש השלכות על התפקוד ההורי והמשפחתי. התערבות פסיכו–סוציאלית מתבקשת לצורך מתן מענה גם לקושי זה. במחקר של יאמאן ואלטאי (Yaman & Altay, 2015), לדוגמה, נבדקו תגובות דחק פוסט–טראומטי וחוויית ההורות של ילודים המאושפזים בטיפול נמרץ ילדים. נמצא שחוויה קשה וטראומטית של ההורים עלולה להשפיע לרעה על יכולתם לטפל בילדיהם, עד כדי סיכון מצבם הבריאותי של הילדים. מעבר לכך, הם מצאו שהמצב עלול להוביל לבעיות פסיכו–סוציאליות ורגשיות אצל ההורים, שעלולות למנוע מהם להבין את המצב הרפואי של ילדם ובכך לקבל החלטות מושכלות. 

הורים לילדים עם מחלות כרוניות צריכים להתמודד עם אתגר נוסף: הטיפול בילדים הבריאים שנמצאים בבית. במחקר על התמודדות של אחים לילדים עם מחלות כרוניות, הודגש כי מחלה כרונית של ילד אחד משפיעה ישירות על כל אחד מבני המשפחה, כולל הילדים הבריאים, שלרוב שגרת חייהם משתנה בצורה מהותית, במיוחד סביב אשפוזים ארוכים (Knecht et al., 2015). יתר על כן, במחקר על חוסן בקרב אחים לילדים עם מחלה כרונית, הודגש כי אחד מתפקידיה של העובדת הסוציאלית המטפלת במשפחה הוא לעזור לאחים, שלא תמיד מגיעים לבית החולים, להתמודד עם הקשיים הנלווים לאשפוז אחיהם (Bellin & Kovacs, 2006). בטיפול במשפחתה של אמונה, התגלעו חילוקי דעות בין ההורים לגבי מעורבותם של הילדים הנוספים במצבה הרפואי של אמונה. תפקיד העובדת הסוציאלית כלל לפיכך עזרה להורים להגיע להחלטה לגבי שיתוף האחים ולגבי הדרך הנכונה לתווך להם את המצב, כולל סיוע בהתמודדות עם  הקשיים העלולים לעלות סביב השיתוף. 

לצד ההיבטים הדומים בין משפחות שונות, ישנם גם הבדלים בין־תרבותיים בהתמודדות עם הטיפול באקמו. לתפקיד העובדת הסוציאלית, כחלק מהצוות המטפל, יש חשיבות בהתייחס לכל אחד מההיבטים הללו

לצד המאפיינים המשותפים בהיבט הדחק והאתגרים שההורים לילדים המאושפזים מתמודדים עימם, יש גם מאפיינים המשתנים בין משפחות מרקע שונה. שתי הדוגמאות שהבאנו ממחישות זאת. האם הנמצאת לבדה, הרחק מהמשפחה התומכת, ואינה מבינה את השפה העברית, זקוקה לתמיכה בהיבטים שונים ובאינטנסיביות שונה מאשר בני משפחה דוברי עברית, המתגוררים בקרבת בית החולים. לצד זאת, גם בדידותם של הוריה של אמונה הייתה ניכרת, אם כי שונה מהבדידות הפיזית של אימו של טהה. במחקר על בדידות בקרב הורים, נמצא כי הורים לילדים עם מחלות כרוניות עלולים לחוות בדידות ברמה גבוהה יותר מאשר הורים לילדים בריאים (Nowland et al., 2021). 

בספרות יש עדות גם להבדלים בין הורים מרקע שונה ולצרכים השונים שלהם. כך, לדוגמה, במחקר של פרנק ואחרים (Franck et al., 2010) נמצא כי אימהות שנולדו מחוץ לממלכה המאוחדת (שם בוצע המחקר) או שהן מקהילות מעוטות משאבים, חוו רמות דחק גבוהות יותר. במחקר על אימהות ישראליות נמצא כי אימהות ערביות היו בעלות רמות דחק גבוהות יותר מאשר אימהות יהודיות וזכו לתמיכה חברתית נמוכה יותר (Ben Zur & Makhoul Khoury, 2017). במחקרה של מסאלחה (2017) נמצא כי ההסתגלות של הורים ערבים למחלת הסרטן של ילדיהם טובה פחות מזו של הורים יהודים. הורים ערבים דיווחו על רווחה נפשית ותפיסת בריאות גופנית נמוכות יותר ועל מצוקה רגשית גבוהה יותר בהשוואה להורים יהודים. הממצאים במחקרה של מסאלחה (2017) הוסברו, בין היתר, על רקע ההסתמכות על דפוסי התמודדות שונים. 

ניתן לסווג את דפוסי ההתמודדות של הורים לילדים עם מחלות כרוניות לשלושה דפוסים שונים (Amarneh & Hassan, 2022; McCubbin et al., 1983). סיווג זה פותח במקור על בסיס שאלון שהועבר להורים לילדים חולי סיסטיק פיברוזיס (CF). ההורים התבקשו לסווג רשימה של התנהגויות שונות לפי המידה שהם מעריכים שהן עוזרות להם בהתמודדות. ציון 0 ניתן להתנהגות שאינה עוזרת כלל; 1 – התנהגות שמסייעת במידה מעטה; 2 – התנהגות שמסייעת במידה בינונית; ו–3 – התנהגות שמסייעת במידה רבה. לתשובות ההורים בוצע ניתוח גורמים, ועל בסיס ניתוח זה התקבלו שלושה דפוסי התמודדות עיקריים: א. שמירה על לכידות משפחתית והגדרה אופטימית של המצב (לדוגמה: ניסיון לשמור על יציבות משפחתית, אמונה שמצבו של הילד ישתפר); ב. שמירה על תמיכה חברתית, הערכה עצמית ויציבות נפשית (לדוגמה: שינה, אכילה, שיתוף אחרים שאינם אנשי מקצוע בתחושות); ג. הבנת המצב הרפואי באמצעות תקשורת עם הורים אחרים במצבים דומים והתייעצות עם אנשי צוות רפואי (לדוגמה: קריאה על המצב הרפואי, שיחה עם הרופאים על הדאגות בנוגע לילד החולה). כל משפחה מאופיינת בדפוס אחד עיקרי שבעזרתו היא מתמודדת עם המצב.

במשפחתה של אמונה היה אפשר לזהות שני דפוסים מובחנים של התמודדות שני ההורים. האם שמרה על נוכחות רציפה בבית החולים ותקשרה באופן יום–יומי עם אנשי הצוות הרפואי. היה חשוב לה לשמוע הסברים, לקרוא חומר, לשוחח גם עם העובדת הסוציאלית על מצבה של בתה ולנסות לשמוע מניסיונם של ילדים מטופלים אחרים במצב דומה. התנהגויות אלו תואמות לדפוס ההתמודדות השלישי – הבנת המצב הרפואי. אביה של אמונה, בשונה מכך, התמיד בכמה זירות אחריות במקביל: נוכחות בבית החולים, המשך עבודה וטיפול בילדים שבבית. ניכר שהוא עסוק בניסיון לשמור על יציבות משפחתית. רצונו לשתף את הילדים שבבית בהסברים לגבי מצבה של אמונה נבע מן הרצון להיענות לצורך שלהם שזיהה ולהקל עליהם את ההתמודדות עם האי–ודאות שחשו לגבי מצבה. 

על אף שבמשפחתה של אמונה לא היו בעיה שפתית או קושי בהבנת המצב הרפואי, ועל אף ששני ההורים נכחו במידה כלשהי בבית החולים ולקחו חלק בטיפול בה, עדיין היה אפשר לראות, גם אצלם, שאשפוז ממושך ומצב רפואי מסכן חיים עשויים להשפיע על הלכידות המשפחתית (Macedo et al., 2015). במציאות כזו, שבה לשני ההורים דפוסי התמודדות שונים, חלק מתפקידה של העו"ס בהתערבות היה גישור בין ההורים, התאמה לדפוס ההתמודדות של כל אחד מהם וחיזוק הלכידות המשפחתית. ההבדל בדפוסי ההתמודדות הוא לעיתים עניין מגדרי, ונרחיב על כך בהמשך.

במשפחתו של טהה, הקשר העיקרי של העו"ס היה עם אימו, שהייתה היחידה שיכלה להגיע לבית החולים. עם יתר בני המשפחה התקיימו שיחות טלפון. חלק משמעותי מהשיחות עם אימו של טהה עסק בקושי שלה להיות רחוקה ממשפחתה, ללא מערכת התמיכה המשפחתית שהיא רגילה אליה. נראה כי המרחק מהמשפחה, שאותה תיארה כמלוכדת ותומכת, היה קשה לה אפילו יותר מאשר הקושי בתקשורת עם הצוות בשל אי–שליטתה בשפה העברית. היא שמרה על קשר שוטף עם בני המשפחה באמצעות הטלפון וזכתה לתמיכה ולעידוד מהם. השיתוף של בני המשפחה והשיחות איתם סייעו לה מאוד בהתמודדות עם האשפוז ועם מחלתו של טהה, והיא הצליחה להתמיד בתקווה ואמונה שמצבו ישתפר. מאפיינים אלו תואמים את דפוס ההתמודדות של שמירה על לכידות משפחתית והגדרה אופטימית של המצב.

בהיבט של הבנת המצב הרפואי, התקשורת עם הצוות מסורבלת יותר כאשר בני המשפחה דוברים ערבית בלבד והצוות דובר עברית. בהקשר זה, לעו"ס דוברת ערבית יש תפקיד משמעותי בתיווך בין המשפחה לצוות, אולי יותר מאשר לעו"ס המטפלת במשפחות דוברות עברית. בטיפול באימו של טהה, תפקיד התיווך היה אכן נכבד – לא רק בשל הצורך בתרגום אלא גם בשל ההבדלים התרבותיים, בדומה לממצאי המחקר באוכלוסיית הורים לפגים (Auslander, Netser, & Arad, 2003). אימו של טהה תפסה את אנשי הצוות, ובמיוחד את הגברים, כדמויות סמכות שהיא חשה כלפיהן יראת כבוד. על יראת הכבוד נוסף החשש: היא הכירה יהודים ישראלים רק כחיילים וכגורם מאיים, ונדרשו זמן והיכרות כדי להתרגל לאפשרות שאנשי הצוות מכוונים להושיט עזרה אמיתית לטהה ושאפשר גם להתייעץ איתם.

אחד המרכיבים הנוספים בדפוס המשפחתי הוא עניין המגדר. במחקר שבדק הבדלים מגדריים בין הורים בהתמודדות עם ילדים חולי סרטן, נמצא שעל אף ששני ההורים מתמודדים עם אותה אבחנה ועם האחריות הנלווית לכך, אימהות מדווחות על רמות גבוהות יותר של לחץ מאשר אבות (Yeh, 2002). לעומת ההתמודדות של אימהות, במחקרים שבדקו התמודדות של אבות לילדים עם מחלות כרוניות נמצא שכאשר ילד נמצא באשפוז, האב מתקשה להגדיר את תפקידו החדש במשפחה – גם בתפקיד ה"עוגן" של המשפחה, הדורש ממנו להיות חזק, וגם במילוי התפקידים במשק הבית כאשר האם נמצאת עם הילד באשפוז (Bailey-Pearce et al., 2018; Goldstein et al., 2013). כאשר שני ההורים מתמודדים באופן שונה זה מזה עם האשפוז של ילדם, הם עלולים להרגיש שאינם יכולים לשתף זה את זה בכל העובר עליהם, מה שעלול להוביל לתחושות של בדידות (Manning, 2012). 

לסיום

כפי שעולה מהתיאור הקצר של המשפחות ומהדיון, ההתמודדות עם אשפוז של ילד בטיפול נמרץ בכלל, ועם  טיפול במכונת אקמו בפרט, דורשת מהמשפחה כוחות רבים לאורך תקופה ממושכת. יש צורך בגמישות ובהתאמה שלנו, כמטפלים, לצרכים השונים של בני משפחה שונים. 

אנו רואות את העבודה סוציאלית בעת טיפול במשפחות אלו כמו את מכונת האקמו עצמה: ילד מטופל באקמו כאשר מערכות גופו קורסות; אנחנו, העובדות הסוציאליות, מעורבות בנקודות של משבר וקריסה של משפחות. כפי שבטיפול באקמו נדרשת השגחה רפואית אינטנסיבית מאוד, כך העבודה הסוציאלית, בנקודות משבר בכלל וכשמדובר במכונת אקמו בפרט, גם היא אינטנסיבית מאוד. 

רשימת המקורות 

מסאלחה, ו' (2017). הסתגלות של הורים לילד חולה סרטן: הבדלים בין–תרבותיים. חיבור לשם קבלת תואר "דוקטור לפילוסופיה", האוניברסיטה העברית בירושלים.

Amarneh, B., & Hassan, A. A. A. (2022). Parenting stress and coping strategies for the parent of children with cystic fibrosis. Journal of Positive School Psychology, 9980-9991.

Auslander, G. K., Netzer, D., & Arad, I. (2003). Parents' satisfaction with care in the neonatal intensive care unit: The role of sociocultural factors. Children's Health Care, 32(1), 17-36.

Bailey-Pearce, O., Stedmon, J., Dallos, R., & Davis, G. (2018). Fathers’ experiences of their child’s life-limiting condition: An attachment narrative perspective. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 23(3), 381-397.

Bellin, M. H., & Kovacs, P. J. (2006). Fostering resilience in siblings of youths with a chronic health condition: A review of the literature. Health & Social Work, 31(3), 209-216.

Ben-Zur, H., & Khoury, S. M. (2017). Ethnicity moderates the effects of resources on adjustment of Jewish and Arab mothers of children diagnosed with cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 35(6), 688-705.

Franck, L. S., Mcquillan, A., Wray, J., Grocott, M. P., & Goldman, A. (2010). Parent stress levels during children’s hospital recovery after congenital heart surgery. Pediatric Cardiology, 31(7), 961-968.

Goldstein, H., Akré, C., Bélanger, R. E., & Suris, J. C. (2013). Detached, distraught or discerning? Fathers of adolescents with chronic illness: A review of the literature. International Journal of Adolescent Medicine and Health, 25(2), 109-117.

Knecht, C., Hellmers, C., & Metzing, S. (2015). The perspective of siblings of children with chronic illness: A literature review. Journal of Pediatric Nursing, 30(1), 102-116.

Lewis, A. R., Wray, J., O’Callaghan, M., & Wroe, A. L. (2014). Parental symptoms of posttraumatic stress after pediatric extracorporeal membrane oxygenation. Pediatric Critical Care Medicine, 15(2), e80-e88. doi: 10.1097

Macedo, E. C., da Silva, L. R., Paiva, M. S., & Ramos, M. N. (2015). Burden and quality of life of mothers of children and adolescents with chronic illnesses: An integrative review. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23(4), 769-777. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.0196.2613

Makdisi, G., & Wang, I. W. (2015). Extra corporeal membrane oxygenation (ECMO) review of a lifesaving technology. Journal of Thoracic Disease, 7(7), E166.

Manning, A. N. (2012). The NICU experience: How does it affect the parents' relationship?. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, 26(4), 353-357.

McCubbin, H. I., McCubbin, M. A., Patterson, J. M., Cauble, A. E., Wilson, L. R., & Warwick, W. (1983). Coping health inventory for parents. Journal of Marriage and The Family.

Nowland, R., Thomson, G., McNally, L., Smith, T., & Whittaker, K. (2021). Experiencing loneliness in parenthood: a scoping review. Perspectives in Public Health, 141(4), 214-225.

Onrust, M., Lansink-Hartgring, A. O., van der Meulen, I., Luttik, M. L., de Jong, J., & Dieperink, W. (2022). Coping strategies, anxiety, and depressive symptoms in family members of patients treated with extracorporeal membrane oxygenation: A prospective cohort study. Heart & Lung, 52, 146-151. doi.org/10.1016/j.hrtlng.2022.01.002

Rennick, J. E., St-Sauveur, I., Knox, A. M., & Ruddy, M. (2019). Exploring the experiences of parent caregivers of children with chronic medical complexity during pediatric intensive care unit hospitalization: An interpretive descriptive study. BMC Pediatrics, 19(1), 1-10. DOI:10.1186/s12887-019-1634-0

Savanh, P., Aita, M., & Héon, M. (2020). A review of siblings' needs and interventions supporting their adaptation in the neonatal intensive care unit. Infants & Young Children, 33(4), 332-351.  doi: 10.1097/IYC.0000000000000178

Siddiqui, S., Tabatabai, A., Nathan, R., Anders, M., Gibbons, M., Russo, M., & Kheirbek, R. E. (2021). Early guided palliative communication intervention to optimize family support and manage expectations for patients receiving extracorporeal membrane oxygenation (ECMO). Circulation, 144(Suppl_1), A9963-A9963.

Theofanidis, D. (2007). Chronic illness in childhood: Psychosocial adaptation and nursing support for the child and family. Health Science Journal, 1(2).

Tramm, R., Ilic, D., Murphy, K., Sheldrake, J., Pellegrino, V., & Hodgson, C. (2017). Experience and needs of family members of patients treated with extracorporeal membrane oxygenation. Journal of Clinical Nursing, 26(11-12), 1657-1668. doi.org/10.1111/jocn.13566

Wray, J., Kakat, S., Brown, K., O’Callaghan, M., Thiruchelvam, T., & Hoskote, A. (2020). Childhood extracorporeal membrane oxygenation survivors: Parents highlight need for structured follow-up and support after hospital discharge. Pediatric Critical Care Medicine, 21(5), 461-468. doi: 10.1097/PCC.0000000000002253

Yaman, S., & Altay, N. (2015). Posttraumatic stress and experiences of parents with a newborn in the neonatal intensive care unit. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 33(2), 140-152.

Yeh, C. H. (2002). Gender differences of parental distress in children with cancer. Journal of Advanced Nursing, 38(6), 598-606.

תודות:

לגב' אסטל רובינשטיין, מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית בהדסה עין־כרם – שגם בימים קשים של קורונה בבית החולים עודדה אותנו להציג ביום העיון שממנו נולד מאמר זה. 

תודה מיוחדת לד"ר הדס רוזן – שהעירה הערות חכמות ועזרה בכתיבת המאמר. 

תודה לחברותינו, העו"סיות ביחידת נשים וילדים – שנמצאות שם עבורנו בימים של התמודדויות קשות במחלקות שלנו.

________________________________________________________________________ 

נתניה מישל, סנדרה קודסייה אלזגבי, נורית זידל־לוי | המחלקה לעבודה סוציאלית, בית החולים האוניברסיטאי הדסה עין־כרם. noritzl@hadassah.org.il