תקציר

חוויית חייהם של אחאים לילדים ובוגרים עם מוגבלויות (אלב"מ) היא מורכבת. מטרת המחקר היא לסקור את הידע שנצבר על אודות דרכי התמודדות של אלב"מ המביאות להסתגלות אדפטיבית ותרגומן לפיתוח שירותים ומענים בשטח, שיגבירו את רווחתם של אלב"מ.

לאחר הליך סינון שיטתי של מחקרים שנערכו בעולם בתחום התמודדות אלב"מ משנת 2000, בשלושה מנועי חיפוש מוכרים, נכללו תשעה בסקירה.

נמצאו שבע תמות מרכזיות להתמודדות של אלב"מ: חוויות חיים מורכבות; מגוון אסטרטגיות התמודדות; הקשר בין מגדר, גיל ותכונות אישיות להתמודדות; הקשר בין איכות היחסים בין אחאים לבחירת דרכי ההתמודדות; וגורמי סיכון ומגן. מממצאי המחקרים עולה החשיבות של חיזוק התא המשפחתי לצורך שיפור רווחת האלב"מ ויכולת ההתמודדות שלו. התמות המרכזיות גובשו לכדי מודל קונספטואלי להסתגלות של אלב"מ, אשר מסביר את הקשר בין גורמי הסיכון והמגן הקשורים לאסטרטגיית ההתמודדות – שקשורה, בתורה, לטיב ההסתגלות. על כן חשוב שיקודמו תוכניות ייעוץ וטיפול הנוגעות לחיזוק גורמי המגן בממדים השונים בחיי האלב"מ: ברמת הפרט, המשפחה, החברה והמדיניות החברתית.

מילות מפתח: אחאות, אחאים לילדים ובוגרים עם מוגבלויות, אסטרטגיות התמודדות, גורמי מגן וסיכון, הסתגלות, חינוך מיוחד, מוגבלות.

סקירת ספרות

כיום, עם העלייה במספר הילדים עם מוגבלויות בישראל, גדלים בהתאמה גם מספר בתי האב המתמודדים עם מוגבלות של ילד או בוגר (Reichman et al., 2008). גידול ילד עם מוגבלות משפיע על כל תחומי החיים המשפחתיים: סביבת המשפחה, העבודה, הפנאי, היחסים עם בני משפחה נוספים, חברים ועוד, כאשר נטל הטיפול מתפרש על פני תקופה ארוכה ומייצר עומס על משאבים פיזיים, פיננסיים ורגשיים של המשפחה (Branstetter et al., 2008; Dervishaliaj, 2013; Gur, 2019; Hsiao, 2018; Lowes, 2007).

קיימת ספרות ענפה המתייחסת לחוויית הילד עם המוגבלות (Foley et al., 2012; Kramer et al., 2012; Spencer-Cavaliere & Watkinson, 2010)  ולחוויית ההורות לילד עם מוגבלות (Resch et al., 2010). יש פחות התייחסות ספרותית המוקדשת לחוויות האחים בעלי התפתחות תקינה ולדרכי ההתמודדות שלהם עם אתגרי החיים לצד אח עם מוגבלות.

מחקרים שונים עוסקים בהשפעות האחאות המיוחדת על אחים עם התפתחות תקינה – על הסתגלותם ועל התמודדותם הרגשית, החברתית והתפקודית. מרבית המחקרים בתחום מורים כי אחים לילדים או בוגרים עם מוגבלות (אלב"מ) חווים יותר קשיים במערכות היחסים שלהם מאשר אחים במשפחות שבהן כל הילדים בעלי התפתחות תקינה. המחקרים מצביעים על רמות גבוהות יותר של חרדה (בעיקר בקרב האחיות), אינטראקציה משפחתית מוגבלת, רגשות אשם מוגברים, הסתייגות מביטוי רגשות כלפי האח/ות עם המוגבלות, מופנמות ופחות התנהגויות פרו–חברתיות. לעומת זאת, מחקרים אחרים מזהים גם השלכות חיוביות בקרב אחים לילדים עם מוגבלויות, כגון קרבה רגשית גבוהה, רמות גבוהות יותר של אמפתיה ואלטרואיזם, סובלנות, חוש בגרות ואחריות מפותחים יותר וצמיחה אישית (Cox et al., 2003; Dauz Williams et al., 2010; Opperman & Alant, 2003; Ross & Cuskelly, 2006).

הידע על אודות הגורמים התורמים להסתגלות מיטיבה או בלתי מיטיבה אצל אחים לילדים עם מוגבלות הוא מועט.

מרבית המחקרים בתחום מורים כי אחים לילדים או בוגרים עם מוגבלות (אלב"מ) חווים יותר קשיים במערכות היחסים שלהם מאשר אחים במשפחות שבהן כל הילדים בעלי התפתחות תקינה

כדי לפתח התערבויות מבוססות–ראיות לקידום אחים לילדים עם מוגבלויות (דאלוס ודרייפר, 2004; הירשמן ואחרים, 2014), עולה הצורך לבחון את הידע הקיים על דרכי ההתמודדות שלהם עם חוויית חיים ייחודית ומורכבת זו. בהתאם לכך, מטרת המחקר הנוכחי היא לסכם את הידע האמפירי ביחס לדרכי ההתמודדות של אלב"מ.

שיטה

המחקר נערך על פי כללי שיטת הפריזמה; הנחיות מקובלות לביצוע סקירה שיטתית (Page et al., 2021). ראשית, תחום המחקר הוגדר ומוקד בהתמודדות אלב"מ. הסקירה הוגבלה לשנים 2022-2000 במטרה להתמקד בידע חדשני. במחקר לא נכללו מאמרים שבהם התמודדות האחאים דווחה על ידי גורם שלישי ומחקרים העוסקים במחלה כרונית. לצורך איתור המחקרים נעשה שימוש בחיפוש אלקטרוני בשלושת מאגרי הידע הבאים: PsyNET, PubMed, Social Services Abstracts. המושגים הבאים נכללו בחיפוש:Coping; Sibling; Disability. כמו כן, נכללו רק מאמרים שעברו שיפוט עמיתים.

בחינת המאמרים העלתה שמרבית המחקרים לא עסקו בהתמודדות אלב"מ אלא במגוון נושאים רחב. במחקר זה נכללו רק מחקרים איכותניים או כמותיים ולא נכללו מאמרי סקירה. בסיום שלב זה, תשעה מחקרים נכללו בסקירה השיטתית. את תהליך סינון המאמרים ניתן לראות בתרשים מס' 1.

תרשים 1

ממצאים

המחקרים שנכללו נערכו במדינות מערביות ברובן (ארה"ב, אוסטרליה, בריטניה, דרום אפריקה, קנדה, פולין, צ'כיה ואיטליה). הם התחלקו לאיכותניים, כמותיים או כאלה המשלבים בין השיטות באופן כמעט שווה. המדגמים שנחקרו היו ברובם קטנים יחסית, מלבד שני מחקרים רחבים יותר. ממוצע גודל המדגמים בתשעת המחקרים הוא 73 נחקרים. בהיבט הגיל של האחאים, ההתמקדות הייתה לרוב בגילי הילדות וההתבגרות, כאשר שניים מהמחקרים התייחסו לאחאים מבוגרים יותר.

המוגבלויות שהמחקרים התמקדו בהן היו אוטיזם, הנמכה קוגניטיבית, תסמונת אספרגר, שיתוק מוחין, תסמונת דאון ומוגבלויות פיזיות. במחקרים שנכללו נעשה שימוש רב בשאלון טרדות והתרוממות יומיות (Daily Hassles and Uplifts), וכן בשאלון COPE שנועד להעריך אסטרטגיות התמודדות.

אלב"מ – חוויית חיים מורכבת

להיות אלב"מ היא חוויית חיים מורכבת הכוללת אתגרים מגוונים, כגון קשיים רגשיים וחברתיים ביחס לאחים לילדים ללא מוגבלויות, אך גם חוויות חיוביות ומעצימות (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Orfus, 2008). אחד מגורמי הטרדה המשמעותיים ביותר עבור אלב"מ הן התפרצויות רגשיות או התנהגותיות של האח עם המוגבלות, אשר יוצרות מבוכה בקרב האחאים (Orfus, 2008). אלב"מ מעריכים את המצב הכולל של האח עם המוגבלות כשלילי, ועם זאת הם אינם תופסים את אחיהם עם המוגבלות כנטל סוציו–אקונומי על המשפחה ואינם מדווחים על הרגשה שצורכיהם נדחים בגללם. בתחום החברתי, נראה כי אלב"מ נתקלים הן בעמדות שליליות והן בעמדות חיוביות ביחס לנסיבות חייהם. אלב"מ רבים מרגישים שאחרים אינם מקבלים את האח עם המוגבלות ללא דעות קדומות ואינם יודעים להתנהג בסביבתו. הבנות אלו עלולות להוביל לתחושת בדידות וריחוק של האלב"מ מהאח עם המוגבלות. עם זאת, חלק מהאלב"מ מרגישים מוערכים על ידי סביבתם החברתית (Opperman & Alant, 2003) וחווים עם אחיהם חוויות חיוביות כגון הבעת חום ואהבה, בילוי או משחק משותף (Orfus, 2008).

מגוון של אסטרטגיות התמודדות

הממצאים מעלים אסטרטגיות התמודדות מגוונות בקרב אלב"מ. קוקס ואחרים (Cox et al., 2003) מצאו במחקרם שרוב תגובות האחאים שהיו בגיל ההתבגרות היו פרואקטיביות, כאשר הם קיבלו על עצמם אחריות אישית על שינוי או שיפור מצבים באופן קוגניטיבי או באופן פיזי. כמו כן, כל האלב"מ דיווחו על שימוש באסטרטגיות לפתרון בעיות ובתמיכה חברתית כדי להתמודד עם טרדות היום–יום שלהם. במחקרים אחרים נמצא כי אסטרטגיות ממוקדות–רגש, כגון משאלת לב והפנמה, הן האסטרטגיות הנמצאות בשימוש הנפוץ ביותר בקרב אלב"מ (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Orfus, 2008). אלב"מ המשתמשים באסטרטגיות אלה נמצאים בסיכון מוגבר לפתח הפנמה של בעיות התנהגות. אסטרטגיות התמודדות נוספות, שנמצאו כפחות יעילות אך נפוצות, הן כעס ואגרסיביות (Smith et al., 2014). ייתכן שגם אמביוולנטיות כלפי האחאות היא דרך התמודדות של אלב"מ, שנועדה לווסת את הרגשות השליליים הקשורים באח עם מוגבלות (Opperman & Alant, 2003).

הקשר בין מגדר להתמודדות

ממצאי המחקרים מציגים תוצאות מגוונות באשר להבדלים בדרכי ההתמודדות בין גברים לנשים. בחלק מהמחקרים נטען כי נשים עושות שימוש רב יותר באסטרטגיות התמודדות טרנסצנדנטיות; כלומר, שואבות כוחות ממקומות הקשורים לרוח ונמצאים מעבר לתודעה או לניסיון (Scigala et al., 2020), וכן באסטרטגיות התמודדות של פתרון בעיות (Orfus, 2008; Prino et al., 2019). נשים נוטות לקבל על עצמן את תפקיד המטפלות באחיהן עם המוגבלות ומתאפיינות באיכות גבוהה יותר של מערכת יחסים עם אחיהן עם המוגבלות, בהשוואה לאיכות הקשר של גברים עם אח עם מוגבלות. נוסף על כך, נשים שיש להן אח עם מוגבלות סובלות מרמות גבוהות יותר של חרדה מאשר גברים שיש להם אח כזה (Prino et al., 2019). גברים ייטו יותר להשתמש בדרכי התמודדות של תמיכה חברתית ומשאלת לב, בעוד נשים יעדיפו שהייה לבד כדרך התמודדות (Orfus, 2008). במחקרים אחרים לא נמצאו הבדלים בין המגדרים באופן ההתמודדות באחאות לילדים עם מוגבלויות (Cox et al., 2003; Smith et al., 2014).

אסטרטגיות ממוקדות־רגש, כגון משאלת לב והפנמה, הן האסטרטגיות הנמצאות בשימוש הנפוץ ביותר בקרב אלב"מ. המשתמשים באסטרטגיות אלה נמצאים בסיכון מוגבר לפתח הפנמה של בעיות התנהגות

הקשר בין גיל להתמודדות

מבין המאמרים העוסקים בדרכי התמודדות של אחאים, כמחצית מתייחסים לגיל כאל משתנה באופן ההתמודדות של אחאים. נמצא שעם העלייה בגיל האלב"מ, עולה השימוש באסטרטגיות התמודדות טרנסצנדנטיות (Scigala et al., 2020). כמו כן, אלב"מ בוגרים משתמשים בשתיקה באופן תכוף, בעוד שאלב"מ צעירים מרבים לבטא את רגשותיהם במילים (Orfus, 2008). לעומת זאת, במאמרם של סמית ואחרים (Smith et al., 2014), אשר מתייחס גם הוא לדרכי התמודדות של אחאים בגיל ההתבגרות, לא נמצאו הבדלים בשימוש באסטרטגיות התמודדות בטווח הגילים שנבדק.

הקשר בין תכונות אישיות להתמודדות

ככל שאלב"מ מוחצנים יותר, כך הם משתמשים בדרכי התמודדות של פתרון בעיות ופחות בהתמודדויות מסוג הימנעות. ככל שהאלב"מ יותר ידידותיים ויציבים רגשית, כך יפנו לדרכי התמודדות מסוג תמיכה חברתית, יהיו בעלי גישה חיובית יותר לפתרון בעיות וישתמשו פחות באסטרטגיה מסוג הימנעות. נוסף על כך, נמצא קשר בין חריצות של האחאים לגישה חיובית ולפתרון בעיות ופחות לדרכי התמודדות מסוג הימנעות או להתמודדות טרנסצנדנטית (Scigala et al., 2020).

ככל שאלב"מ מוחצנים יותר, כך הם משתמשים בדרכי התמודדות של פתרון בעיות ופחות בהתמודדויות מסוג הימנעות. ככל שהאלב"מ יותר ידידותיים ויציבים רגשית, כך יפנו לדרכי התמודדות מסוג תמיכה חברתית

קוקס ואחרים (Cox et al., 2003) מתייחסים לתכונות אישיות של אלב"מ כבעלות ערך ביצירת המענה המתאים ביותר עבורם. לשיטתם, ככל שהאחאים נוהגים להיות יותר פרואקטיביים, ניתן לעודד אותם לעסוק בפתרון בעיות או בפעילות גופנית כדי להתמודד עם לחץ. ככל שהאחאים יותר ידידותיים, יש לחזק רשתות תמיכה שיהיו זמינות עבורם. ככל שהאחאים מופנמים יותר, יש לעודד בדרכים שונות ביטוי של רגשות. לבסוף, ככל שהאחאים נוטים להתנהגות פסיבית, יש לאפשר להם את המרחב הדרוש להתמודדות ולאפשר להם לחקור תפיסות אישיות.

הקשר בין איכות היחסים בין אחאים לבחירת דרכי ההתמודדות

המחקרים מצאו כי לאיכות היחסים יש משמעות ויכולת השפעה על דרכי ההתמודדות. יתרה מכך, נמצא כי אופי היחסים קשור לסוג ההתמודדות שתיבחר. איכות היחסים בין האחאים משפיעה על אסטרטגיות ההתמודדות ועל רמות החרדה (Prino et al., 2019). קשר חם מפחית התמודדות הימנעותית וקשר המאופיין ביריבות מגביר אותה. כמו כן, יציבות רגשית, ידידותיות ופתיחות בקשר בין האלב"מ לאחיהם עם המוגבלות מנבאים התמודדות מסוג תמיכה חברתית (Scigala et al., 2020).

גורמי סיכון וגורמי מגן

קיומן של אסטרטגיות התמודדות יכול להיות בגדר גורם מגן, המחזק את החוסן הנפשי של הפרט. אסטרטגיות שנמצאו כיעילות לחיזוקו הן עיסוק בפעילויות הדורשות משאבים ומאמצים רבים, אוורור רגשות ופתרון בעיות משפחתיות (Smith et al., 2014). רמת גורמי הסיכון והחוסן המשפחתיים נמצאה כמנבאת טובה יותר של הסתגלות אחאים מאשר חוויותיהם של האחאים עצמם. גורמי המגן המשפחתיים שדווחו כיעילים להסתגלות אחאים הם שגרה משפחתית עקבית ותקשורת משפחתית יעילה, הכוללת פתרון בעיות (Giallo & Gavidia-Payne, 2006). כמו כן, הורים בעלי רשתות חברתיות תומכות, אשר תופסים את גידול הילד עם המוגבלות כפחות מלחיץ, תורמים לעמדותיהם של האלב"מ (Opperman & Alant, 2003).

גורם מגן נוסף שנמצא משמעותי להתמודדות אחאים הוא תמיכה. תמיכה יכולה להתקבל מקבוצת השווים, ממשפחה או משירותים פורמליים כמו קבוצות תמיכה. תמיכה קבוצתית יכולה להשפיע לטובה על התפקוד הרגשי וההתנהגותי ועל ההערכה העצמית (Roberts et al., 2015).

לחץ וטרדות היום–יום של אלב"מ אינם משמעותיים בניבוי קשיי הסתגלות. עם זאת, כמה גורמי סיכון משפיעים לרעה על התמודדות אלב"מ ומנבאים קשיי הסתגלות. גורמי הסיכון המשפחתיים שנמצאו הם מצב סוציו–אקונומי נמוך, מתח הורי, מחסור בזמן משפחתי משותף, חוסר עקביות בשגרה המשפחתית, קושי במציאת דרכי פתרון לבעיות משפחתיות וקושי בתקשורת משפחתית (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Opperman & Alant, 2003).

דיון

המחקר על אודות אלב"מ מראה כי לעומת קיומם של מודלים תאורטיים העוסקים בהתמודדות משפחתית, למשל מודל ה–ABCX (McCubbin & Patterson, 1983), לא נמצא בספרות מודל תאורטי ייחודי להתמודדות של אלב"מ. במאמר זה, על בסיס סקירת הספרות השיטתית, מוצע מודל קונספטואלי להסבר ההסתגלות של אלב"מ על בסיס תהליך ההתמודדות שלהם.

המודל הקונספטואלי להתמודדות של אלב"מ

המודל הקונספטואלי מסביר את הקשר שבין חוויית החיים המורכבת לבין תהליך ההתמודדות באמצעות גורמי סיכון וגורמי מגן המצויים בממדים השונים של חיי האלב"מ ומשפיעים בסופו של דבר על טיב ההסתגלות שלהם. תרשים 2 ממחיש את המודל הקונספטואלי להתמודדות של אלב"מ.

חוויית חיים מורכבת טומנת בחובה חוויות שליליות כגון תחרות על משאבי ההורים, רגשות מורכבים, אינטראקציות מאתגרות ותגובות שליליות כלפי האח. מנגד, זו גם חוויה שיש בה פוטנציאל לצמיחה אישית ולתחושת העצמה ומסוגלות. חוויית חיים זו מובילה את האלב"מ למגוון אסטרטגיות התמודדות, חלקן מועילות ומיטיבות בטווח הקצר והארוך וחלקן אינן כאלה.

בממדים השונים של חיי האלב"מ, קרי ברמת הפרט, המשפחה, החברה והמדיניות, ישנם גורמי סיכון וגורמי מגן הקשורים לסגנון ולאסטרטגיות ההתמודדות. ממד הפרט כולל מאפיינים אישיים כמו גיל, מגדר ותכונות אישיות. נוסף על אלה, הוא כולל היבטים קוגניטיביים כמו ידע ופרשנות. הממד המשפחתי כולל היבטים סוציו–אקונומיים של בית האב, רבדים בין–אישיים של אינטראקציות משפחתיות, איכות יחסי הגומלין המשפחתיים, דפוסי תקשורת, שגרת יום משפחתית, דפוסי התמודדות ונורמות משפחתיות. מהסקירה עולה כי להיבט המשפחתי תרומה משמעותית יותר להסתגלות מאשר למדדי הפרט.

הממד החברתי מתייחס לתמיכה חברתית פורמלית (קבוצות תמיכה, מתן ידע) ובלתי פורמלית (משפחה מורחבת, חברים), ומן הצד השני – לעמדות שליליות, סטיגמה ודעות קדומות. הסקירה השיטתית אומנם לא העלתה ממצאים על אודות התרומה של מדיניות חברתית להסתגלות אלב"מ, אך נראה שיש צורך באג'נדה חברתית ברורה לקידום התמודדות מיטיבה של אלב"מ ולפיתוח מענים מגוונים למימושה. ניתן להשיג זאת, בין היתר, על ידי הכשרות של אנשי מקצוע בתחום זה.

לאור הממצאים, ניכר כי ככל שבממדים השונים בחיי האלב"מ יהיו יותר גורמי מגן הקשורים לשימוש באסטרטגיות התמודדות מסתגלות כמו התמודדות פרואקטיבית, פנייה לעזרה, אוורור רגשות, קבלת ידע ותמיכה חברתית, כך הסתגלותם תהיה חיובית יותר ואף תגדל הסבירות לצמיחה מחוויית החיים המורכבת. לעומת זאת, גורמי סיכון המצויים בממדים השונים בחיי האלב"מ וקשורים להתמודדות יעילה פחות, כגון אי הבעת רגש, קושי בתקשורת משפחתית, מתח הורי, מחסור בתמיכה חברתית ומצב סוציו–אקונומי נמוך, מעלים את הסיכוי לקשיי הסתגלות.

לאסטרטגיות ההתמודדות תרומה משמעותית לאפשרות שחוויית החיים המורכבת של לגדול לצד אח עם מוגבלות תהיה חוויית חיים מעצימה ומחזקת, או מנגד – תוביל לקשיי הסתגלות כמו בעיות רגשיות והתנהגותיות.

תרשים 2

אף על פי שתהליך החיפוש בוצע בשלושה מנועי חיפוש מקצועיים ורחבים בתחומי הבריאות, הסוציולוגיה והפסיכולוגיה ונעשה במקביל על ידי ארבע חוקרות, הסקירה השיטתית כללה רק מחקרים שפורסמו בכתבי עת שפיטים באנגלית, וייתכן שישנם מחקרים נוספים על התמודדות של אלב"מ שלא נכללו בסקירה. כמו כן, ייתכן שהסוקרות החמיצו מחקרים רלוונטיים עקב טעות אנוש או בשל העובדה שלא כל עבודות המחקר מגיעות בסופו של דבר לפרסום. ראוי שמחקרים עתידיים יכללו מחקרי אורך העוקבים אחר התפתחות רגשית, חברתית ותפקודית של אלב"מ מילדות לבגרות.

השלכות לפרקטיקה

ההשלכות לפרקטיקה נשענות על המודל הקונספטואלי הטוען שלגורמי סיכון ולגורמי מגן תפקיד מרכזי בדרכי ההתמודדות של אלב"מ, ואלה בתורן תורמות להסתגלות מוצלחת. ראשית, יש חשיבות למתן הכרה, עידוד, קבלה ותיקוף העובדה שחוויית החיים לצד אח או אחות עם מוגבלות היא חוויה ייחודית ומורכבת ברמת הפרט, המשפחה והחברה.

נוסף על כך, רצוי לערוך את ההתערבות בגיל צעיר. החשיבות של מתן תשומת לב לאוכלוסייה זו מתעצמת בשל הפוטנציאל לשינוי הטמון בילדים ונוער. בעוד שבמרבית המקרים הורים מתמודדים עם לידת ילד עם מוגבלות כאשר הם בשלים יותר ובעלי משאבים פסיכולוגיים וחברתיים מגובשים יותר (ביצור, 2017), אוכלוסיית האלב"מ מתייצבת אל מול חוויית החיים המורכבת בשלבים מוקדמים יותר של גיבוש דימוי עצמי והתבוננות החוצה אל הסביבה. אתגר זה מציב אותם במקום פגיע יותר, אך יחד עם זאת קיימות בשלב זה גמישות מרבית ואפשרות להתפתחות בריאה ומצמיחה (Erikson, 1968). בשלב התפתחותי חשוב זה, שבמהלכו ילדים נמצאים במשך שעות ארוכות במסגרות החינוך השונות, התגלה ממצא מטריד, המצביע על כך שתשומת לב וסיוע ייחודי לאלב"מ נעדרים ממסגרות החינוך באופן פורמלי (Hayden et al., 2019).

ברמת הפרט, עולה צורך בזיהוי הצרכים הייחודיים של אלב"מ. זיהוי צרכים אלה ייעשה על ידי הגורמים המלווים את המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, בהם עובדים סוציאליים ברשות, יועצים חינוכיים, מורים ומטפלים בתחומים שונים. תכנון ההתערבויות יתנהל בגישה של Co-production, שבה מתקיים שיח בין מומחים, כאשר אנשי המקצוע הם המומחים בתחומם והאלב"מ הם המומחים למצבם. שיטה זו נתפסת כיעילה במיוחד במתן מענה לצרכים מורכבים וייחודיים ומשפרת את איכות השירות הניתן. על כן, יש חשיבות לכך שהצרכנים יהיו שותפים מלאים ופעילים בכל שלבי ההתערבות (Realpe & Wallace, 2010; Voorberg et al., 2014).

יש חשיבות למתן הכרה, עידוד, קבלה ותיקוף העובדה שחוויית החיים לצד אח או אחות עם מוגבלות היא חוויה ייחודית ומורכבת ברמת הפרט, המשפחה והחברה

בעשור האחרון, משרד הרווחה והביטחון החברתי מקדם גישה ממוקדת–משפחה בשדה המוגבלויות. ביטוי לכך נראה בהפעלת מרכזים למשפחות לילדים עם מוגבלויות. מרכזים אלה רואים את ההשפעה ההדדית המתקיימת בין הפרט, המשפחה והקהילה, כאשר אחד ממרכיבי השירות הוא מתן מענה לאחאים (קריסי–קדוש ואחרים, 2018). עם זאת, נראה כי אין תורה סדורה להתערבויות עם אלב"מ. ראוי שהתערבויות כאלה ישימו במרכז את התמודדותו של הפרט בתוך ההקשר המשפחתי וייתנו עדיפות להתערבות הכוללת את המשפחה וההורים. במסגרת ההתערבות, יש חשיבות לצמצום הפערים בין המסרים שבתוך תוכנית ההתערבות לבין המסרים המשפחתיים שהאלב"מ חווה במשפחתו. בהתערבות יושם דגש על השיח המשפחתי, על מתן ידע לילדים על מוגבלות האחים, על מערכת היחסים בין האחים ועל מערכת היחסים בין ההורים לאלב"מ.

שינוי עמדות חברתיות ייעשה באמצעות כתיבה ופרסום, הפצת ידע, מפגש בין אנשים עם וללא מוגבלויות בדגש על גילאים צעירים, הכשרות של אנשי מקצוע, ימי עיון וקידום הידע והמומחיות של עמותות שונות העוסקות במשפחה ובמוגבלות. בתוכניות ההתערבות שיוצעו, יש צורך לפתח התערבויות רגישות–תרבות. כמו כן, יש לוודא שהתערבויות עבור אלב"מ ייעשו ברמה המדינית, ללא אפליה של המרחב הפריפריאלי.

לאור האמור לעיל, עולה הקריאה למשרדי הממשלה השונים, כגון משרד החינוך, משרד הרווחה והביטחון החברתי, משרד הבריאות ומשרד הביטחון, לגבש מדיניות ברורה ומוצהרת לגבי קידום אלב"מ כחלק ממדיניות ממוקדת–משפחה, הרואה במשפחה לקוח מרכזי בקידום אנשים עם מוגבלויות.  |||

אביב אוסטרוב חסון | MA, עובדת סוציאלית מרחבית באגף קהילה ורווחה, ומטפלת בתחנה לטיפול בפרט ובמשפחה, עמק יזרעאל. ostrov7@walla.co.il

אופיר כהן | MA, עובדת סוציאלית, מרכזת תחום אבחנה כפולה בעמותת "אנוש", כרמיאל. Cofir91@gmail.com

ענבר סגל | MA, עובדת סוציאלית, קופת חולים כללית, היחידה להמשך טיפול, ומטפלת בתחנה לטיפול משפחתי זבולון. Inbar0807@gmail.com

ד"ר איילת גור | PhD, מרצה בכירה, החוג לעבודה סוציאלית, מכללת תל חי. guraye@telhai.ac.il

רשימת המקורות

ביצור, א' (2017). חוסן ועמידות נפשיים – הזקן הישראלי מול האיומים על העורף האזרחי: לקחי מבצע "צוק איתן". גרונטולוגיה וגריאטריה, מ"ד(2), 21-13.

דאלוס, ר', ודרייפר, ר' (2004). מבוא לטיפול משפחתי, תיאוריה ושיטות עבודה מערכתיות. אח.

הירשמן, ד', ולוביק שושן, ש', ברקת–סרולביץ, ע', וטרבס, א' (2014). תיאור מקרה: טיפול משפחתי עיסוקי להחזרת תפקוד משפחתי. כתב עת ישראלי לריפוי בעיסוק, 23(4), 143-128.

הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, 2020. לקט נתונים מהסקר החברתי 2020 לרגל היום הבין–לאומי למען זכויות אנשים עם מוגבלות. נדלה מתוך: https://www.cbs.gov.il/he/mediarelease/pages/2021.aspx

קריסי–קדוש, ל', גולן, מ', כהן–הטב, מ', זהבי, ה', שמש, א', אביבי, א', קרדי, ק', וברגר–יעקב, ת' (2018). שירות משלים למשפחות לילדים עם מוגבלות: תדריך הפעלה. ג'וינט ישראל. נדלה מתוך: https://www.thejoint.org.il/digital-library

Branstetter, J. E., Domian, E. W., Williams, P. D., Graff, J. C., & Piamjariyakul, U. (2008). Communication themes in families of children with chronic conditions. Comprehensive Pediatric Nursing, 31(4), 171–184. doi:10.1080/01460860802475184

Cox, A. H., Marshall, E. S., Mandleco, B., & Olsen, S. F. (2003). Coping responses to daily life stressors of children who have a sibling with a disability. Journal of Family Nursing, 9(4), 397–413. doi:10.1177/1074840703258328

Dauz Williams, P., Piamjariyakul, U., Carolyn Graff, J., Stanton, A., Guthrie, A. C., Hafeman, C., & Williams, A. R. (2010). Developmental disabilities: Effects on well siblings. Comprehensive Pediatric Nursing, 33(1), 39–55. doi:10.3109/01460860903486515

Dervishaliaj, E. (2013). Parental stress in families of children with disabilities: A literature review. Journal of Educational and Social Research, 3(7), 579-584. https://doi.org/10.5901/jesr.2013.v3n7p579

Erikson, E. H. (1968). Identity: Youth and crisis. Norton.

Foley, K. R., Blackmore, A. M., Girdler, S., O’Donnell, M., Glauert, R., Llewellyn, G., & Leonard, H. (2012). To feel belonged: The voices of children and youth with disabilities on the meaning of wellbeing. Child Indicators Research, 5(2), 375-391.

Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 937–948. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00928.x

Gur, A. (2019). Israeli households caring for children and adults with intellectual and developmental disabilities: An explorative study. International Journal of Psychological and Behavioral Sciences, 13(7), 343-349. https://doi.org/doi.org/10.5281/zenodo.3455551

Hayden, N. K., McCaffrey, M., Fraser‐Lim, C., & Hastings, R. P. (2019). Supporting siblings of children with a special educational need or disability: An evaluation of Sibs Talk, a one‐to‐one intervention delivered by staff in mainstream schools. Support for Learning, 34(4), 404–420. doi:10.1111/1467-9604.12275

Hsiao, Y. J. (2018). Parental stress in families of children with disabilities. Intervention in School and Clinic, 53(4), 201-205.

Kramer, J. M., Olsen, S., Mermelstein, M., Balcells, A., & Liljenquist, K. (2012). Youth with disabilities' perspectives of the environment and participation: A qualitative meta-synthesis. Child: Care, Health and Development, 38(6), 763-777.

Lowes, L. (2007). Impact upon the child and family. In F. Valentine & L. Lowes (Eds.), Nursing care of children and young people with chronic Illness (pp. 55-83). Blackwell Publishing Ltd.

McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1983). The family stress process: The Double ABCX Model of family adjustment and adaptation. In H. I. McCubbin, M. Sussman, & J. M. Patterson (Eds.), Social stress and the family: Advances and developments in family stress theory and research (pp. 7–37). Haworth.

Opperman, S., & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and Rehabilitation, 25(9), 441–454. doi:10.1080/0963828031000069735

Orfus, M. (2008). Stress appraisal and coping in siblings of children with special needs. (Masters thesis). Concordia University.

Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., & Moher, D. (2021). The PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ, 372, n71. https://doi.org/10.1136/bmj.n71

Prino, L. E., Scigala, D., Fabris, M. A., & Longobardi, C. (2019). The moderating role of gender in siblings of adults with intellectual disabilities. Interpersona: An International Journal on Personal Relationships, 13(1), 1–13. https://doi.org/10.5964/ijpr.v13i1.323

Realpe, A., & Wallace, L. M. (2010). What is co-production. The Health Foundation, 1-19.

Reichman, N. E., Corman, H., & Noonan, K. (2008). Impact of child disability on the family. Maternal and Child Health Journal, 12(6), 679-683.

Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C., Peterson, R., & Zhang, D. (2010). Giving parents a voice: A qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabilitation Psychology, 55(2), 139.

Roberts, R. M., Ejova, A., Giallo, R., Strohm, K., Lillie, M., & Fuss, B. (2015). A controlled trial of the SibworkS group program for siblings of children with special needs. Research in Developmental Disabilities, Vol(43-44), 21-31. doi:10.1016/j.ridd.2015.06.002

Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31(2), 77–86. doi:10.1080/13668250600710864

Scigala, D., Fabris, M. A., & Longobardi, C. (2020). The relationship between personality traits and coping strategies in a sample of siblings of people with and without intellectual disability: The mediating role of sibling relationship quality. The Open Psychology Journal, 13(1),101-114.

Smith, L. O., Elder, J. H., Storch, E. A., & Rowe, M. A. (2014). Predictors of sense of coherence in typically developing adolescent siblings of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual Disability Research, 59(1), 26–38. doi:10.1111/jir.12124

Spencer-Cavaliere, N., & Watkinson, E. J. (2010). Inclusion understood from the perspectives of children with disability. Adapted Physical Activity Quarterly, 27(4), 275-293.

United Nations (2006, December 6). United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Preamble. Retrieved from: https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/convtexte.htm

Voorberg, W. H., Bekkers, V. J. J. M., & Tummers, L. G. (2014). A Systematic Review of Co-Creation and Co-Production: Embarking on the social innovation journey. Public Management Review, 17(9), 1333–1357. doi:10.1080/14719037.2014.93050