היום הבין-לאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות: ההסתדרות הקימה מרכז למיצוי זכויות בעבודה ומול רשויות המדינה עבור חבריה שהם הורים לילדים עם מוגבלויות. המרכז, פרי יוזמה של מנכ"ל ההסתדרות דודו בצלאל פועל בשיתוף עם ענבל צוקרון דמרי, בעצמה אמא לילד עם מוגבלות ומומחית בעלת ניסיון ארוך שנים במיצוי זכויות.
לאורך שנים, סייעה צוקרון-דמרי למשפחות רבות בהתנדבות ולאחר מכן אף ניהלה עמותה העוסקת בתחום. כיום היא משמשת מנהלת תחום הזכויות בעמותת יד לילד המיוחד.
"בגיל שנתיים וחצי, בני נדב אובחן עם תסמונת נדירה, תסמונת אנגלמן, שמתבטאת במוגבלות שכלית, היעדר וורבליות, בעיות מוטוריות ואפילפסיה", מספרת צוקרון דמרי, "כשאתה הורה לילד עם מוגבלות, החיים של המשפחה משתנים. כהורה שממוקד בטיפול בילד שלו, הרבה פעמים מאתגר מאוד להתמודד במקביל גם עם מימוש הזכויות שמגיעות לך ולו".
ביוני האחרון החלה לספק שירותים להסתדרות במסגרת המרכז למיצוי זכויות. במסגרת תפקידה, היא מציעה לכל חבר הסתדרות שהוא הורה לילד עם מוגבלות עד גיל 18 לפנות אליה באמצעות אתר ההסתדרות, ולקבל מידע, סיוע וליווי פרטני מול משרדי הממשלה והביטוח הלאומי ואף במקום העבודה.
"הרבה מאוד פעמים חסר להורים מידע", אומרת צוקרון דמרי, "למשל, הם זכאים להיעדר עד 52 שעות בשנה מהעבודה (ביחס להיקף המשרה) לצורך טיפול בילדם וזכאים גם לממש עד 18 ימים בשנה על חשבון ימי המחלה הצבורים.
"במרכז, אני מיידעת את ההורים לזכויות ומסייעת להם לממש אותן. אני עוזרת מול משרד הרווחה בכל מה שקשור למעונות שיקומיים, לשעות חונכות ולימי נופשונים שילדים מסוימים זכאים להם. הרבה מהפעילות שלי היא מיצוי הזכויות בהקשר של גמלת ילד נכה וקצבת ניידים, שזו עזרה כספית מאוד משמעותית למשפחות. חשוב להגיד שהפעילות הזו נעשית תוך שיתוף פעולה הדוק עם הביטוח הלאומי שמאוד משתף פעולה ורוצה לסייע".
נכון לשנת 2022, בישראל חיו 338,300 ילדים עם מוגבלות, המהווים 11% מהילדים בישראל ו-20% מכלל האנשים עם מוגבלות. שליש מהילדים מתמודדים עם יותר ממוגבלות אחת. שיעור הילדים עם מוגבלות בישראל הוא גבוה בהשוואה לעולם המערבי.
מסקירת מחקרים של פורום ארלוזורוב שפורסמה באפריל האחרון עולה שהמידע על צרכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה בישראל הוא מועט בהשוואה למחקר בעולם. ב-2016 נערכו שני מחקרים ראשוניים ויחידים שביקשו לאמוד את ההשלכות של הורות לילד עם מוגבלות על שוק העבודה. במחקרים אלו עלה שלמרות שכמחצית מההורים אינם עובדים מסיבות הקשורות במוגבלות הילד, 93% מהם דיווחו שהיו רוצים לעבוד. הורים עובדים דיווחו על הצורך בהקטנת היקף משרתם, היעדרויות מרובות ופגיעה בשכר ובקידום.
עוד עולה מהמחקרים שחמשת החסמים המשמעותיים ביותר עבור הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה הם היעדר תמריצים למעסיקים שיעודדו העסקת הורים לילדים עם מוגבלות; אי אפשרות לעבוד במשרה מלאה; היעדרויות מרובות לצורך הטיפול בילד; היעדר מידע על זכויות; וחוסר אפשרות לשלב עבודה מהבית.
"שילוב אנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה הוא אחד הדגלים המשמעותיים שההסתדרות בהובלת ארנון בר-דוד נושאת", אומר מנכ"ל ההסתדרות דודו בצלאל, "לצד זאת, כארגון עובדים וכארגון חברתי זיהנו את הצורך ללוות, לסייע ולחבק גם את העובדים שהם הורים לילדים עם מוגבלויות כחלק מסל השירותים הרחב שההסתדרות מציעה לחבריה".