כשילד מנצח את מחלת הסרטן, נדמה שכל הקשיים של ההורים הסתיימו. הרי העובדה שהילד שרד את הנורא מכול בוודאי מגמדת מאותו רגע והלאה כל קושי שעמו ייאלצו להתמודד – אך במציאות, ההנחה הזאת מתנפצת במהירות. נורית אמיתי-גופן, אמא של רן, שבגיל ארבע התגלה אצלו גידול בראש ועשור לאחר מכן עדיין ניכרים עליו סימני ההתמודדות, חוותה את התקווה והתנפצותה על בשרה: "אחרי התקופה של ההתמודדות, אנשים אומרים, 'הוא חי', ואז כל הבעיות מתקטנות. בפועל כל הורה, עם הבעיות שלו, מגשש באפילה. אתה לבד", היא אומרת ל'דבר'. "כל אחד עם הידע והיכולות שלו".

אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת 'גדולים מהחיים', מוסיפה: "ביום שאחרי ההישרדות מגיע משבר של התמודדות עם מה שעברתי, צריך לתת את הדעת כדי שאנשים יוכלו להשתקם". הדברים נאמרים לקראת כנס מיוחד שייערך ביום שני הקרוב בכנסת, ויעסוק בהתמודדות עם ההשלכות ארוכות הטווח של מחלת הסרטן על ילדים ובני משפחותיהם. מטרת הכנס, שיתקיים ביוזמת ח"כ טטיאנה מזרסקי (יש עתיד) ו'גדולים מהחיים', היא לקדם חקיקה שתסדיר את השיקום הפיזי, הנפשי והחברתי של המשפחה כולה לאחר ההחלמה.

אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת 'גדולים מהחיים'. "כשמסתיימים הטיפולים יש פרידות במשפחות, משברים" (צילום: שירן יצחקי)

אמיתי-גופן מספרת על שיחה בלתי נשכחת שניהלה עם האונקולוגית שטיפלה בבנה רן, אחרי שהטיפול המורכב שעבר (ניתוח, הקרנות וכימותרפיה) הסתיים בהצלחה, "רציתי שהיא תגיד שהוא יהיה בסדר, אבל היא אמרה שצריך את הטיפול הזה וטיפול אחר, ואמרה שבדרך כלל ילדים כאלה נשארים לבד מבחינה חברתית. לי יש מסננת, אני לא שומעת את הדברים האלו, אבל היום אני מבינה את זה. יש השלכות לטיפול מכל הבחינות, פיזית, חברתית, נפשית. אני לא מצפה שהאונקולוגית תמשיך לטפל, אבל צריך מערך מקצועי שכן עושה את זה".

'גדולים מהחיים' מלווה בכל שנה כ-450 ילדים שרק התחילו את ההתמודדות עם מחלת הסרטן ועוד כ-1,400 ילדים שההתמודדות שלהם נמשכת כבר תקופה. ליכטמן מתארת הצלחה הולכת וגוברת – עם נתון מדהים של 85% מחלימים. "ככל שהרפואה מתקדמת, המספרים עולים, אבל המדינה אומרת למחלימים ולמשפחות: 'אתם נקיים מסרטן? תחזרו לחיים'", היא מסבירה. "אבל יש שם טראומה באחוזים גבוהים, אובדן של חברים מהמחלקה, התמודדות ישירה עם האפשרות של מוות. בתקופת המלחמה כולם מגויסים, כולם הישרדותיים – אבל כשמסתיימים הטיפולים יש פרידות במשפחות, משברים, ולא כל ההורים חוזרים לעבודה".

נורית אמיתי-גופן ורן גופן, בתקופה שהתמודד עם מחלת הסרטן (צילום: אלבום פרטי)

המענים שמספקת העמותה של ליכטמן ועמותות נוספות שמסייעות לילדים חולי סרטן, הם רחבים – מגן ילדים סטרילי דרך קבוצות חברתיות ועד עזרה בצרכים הרפואיים. בפועל, תקציב העמותות מושתת על תרומות, ורק 5% ממנו מגיע מהמדינה. "תחום השיקום זה לא משהו שעמותה יכולה להרים לבד", מדגישה ליכטמן. "זה נושא שחייב לאגם את העמותות, בתי החולים, קופות החולים ומשרדי הממשלה. אנחנו מעוררים מודעות כי אנחנו שומעים את מצוקת ההורים, אנחנו גם רואים עלייה גדולה באובדנות אצל ילדים שהחלימו". בעמותת 'גדולים מהחיים' קוראים לפיכך ל"מתווה שיציב סטנדרט שיקומי לאנשים, ובייחוד ילדים, שניצחו במלחמה נגד הסרטן".

מתמודדים עם 'היררכיה של כאב'

במהלך מלחמת שבעה באוקטובר התרומות ירדו, אך ב'גדולים מהחיים' הצליחו לגרום לכך שהפעילות מול הילדים והמשפחות לא תיפגע. עם זאת, ליכטמן מעידה על תופעה בלתי נתפסת שקרתה בתקופה הזאת –  'היררכיה של כאב': "עד שבעה באוקטובר, ילדים חולי סרטן היו הבטן הרכה של החברה הישראלית. אבל בשנתיים האחרונות היו כל כך הרבה חטופים, אנשים שאיבדו בתים וחיילים פצועים, אז ילדים חולי סרטן זזו הצידה, כמו הרבה צרכים אזרחיים אחרים. חשוב לזכור שהסרטן לא עוצר גם כשיש מלחמה. יש כמובן גם משפחות ב'גדולים מהחיים' שנפגעו מהמלחמה, למשל מפונים, או משפחות ששכלו בן בצבא. אני מקווה שהקשב הציבורי יחזור גם לכאבים האלו – וגם ליום שאחרי בכל המובנים".

ח"כ מזרסקי מספרת על המחסור הרציני שקיים בישראל בצוותי רפואה שמסייעים בתהליך השיקום של ילדים שמחלימים מסרטן. כתוצאה מכך, משפחות רבות מוצאות את עצמם, לאחר ההחלמה, במצב של חוסר אונים: "הם לא מכירים את הזכויות שלהם וצריכים סיוע בהמון תחומים. אני פועלת לייצר שיתוף פעולה משמעותי עם המועצה הלאומית לשיקום ולפעול למען זכויותיהם של ילדים מחלימי הסרטן בישראל".

"זה אולי לא נוח להגיד כיום, אבל תמיד דימיתי את זה למלחמה", מתארת אמיתי-גופן את החוויה המורכבת שעברה משפחתה. "היינו במלחמה על החיים נגד הסרטן, עכשיו נשאר רק עפר ואפר. עברת תופת, והוא ילד קטן וזה היה נורא. את על אוטומט, מדי פעם מנסים לעצור ולא לשכוח את האחים. וכשזה מסתיים אתה לבד. אם היה מישהו שהיה מנחה אותי, מתכלל את הצרכים ומכיר את כל האפשרויות, מאוד יכול להיות שאיכות החיים שלו הייתה משתפרת".