תכנית להרחבת מערך הסייעות המלוות ילדים סוכרתיים תקועה מזה כשנה מאז נפילת הממשלה בדצמבר אשתקד ומאות ילדים סוכרתיים אינם יכולים לקחת חלק במסגרת מעונות היום.

בישראל חיים כיום כ-5,000 ילדים עם סוכרת מסוג 1 (סוכרת נעורים) אך משרד החינוך מאפשר מערך סיוע של סייעות צמודות רק לילדים הנמצאים במסגרות חינוכיות מגיל 3 ועד כיתה ג'. "בישראל, כמו במערב, יש עליה בשכיחות באבחונים" סיפרה ל'דבר' אפרת טיש, מנכ"לית האגודה לסוכרת נעורים ועובדת סוציאלית העוסקת בתחום מזה 18 שנה. "מערך החינוך בישראל עד גיל 3 הוא תחת משרד העבודה והרווחה ושם לא הוסדר נושא הסייעות. מה שהמשרד מאפשר היום זה רק עד 4 שעות סייעת לילד, כשאסור לה להגיש טיפול רפואי, מה שאומר בפועל שההורה לא יכול לשלוח את הילד שלו לפעוטון."

המאבק על תקצוב מערך הסייעות לפעוטות סוכרתיים נמשך מזה שנים רבות והצליח להגיע לפריצת דרך בוועדה לזכויות הילד בראשות ח"כ יפעת שאשא ביטון (כחול לבן) שיחד עם איילת ורבין (העבודה) ויואב בן צור (ש"ס) עזרו לקדם את הנושא. "לפני שנה הצלחנו לכנס ועדה רב משרדית שגיבשה החלטה המחייבת הכנסת סייעות רפואיות לפעוטונים, אך עם פיזור הממשלה לא נמצא מענה תקציבי ולכן ההורים נמצאים באותו המקום בו הם נמצאים כבר שנים. כמובן שיש פה מאבק על תקציב, שאינו גבוה, אבל בעיקר על היערכות המערכת כולה לקליטת והכשרת סייעות סוכרתיות" הסבירה טיש.

משפחה של ילד סוכרתי עד גיל 6 מקבלת כיום קצבה מהביטוח הלאומי בסכום 2,000 שקלים, אך על פי האגודה, טיפול מקיף בילד עם סוכרת נעורים עולה למשפחה בין 7,000 ל-8,000 שקלים בחודש, מה שמאלץ הורים לפעוטות וילדים עם סוכרת נעורים שידם אינם משגת להישאר בבית עם הילדים ולהפסיק לעבוד. בנוסף לכך, משרד החינוך אינו ממן סייעות למסגרות חינוכיות אחר הצהריים, וילדים רבים חוזרים לבתיהם לאחר סיום בית הספר ולא ממשיכים לצהרונים, מה שלא מותיר ברירה להורים רבים לעבוד במשרה חלקית, או לשאת בהוצאות יקרות של סייעת פרטית בצהרון.

"מאוד קשה למצוא סייעת לילדים סוכרתיים" הסבירה טיש. "כל סייעת מרוויחה מעט מאוד כסף ונדרש מהן הרבה מאוד. בסוכרת מסוג 1 הן נדרשות לעבור הכשרה מקיפה ופרטנית, יש הרבה מכשור מתקדם שלוקח זמן ללמוד אותן את העבודה איתו, הן נדרשות לדעת לתת מענה רפואי ולהיות בקשר יומיומי עם ההורים. כיום, גם כשמתקבל אישור ממשרד החינוך להצמיד סייעת לילד, ישנה דרך ארוכה עד שהילד יפגוש את הסייעת."

מחסור מתמיד בסייעות, סייעות שעוזבות וקושי למצוא סייעת מחליפות הם חלק אימננטי מהמצב בשטח כיום. ברשויות המקומיות בישראל לא הותקן מערך סייעות ומערך ההדרכות אינו מספק באופן כללי, ובוודאי שלא עבור ילדים עם סוכרת. "הגדרות הסייעת שונות והמאבק הוא שונה, נושא ההשגחה שחוזר בקרב האלרגנים לא מספיק לסוכרת. יש לנו היום מודל שותפות בין משרדי שעובד, טעון לשיפור אך עובד, וצריך לאפשר אותו כדי שהילדים יוכלו ללכת למסגרות – זוהי זכות בסיסית."

בשבוע הבא, בין ה-5 ל-7 בדצמבר, תקיים האגודה לסוכרת נעורים אירוע התרמה במוזיאון נחום גוטמן ויוצעו למכירה 100 עבודות של אמנים ישראלים.

המחסור בסייעות הוא נושא שחוזר על עצמו מזה שנים רבות ורק בחודשים האחרונים פורסם כי ישנן עיריות שמניידות סייעות ממוסד למוסד כדי לחסוך בעלויות ומפאת מחסור בסייעות, וזאת בניגוד לתקנות הסייעת השנייה. על הרפורמה עצמה, בעלות 400 מיליון שקלים, הכריז ביוני 2015 שר החינוך לשעבר, נפתלי בנט והיא נוצרה כדי לשפר את מערך החינוך לילדים מעל גיל 3 כחלק מתכנית חוק חינוך חובה מגיל 3, ונועדה להגדיל את מערך הסייעות בארץ. הורים רבים טוענים שבעקבות הרפורמה, שחייבה תוספת מיידית של אלפיי סייעות, נוצר מחסור חמור עוד יותר בסייעות זמינות, מה שהקשה על המערכת כולה.

ע"פ דו"ח ה-OECD שפורסם לפני חודשיים, ישראל מדורגת נמוך מאוד בתחום ההשקעה בגיל הרך, כאשר עד כניסת הילדים למערכת היסודית ההורים משלמים בממוצע כרבע מסך ההוצאות לילד, וזאת אחרי חוק חינוך חובה מגיל 3. ממוצע הילדים בגן בארצות הארגון עומד על 20 ילדים, ואילו בישראל הוא עובר את ה-29. בגן ממוצע במדינות ה-OECD ישנן שבע נשות חינוך בעוד שבישראל יש רק חמש. ישראל מדורגת אחרונה במספר אנשי הצוות החינוכי על עשרה ילדים באותו הזמן, עם קצת יותר משתי נשות חינוך על כל 10 ילדים ביום ממוצע. ההוצאה הכללית בדולרים על חינוך בישראל נמוכה משל חברותיה ב-OECD ועומדת על 2,971 דולר לילדים עד גיל 3 בעוד ממוצע ה-OECD גדול פי שלושה ועומד על 12,080 דולר.