פליקס גרצמן ז"ל היה פרשן פוליטי בינלאומי, שטובי המוחות נעזרו בו; מתכנת שכתב שורות קוד שתוארו על ידי הקולגות שלו כגאונות צרופה. מספרים שכאשר נעדר פעם, צוות שלם של מתכנתים גויס כדי למלא את העבודה שהוא עשה לבדו.

אלפי עוקבים בטוויטר ציפו לכל ציוץ שלו. לא פעם היה מי שאמר כי שווה להיות בטוויטר רק כדי לקרוא את מילותיו. הביצה הסגולה שבחר כתמונת פרופיל, הפכה לסמל לאמינות ועומק, במגוון רחב של נושאים: מלחמות, צבא, תעופה, ופוליטיקה בינלאומית.

מחדרו הקטן במרכז הארץ הוא ערך סקירות של מערכות נשק, ניתח נתיבי שיט, חזה מהלכים צבאיים של משטר אסד ולעג בסרקזם לראשי מדינות במרכז אסיה.

יותר אנשים הכירו את הפרופיל של פליקס בטוויטר מאשר את פליקס עצמו. אלפי אנשים קראו את ציוציו מבלי לדעת שהם נכתבים על גבי מקלדת וירטואלית מיוחדת. רק בודדים מהאנשים שנתקלו בעבודתו ובידיעותיו, ידעו שגרצמן נולד עם מחלה גנטית קשה – ניוון שרירים דושן, ועשה את כל מה שעשה בתנועות ראש ואצבע בלבד.

"פליקס ניסה להתעלם מקיומה של המחלה"

דושן היא מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא, המאובחנת אצל תינוקות וילדים, בעיקר בנים, ומחמירה בהדרגה. המחלה גורמת לדלדול הדרגתי של רקמת השריר שמקטין את המסה שלו, ובכתוצאה מכך נגרמים הגבלה ביכולת התנועה, נכות ומוות בגיל צעיר, לאחר ששרירי הלב והנשימה נפגעים. בישראל חיים מאות בודדות של חולי דושן.

"כשאובחנה אצל פליקס מחלת הדושן אמרו להורים שלי שהוא ימות עד גיל 13", מספר מרט גרצמן (31), אחיו הצעיר של פליקס, גם הוא חולה בדושן. "הוא היה בן 7 וזה הותיר לו מעט מאוד זמן בתיאוריה. אמא הייתה אז בחודש שמיני איתי בבטן, והייתה סבירות של 50/50 שגם אני אצא עם דושן. מבחינה רשמית איבחנו אותי כחולה דושן בגיל שלוש.

פליקס גרצמן (מימין) ואחיו הצעיר מרט. "כל דבר שאני יודע למדתי מפליקס" (צילום: אלבום פרטי)

"כיום הגיל הממוצע שחולי דושן מגיעים אליו הוא 29. פליקס היה חולה הדושן מהמבוגרים במדינה, וזה שהוא החזיק עד גיל 39 זה רק הודות למאמצים העילאיים של ההורים שלנו".

איך פליקס התמודד עם המחלה?
"הוא די ניסה להתעלם מקיומה. הוא לא השקיע את מחשבותיו בזה שהוא חולה אלא ניסה כמה שיותר לחשוב כמו אדם רגיל. ניסה לעשות כל מה שאפשר, מה שהוא אוהב ומה שהוא רוצה תוך התעלמות מזה שהוא חולה.

"פליקס היה ילד עקשן מאוד. התעקש ללכת לבד גם כשזה היה כמעט בלתי אפשרי. הוא למד להכיר כל פינה בבית. כלומר, הוא נפל בכל פינה של הבית, שוב ושוב, עד שהסכים לעבור לכיסא גלגלים בגיל 11. כשהייתי בן חמש, אני הייתי הידיים והרגליים שלו.

"בגיל 9 גם אני עברתי לכיסא גלגלים, מוקדם יותר מפליקס. בגיל 17 עבר ניתוח לקיבוע עמוד השדרה שלו בגלל התרופפות השרירים שגרמה לגב שלו לקרוס. הוא היה מאוד עייף בגלל תפקוד נמוך של הריאות עד שבגיל 25 חיברו אותו למכונת הנשמה דרך הקנה.

"אני לעומת זאת נעזר במכשיר פשוט יותר, באמצעים לא פולשניים. בגיל 34 השתילו לפליקס דפיברילטור שמטרתו לתת מכות חשמליות ללב אם הוא במקרה מפסיק לפעול – זה לא דבר נעים כל כך, אבל מציל חיים".

כיום הגיל הממוצע שחולי דושן מגיעים אליו הוא 29. פליקס היה אחד מחולי הדושן המבוגרים במדינה, וזה שהוא החזיק עד גיל 39 זה רק הודות למאמצים העילאיים של ההורים שלנו"

"ההחלטה להשתיל דפיברילטור הצילה אותי", כתב לי פליקס באפריל 2017. "קיבלתי תוך שעה 14 מכות חשמל ורובן בהכרה עד שהלב נרגע. בהכרה זה מאוד כואב, במיוחד ברצף של שש מכות בדקה. וזה לא רק הכאב. יש ברקים וחשמל בעיניים (כמו בסרטים מצוירים), הלימות פטיש וברק באוזניים וטעם מטבעות מתכתי בפה. ממש חוויה רב-חושית".

כתבתי לו: "בא לי לבכות… מצד שני מזל שאתה איתנו, ושניצלת. אני שמח שבחרת לספר לי".

פליקס השיב: "זה מאוד עוזר לתאר את זה, מרגיע. כאשר קראתי מראש על הצפוי (בזמן ההכנות לניתוח השתלת המכשיר) התיאורים היו מאוד מינוריים ומרגיעים – לחץ קל בחזה, מכה יבשה מזדמנת. אף אחד לא תיאור את המכלול. זה הכניס אותי לפאניקה מוגזמת.

"בזמן האירוע לא קלטתי שהמכות בעצם מצילות אותי, והייתי משום מה בטוח שהן הבעיה. באמבולנס, כאשר החל סבב שני, הייתי בטוח שזהו. הייתי מחובר כבר למוניטור ובדופק 280. זה נתן מכה שהרגשתי שמעיפה אותי באוויר".

"אמא לא ישנה בלילות כבר 30 שנה"

משפחת גרצמן עלתה לארץ חסרת כל מאודסה, בעלייה של שנות ה-90. "בנוסף לקשיי העליה ולדלות בה חיינו, ההורים שלי היו צריכים לטפל בנו", מספר האח הצעיר. "אבא רופא משפחה, שמאוחר יותר עבר לעבוד במיון, ואמא מהנדסת בתואר ומנקה בפועל. עובדת בבוקר ובערב, ובין לבין מטפלת בי ובאחי. היא הייתה עושה הכול לבד כמו סופר-מן.

אמא מתעוררת בכל שעה כדי לעזור לפליקס. מאז שיש לנו מטפלים זה עוזר, אבל המטפל מסייע רק ביום ואמא מטפלת בנו בלילה. היא הפסיקה לעבוד כי נאלצה להיצמד אלינו 24/7"

"בזמנו לא היו לנו מטפלים. אמא הייתה מרימה אותנו בידיים, מקלחת אותנו, מושיבה אותנו בבית השימוש. הכל. היא הייתה לוקחת אותנו לאוניברסיטה ברכב רגיל, מושיבה אותנו בכיסא ואז מקפלת את כיסא הגלגלים ואת הציוד הרפואי ומכניסה הכל לבגאז'".

ההורים שלכם גיבורים.
"אמא לא ישנה בלילות כבר 30 שנה. היא מתעוררת בכל שעה כדי לעזור לפליקס. לבצע 'סאקשן', להזיז רגל או יד. מאז שיש לנו מטפלים זה עוזר, אבל המטפל מסייע רק ביום ואמא מטפלת בנו בלילה. היא הפסיקה לעבוד כי נאלצה להיצמד אלינו 24/7".

איזה סיוע קיבלתם מהמדינה?
"רק בעשור האחרון התחלנו לקבל סיוע. לפני כן המענה מהמדינה היה מופחת בהרבה ממה שמקובל כיום לילדים חולים. כל אחד מאתנו קיבל קצבת שר"מ למטפל, וקיבלנו עזרה ברכישת רכב מיוחד. קצבת נכות למשל, אני לא הייתי מקבל בשל העבודה. מעבר לכך, גם קשה מאוד למצוא מטפל. זו עבודה מאוד קשה וצריכה להיות התאמה. המטפל של פליקס, איאון גריצ'קו, פשוט ישב מולו והסתכל לו בעיניים חמישה ימים ולילות ברציפות כדי להבין איך ניתן לעזור לו".

מה זאת אומרת?
"פליקס לא הצליח לדבר כשהיה עם קול סגור אז כדי לקרוא למטפל הוא היה עושה קולות עם הרוק שלו. בימים האחרונים באשפוז, לפליקס כבר לא היה רוק בפה. איאון נאלץ להסתכל לו בעיניים חמישה ימים ולילות ברציפות כדי להבחין אם הוא זקוק לסיוע כלשהו. הוא בן אדם מיוחד, המטפל".

פליקס והמטפל שלו, איאון גריצ'קו. "איאון ישב מולו והסתכל לו בעיניים חמישה ימים ברצף כדי להבין איך ניתן לעזור לו" (צילום: אלבום פרטי)

מתי החלו הסיבוכים הרפואיים של פליקס?
"בפסח 2006. תמיד משהו רע קורה לנו בניסן. השנה, כשחודש ניסן עבר, אמרנו: 'וואו, איזה מזל שניסן עבר בשלום'. איך שנגמר ניסן החל הסיפור האחרון. הימים ימי קורונה ואנחנו כמובן בסיכון גבוה מאוד, אבל מצד שני גם ככה לא יוצאים מהבית.

"פליקס התאשפז באמצע מאי. בגלל הקורונה הכל היה מסובך ובלתי שגרתי. גילו שיש לו דלקת נגיפית בלב. הוא סבל מאוד. בבית החולים העריכו שאין לו סיכוי אבל הוא ביקש להילחם עד הרגע האחרון ולא ויתר. אני יודע שהוא נלחם בשבילנו, למרות כל הסבל, כי הוא לא רצה שנישאר שבורים".

"קשה לי שלא לשמוע את מכונת ההנשמה שלו"

איך נראים חיים של שני אחים שחולים בניוון שרירים דושן?
"נכנסתי אליו לא מעט לחדר כדי לבקר אותו. חוץ מזה יש לנו אינטרקום פתוח בין החדרים אז אנחנו יכולים פשוט לדבר. עכשיו קשה לי שלא לשמוע את מכונת ההנשמה שלו. זה נורא מוזר. הייתי רגיל אליה".

המצב הזה יצר ביניכם קשר מיוחד של אחים?
"אנחנו מאוד מאוד קרובים והרגשנו אחד את השני גם בלי מילים. אתה צריך להבין שלא יצאנו מהבית הרבה. כמעט ולא יוצאים מהחדר. בדירה הקודמת שלנו, פליקס היה יוצא מהחדר פעמיים בשנה לבדיקות בבית החולים. הוא היה צוחק על זה שהוא רואה את השמש רק כשהוא נוסע לבית החולים. היינו ממש נשואים. עכשיו נותרתי לבדי".

מה למדת ממנו?
"הכול. כל דבר שאני יודע למדתי ממנו".

מה היה סדר היום שלכם? מה אהבתם לעשות?
"שנינו אנשים שנורא אוהבים ללמוד. כמה שיותר, על כל נושא שמעניין אותנו. מלבד לימודי התכנות והמחשבים שזה גם המקצוע שלנו, פליקס נכנס חזק לכל הנושאים הביטחוניים והפוליטיים ואני נכנסתי חזק לנושא האדריכלות ועיצוב הפנים".

אדריכלות ועיצוב פנים?
"תראה, נתחיל מזה שפליקס ואני כמעט ולא יצאנו מהבית. כשהיינו קטנים ההורים התאמצו מאוד לקחת אותנו לטיולים בארץ, ככל שניתן. בזמנו לא היו הרבה אתרים נגישים. אבל כשבגרנו, מצבנו, ובעיקר המצב של פליקס, לא אפשר כמעט בכלל לצאת מהבית. גרנו בעיר, בדירה לא קטנה, יחסית, אך כזאת שלא הספיקה לנו.

אנחנו מאוד מאוד קרובים והרגשנו אחד את השני גם בלי מילים. אתה צריך להבין שלא יצאנו מהבית הרבה, כמעט ולא מהחדר. היינו ממש נשואים. עכשיו נותרתי לבדי"

"ההורים מתבגרים, הם נאלצו לטפל בנו וגם בהורים שלהם, שכמו בבית רוסי טוב נמצאים אתנו בסלון. אנחנו נחלשים והופכים לסיעודיים יותר ויותר. בעצם אין לנו שום עניין להשקיע בו מלבד הבית. אנחנו לא נוסעים לחו"ל, לא יוצאים לבילויים. אז היה החלום הזה שנבנה לעצמנו בית שעונה על כל הצרכים שלנו".

"הגשמנו את החלום לבנות לנו בית"

בעקבות ההעמקה בעולם האדריכלות והעיצוב, גמלה בליבו של מרט החלטה לבנות את הבית האידיאלי לצרכי המשפחה. הוא יצר קשר עם מיטב אנשי המקצוע וכעבור שלוש שנים הבית הושלם.

איך אפשר לעצב בית בלי להיות בו בתהליכי הבניה?
"הטכנולוגיה בימינו מנגישה דברים רחוקים. האדריכלית והמפקח ששכרנו צילמו כל דבר גדול כקטן בנייד ושלחו לי בווטסאפ, ואת כל ההחלטות קיבלנו מרחוק".

ומה הופך את הבית למושלם עבורכם?
"בבית יש מקום לסבים ולסבתות, להורים, למטפלים ולנו. היה לנו חשוב שתהיה קרבה בין החדרים של אחי ושלי, חלונות עם ויטרינות שייכנס דרכן המון אור, חדרים לשני המטפלים שחיים איתנו, חדר מפנק להורים שכל כך השקיעו בנו כל השנים, וכמובן, נגישות וצרכים שחלקם ייראו מוזרים מהצד: מעברים רחבים, מעלית, גיבוי חשמלי, חימום תת-רצפתי, מיזוג מתוחכם, שלא נרגיש עלינו רוח, מקלחות רחבות, אמבטיה לרגליים.

פליקס בבית החדש, במהלך הבניה. הוא הספיק לגור בו רק 10 חודשים לפני שנפטר (צילום: אלבום פרטי)

"תוכננה גם בריכת טיפולים נגישה, מחסן גדול יחסית לציוד רפואי וגינה שנוכל לרדת אליה. בכל זאת – זו היציאה היחידה שלנו מבין כותלי הבית. החלום הכי גדול שלנו זה הבית הזה שבנינו והנה הגשמנו את החלום. חבל רק שפליקס הספיק לגור בו רק 10 חודשים".

בחודשים האחרונים של חייו פליקס נכנס גם לתחום הגינון. הוא חלם להקים בחצר הבית גינת ירק לתפארת. הוא חקר את הנושא ברשת, והזמין ציוד. "הגיע הזמן לחשוף סוד כמוס ואפל" צייץ בחשבון הטוויטר שלו ב-23 בפברואר, "התחלתי להתעניין בגינון, ומקווה ש'גן הניצחון' שלי בדרך… 'הישגיי' בינתיים – זרעים שלא נבטו, שתילים שנחנקו מהחום או נשרפו בשמש, וצנונית שנראית כמו לפת בגודל זרת תינוק… ממשיך לנסות". עוקבים בודדים התרגשו עד דמעות מציוצים אלה, כי הבינו במה הדבר כרוך. ניצחון הרוח על פני מחלה כל כך קשה. אדם שחי זמן רב בהרבה מזה שניבאו לו.

לכתוב שורות קוד מורכבות עם העיניים

עבור אלפי עוקביו בטוויטר, גרצמן היה חידה. מדי פעם היה נעלם. במדיום של הרשתות החברתיות זה לא דבר שמתעכבים עליו – משתמשים מופיעים ונעלמים באקראיות, כך זה עובד. אבל איתו זה היה אחרת. כיוון שהוא סרב לדבר בטלפון, או אפילו להתכתב בוואטסאפ.

פעם אחת, כששאלתי אותו על זה, הוא אמר שאין לו טלפון נייד. איך זה ייתכן, בן אדם שיודע לנסח בפירוט את היתרונות של מערכת הטילים הישראלית ברק על פני S-400 הרוסית, מתכנת שכותב קוד מאז גיל 13 כמעט בכל שפות המחשבים שהומצאו אי פעם, איך הוא מסתובב בלי טלפון נייד?

הוא היה כמו מנוע חיפוש של גוגל. יכולת לשאול שאלה – לא משנה אם הנושא היה מחשבים, מזג האוויר או כדורגל – ובטוח שהוא היה יודע את התשובה"

מיכל בית הלחמי, נגנית קלרינט במקצועה וחובבת חדשות, ביקשה לצרף את פליקס לקבוצות וואטסאפ של עיתונאים בתחומים בהם הוא עוסק. הוא סירב בנימוס, אך היא התעקשה. כששאלה מדוע אין לו טלפון נייד הוא השיב בפשטות: "אני חולה בניוון שרירים דושן. רוב הזמן אני בבית ולא צריך נייד".

גרצמן, שכמעט ולא יצא מחדרו, התפרנס מכתיבת שורות קוד, בין היתר בחברת 'זרטו', שפיתחה תוכנה שמאפשרת נדידה בין שירותי אחסון בענן. "הוא היה כמו מנוע חיפוש של גוגל", מספר יוסי בן צבי, ראש צוות פיתוח ב'זרטו', "יכולת לשאול שאלה – לא משנה אם הנושא היה מחשבים, מזג האוויר או כדורגל – ובטוח שהוא היה יודע את התשובה".

"היינו מקבלים ממנו חתיכות קוד שגם אנשים שעובדים יום עבודה שלם ויודעים הקלדה עיוורת היו מתקשים לייצר. כשאנשים שמעו שהוא עושה את זה עם העיניים ועם עכבר הם היו בשוק. וזה לפני שמבינים כמה ספרים קרא, בכמה תחביבים עסק וכמה היה חבר מדהים, שתמיד היה שם בשביל לעזור להורים, לאחיו ולכל חבר אחר".

באוגוסט 2017, שעה שהמתיחות בחצי האי הקוריאני הסלימה, ראיינו את גרצמן לראשונה ב'דבר', וביקשנו שינסה להשיב על השאלה "כיצד תראה מלחמה בין שתי הקוריאות?"

לאחר ביקור נתניהו במוסקבה, במאי 2018, חשף גרצמן את קוראינו לברית ההולכת ונרקמת בין הרוסים לבין חיזבאללה; וביוני 2018 הוא סייע לנו להתחקות אחר תככים ומזימות בקרמלין, שהובילו כנראה לקרב בין צבא ארצות הברית לכוחות שכירי חרב רוסים שבו נהרגו כ-300 אזרחי רוסיה.

"זה אובדן לקהילה שמסקרת את המזרח התיכון"

לאחר שפליקס נפטר, כתב אחיו הודעה בחשבון הטוויטר שלו: "פליקס נפטר מזיהום פטרייתי בדם, שהגוף שלו כבר לא יכל לשאת. פליקס למעשה ניצח את מגבלותיו ומחלתו, אך נכנע לזיהום שכל אחד היה עלול לחטוף ושלא ברור היכן וכיצד קיבל".

"בעידן הטוויטר", כתב לי העיתונאי אסף יחזקאלי (ערוץ 12), "מוזר לראות מודעת אבל פתאומית בחשבון של מישהו. לוקח כמה שניות להבין שזה כנראה לא איזה פייק אלא משהו שהמשפחה שמה".

היינו מקבלים ממנו חתיכות קוד שגם אנשים שעובדים יום עבודה שלם ויודעים הקלדה עיוורת היו מתקשים לייצר. כשאנשים שמעו שהוא עושה את זה עם העיניים ועם עכבר הם היו בשוק"

"ידענו שהוא מתעסק עם הטוויטר", מספר מרט. "זה היה עיסוק פרטי שלו שלא נכנסתי אליו. לא ידעתי שהוא כל כך מפורסם שם". לכן לא ציפה לאלפי התגובות שהגיעו בעקבות הציוץ על דבר מותו.

"לא היה לי מושג על מחלתו, וידעתי עליה רק בדיעבד", כתבה בתגובה גילי כהן, הכתבת המדינית של תאגיד 'כאן'. "מבאס מאוד לדעת שכך נקטעו חייו של אדם צעיר, סקרן בלתי נלאה ומאגר עצום של ידע שתמיד היה מוכן לסייע".

"נחשפתי לפליקס דרך הטוויטר", מספרת כהן ל'דבר'. "הוא היה מסוג האנשים שהייתי מחפשת את הציוצים שלהם בבוקר. מלא ידע, מלא רצון לעזור ולסייע. קרה שנעזרתי בו לטובת עבודתי, והוא עשה זאת במקצועיות שיא. היה ברור לי שמדובר בדמות, ובאיש עם תאווה עצומה לידע".

"את פליקס הכרתי מהטוויטר", מספר העיתונאי רועי קייס. "לא הכרתי אותו אישית. מדי פעם התכתבנו בהודעות על סוגיות שקשורות לזירה הסורית בייחוד במישור הצבאי. התרשמתי מאוד מהידע העצום שלו ומהזיהוי המהיר של האירועים. אחד הדברים שמאוד חיבבתי בהקשר הזה הוא זיהוי של פייק ניוז, בכל מה שקשור לזירות שבהן הוא התעסק. את הידיעה על מותו קראתי בחשבון שלו ומאוד הצטערתי לשמוע על כך וגם על מה שחווה.

"מעבר לאובדן האישי של משפחתו, זה אובדן לקהילה שמסקרת את המזרח התיכון. לא להרבה אנשים יש ידע כזה. אני סמוך ובטוח שהרבה אנשים יזכרו אותו כמקצוען וידען שתרם לא מעט לסיקור של המזרח התיכון בשנים האחרונות בפריזמה הצבאית".

"הוא היה כותב דברים בעלי ערך רב"

״נדיר מאוד לגלות ברשתות החברתיות אדם עם סקרנות, פתיחות וידע בתחומים מגוונים וחף מכל אינטרס אישי", אומר הפרשן אנשיל פפר. "לכן הציוצים של פליקס, ושיחות איתו על נושאים גיאופוליטיים בהם הייתה לו הבנה עמוקה, לא רק שהוסיפו לי ברמת הידע, אלא גם היו מרעננים ומעניינים".

איבדנו אדם צנוע עם ידע אדיר ששמח לחלוק אותו עם כולם. אנשים כאלה רק הולכים ומתמעטים למרבה הצער"

ואכן, גרצמן השפיע על גדולי הפרשנים בעיתונות הישראלית. "התרשמתי מהידיעה הנרחבת שלו", אומר העיתונאי נדב אייל, "בעיקר בתחומים הקשורים למערכות נשק, לרוסיה ולמדינות ברית המועצות לשעבר. הוא היה מעמיד דברים על דיוקם ועל תיקונם. היה כותב דברים בעלי ערך רב".

גרצמן ביקש שלא לקבל קרדיט על הייעוץ שנתן. חלפו מספר שנים עד שהסכים להתראיין בתקשורת בנושאים בהם היה בקיא יותר מרוב הפרשנים.

"מה שאזכור ממנו זה את הידענות האדירה", אומר אורן נהרי, פרשן באתר "וואלה! NEWS, ששימש בעבר כעורך חדשות החוץ ברשות השידור, "את הכניסה לפרטים, את חוסר החיפוף ואת הפרשנות שהוא נתן בעיקר בתחומי ברית המועצות לשעבר. איבדנו אדם צנוע עם ידע אדיר ששמח לחלוק אותו עם כולם. אנשים כאלה רק הולכים ומתמעטים למרבה הצער".